Luxemburgo, 9 de marzo 2021- Hoy, Alzheimer Europa lanza un nuevo informe, "Capacidad legal y toma de decisiones: Las implicaciones éticas de la falta de capacidad legal en la vida de las personas con demencia", que analiza la interrelación entre los derechos legales y las consideraciones éticas en relación con la capacidad legal y la toma de decisiones.
El grupo de trabajo responsable del informe fue establecido por Alzheimer Europa en 2020 y estaba compuesto por expertos en demencia, derecho, ética, política, investigación, psicología y con personas con demencia.
Este informe contiene un detallado debate y amplias recomendaciones sobre las medidas de tutela, el tratamiento, los cuidados y el apoyo, la comunicación del diagnóstico, la planificación de cuidados avanzados, la participación en la investigación, las medidas coercitivas, las restricciones de la libertad durante la pandemia de COVID-19 y la vida civil y política.
A continuación, se exponen algunas de las principales recomendaciones elaboradas por el grupo de trabajo:
● La legislación sobre la tutela debería reformularse como apoyo a la toma de decisiones. La toma de decisiones alternativa, que sería la medida de tutela más amplia, sólo debería aplicarse cuando se hayan considerado o probado todas las demás opciones y no hayan resultado suficientes para proteger los derechos de las personas con demencia.
● El apoyo debe organizarse de forma sistemática y estructurada, como en el modelo combinado y aceptado/apoyado de toma de decisiones.
● Debería haber un mayor seguimiento de cómo se utiliza la legislación para retener involuntariamente a las personas con demencia y cómo podría modificarse para reflejar un enfoque de toma de decisiones aceptado/apoyado.
● Deben desarrollarse salvaguardias procesales para proteger los derechos y el bienestar de las personas con demencia en residencias de descanso y centros de día, y en otros lugares en los que no son libres de salir, pero no han sido retenidos legalmente.
● La contención sólo debe tolerarse en situaciones extremas en las que la integridad física y mental de la persona con demencia esté en peligro grave e inminente y como último recurso, a menos que no haya tiempo o sea demasiado arriesgado intentar otro enfoque.
● Los gobiernos deberían establecer investigaciones independientes sobre la gestión de la atención y cuidado a la demencia durante la pandemia de COVID-19 y desarrollar directrices que ayuden a garantizar que futuras pandemias o crisis similares se gestionen de una manera que sea tanto ética como legal.
● Las personas deben tener permitido confirmar su deseo de que su directiva
anticipadamente estipulada siga siendo válida si en algún momento carecen de
capacidad para renovarlas o para transferir la responsabilidad de la toma de decisiones a una persona de su elección.
● Toda persona debe tener acceso a un asesor independiente para hacer su testamento e incluir miembros de su entorno en este proceso si así lo desean.
● Un diagnóstico de demencia o una medida de tutela nunca debe suponer la pérdida automática del derecho a votar, a casarse, a divorciarse o a hacer un testamento o una directiva anticipada.
Dianne Gove, Directora de Proyectos de Alzheimer Europa y coautora del informe, declaró: "Cualquier pérdida del derecho a tomar decisiones, incluidas las restricciones tanto formales como informales, puede tener un considerable impacto psicológico, emocional y práctico en la vida y el bienestar de las personas. Es importante reflexionar sobre las cuestiones éticas relacionadas con la capacidad jurídica y la toma de decisiones, como la necesidad de respetar los derechos humanos, proteger la dignidad de todos los seres humanos y
garantizar que todas las personas con demencia puedan disfrutar y participar plenamente en la vida civil, política, económica, social y cultural".
Jean Georges, Director Ejecutivo de Alzheimer Europa, añadió:
"Es importante que los legisladores, los responsables políticos, los profesionales de la sanidad y la asistencia social, los organismos administrativos, los notarios y el público general trabajen juntos para eliminar los obstáculos y proporcionar el apoyo adecuado y oportuno para maximizar el potencial de las personas con demencia para ejercer su capacidad jurídica. Necesitamos crear sistemas flexibles y humanos y alejarnos de las mentalidades, tradiciones y suposiciones que impiden a las personas tomar decisiones y vivir sus vidas de acuerdo con sus propios deseos y valores. Debe haber un apoyo adecuado, ajustes razonables y salvaguardias para maximizar la libertad de elección y la igualdad de oportunidades para las personas con demencia en toda la sociedad".
Para descargar (PDF): http://bit.ly/AE_Legal_Capacity
Para más información por favor contactar con Dianne Gove, Directora de Proyectos, Alzheimer Europa, 14 rue Dicks, L-1417 Luxembourg, Tel.: +352 297970, Fax: +352 297972, dianne.gove@alzheimer-europe.org,
www.alzheimer-europe.org
Autores: Dianne Gove, Jean Georges, Carmel Geoghegan, Alistair Neimeijer, Jim Pearson, Catherine Quinn, Sebastian Ritzi, Helen Rochford-Brennan, Matthé Scholten and Maria do Rosário Zincke dos Reis
El informe "Capacidad jurídica y toma de decisiones: Las implicaciones éticas de la falta de capacidad
jurídica en la vida de las personas con demencia" recibió financiación en el marco de una subvención de
funcionamiento del Programa de Salud de la Unión Europea (2014-2020).
Alzheimer Europa es una organización que agrupa a las asociaciones nacionales de Alzheimer y actualmente cuenta con 37 organizaciones miembros en 33 países europeos. La misión de la organización es cambiar las percepciones, la práctica y la política para garantizar la igualdad de acceso de las personas con demencia a un alto nivel de servicios de atención y opciones de tratamiento.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Alberto Laiglesia 670 423 420 alberto@ilune.com
Carlos Zuluaga 606 283 822 carlos@ilune.com
