Panel de Expertos de Personas con Alzheimer
El 5 de abril de 2017, en la sede del Imserso tuvo lugar la reunión constituyente del PEPA, el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, impulsado por la Confederación Española de Alzheimer, como parte de su compromiso en el desarrollo del Modelo CEAFA 2020.
A la reunión asistieron:
- Fernando Vicente, Vocal Asesor de la Dirección General del Imserso
- Maribel González Ingelmo, Directora Gerente del CRE Alzheimer de Salamanca
- Responsables del Plan de Formación Especializada en Servicios Sociales del Imserso
- Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA
- Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA
Además, en un momento determinado de la reunión, la Directora General del Imserso, Carmen Balfagón, saludó al grupo de trabajo, mostrando su interés y apoyo.
El objetivo de la creación del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer es el de generar un espacio en el que las personas con diagnóstico de Alzheimer u otras demencias puedan encontrarse para expresar su opinión sobre temas de interés/importancia, desde la perspectiva de quien convive con la enfermedad.
Y para ello el PEPA se reúne a lo largo del año, en grupos de trabajo espejo en los que realizan propuestas y abren debates en la organización. Además de ser un órgano de detección, anticipación de circunstancias y de reflexión cuyo objetivo es el de aportar tanto conocimiento como soluciones.
Los integrantes de los PEPA acompañan a los representantes de diferentes niveles en las tareas de representación, reivindicación y defensa y en los diferentes foros en los que la organización participe.
INTEGRANTES ACTUALES DEL PANEL DE EXPERTOS DE PERSONAS CON ALZHEIMER
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INTEGRANTE PEPA |
ACOMPAÑANTE/FAMILIAR |
PROCEDENCIA |
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Joaquina García del Moral |
Joaquín Zúñiga Guerrero |
Motril (Granada) |
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Ildefonso Fernández Fernández |
Inés Fernández Nájera |
Logroño (La Rioja) |
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José Antonio García García |
Adela Martín Ruiz | Motril (Granada) |
| José Javier Sáenz Sáenz de Inestrillas |
Lardero (La Rioja) |
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ASISTENCIA Y PARTICIPACIÓN DEL PEPA
- Reunión constitutiva con el IMSERSO realizando aportaciones al Grupo Estatal de Demencias para su posible inclusión en el Plan Nacional de Alzheimer.
- Valoración y aportación a las reivindicaciones del Día Mundial del Alzheimer 2017 “Sigo siendo yo”.
- Asistencia y participación activa en el VII Congreso Nacional de Alzheimer celebrado en noviembre de 2017 en Málaga – Ponencia inaugural “La voz de las personas con Alzheimer” impartida por D. Ildefonso Fernández Fernández. Miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA).
- Asistencia y participación en el 28º Congreso de Alzheimer Europa celebrado en noviembre de 2018 en Barcelona.
- Participación activa en el proyecto “Sigo siendo yo” financiado por Novartis (año 2019-2020) cuyo objetivo fue analizar la situación desde su perspectiva en los ámbitos de interés establecidos, e identificar y establecer las necesidades y propuestas para mejorar su voz activa como pacientes. Tema: comunicación médico-paciente.
- Asistencia y participación en el VIII Congreso Nacional de Alzheimer celebrado en noviembre de 2019 en Huesca. Ponencia “El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA”. Y asistencia a la reunión de trabajo del proyecto “Sigo siendo yo”, con las primeras conclusiones sobre la comunicación médico-paciente.
- Valoración del borrador del Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023 aprobado en octubre de 2019, y que es prácticamente el único en el mundo que cuenta con la opinión de personas que conviven con la enfermedad y sus consecuencias.
