La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), un grupo de trabajo formado por las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Parkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica), celebra el próximo miércoles 17 de septiembre y con motivo de su primer aniversario, un taller formativo para periodistas sobre enfermedades neurodegenerativas que afectan a más de 1.150.000 familias en nuestro país. Se trasladarán los conocimientos básicos sobre las enfermedades neurodegenerativas y se dará a conocer la labor global que realiza la Neuroalianza para difundir el verdadero impacto de estas enfermedades.
Se contará con la participación del doctor Juan Carlos Castrillo, neurólogo especialista en Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza e Hilari Flores, paciente de Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad neuromuscular, que contará su historia y experiencia personal.
Para aportar un mayor conocimiento de estas patologías, se llevará a cabo una visita guiada a una Unidad de Trastorno de Movimiento del Hospital Universitario Ramón y Cajal, donde se mostrará, de primera mano, cómo son estas consultas, los procesos reales que se siguen y con qué recursos cuentan los especialistas y los pacientes para paliar los síntomas y signos de estas enfermedades.
En España 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Parkinson. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última. En cuanto al Alzheimer, el 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. El aumento de la esperanza de vida en España hace muy previsible el incremento de la frecuencia de estas enfermedades.
