Madrid, 18 de mayo de 2017- El conocer la situación personal, social, económica y laboral del cuidador de una persona con Alzheimer para articular las propuestas que le permitan conciliar su dimensión como cuidador y su vida personal, es el objetivo que persigue el estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”. Documento que se ha presentado hoy en la sede del Imserso en Madrid y que ha sido realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) con la colaboración de Cinfa y que se ha entregado a la Directora General del Imserso, como contribución de CEAFA al Grupo Estatal de Demencias, encargado de la elaboración de la futura Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer.
Este estudio refleja la necesidad de poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias.
Cuando se habla de Alzheimer las miradas se centran fundamentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos socio-sanitarios vinculados y en la investigación biomédica. Pero el Alzheimer no sólo incide sobre el paciente; lo hace también sobre el cuidador familiar que está también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar.
Tras la elaboración del estudio, CEAFA ha presentado 78 propuestas que se encuadran en tres epígrafes: el primero, centrado en la dimensión del cuidador como persona, articulando propuestas tendentes a visibilizar a la persona por encima del cuidador. En el segundo apartado se desarrollan las propuestas que tienen que ver con el rol de las administraciones públicas y la protección del sistema. Por último, se realizan las propuestas respecto a la magnitud social con el objetivo de comprometer a la sociedad.
Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, intervinieron en la presentación del estudio.
Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, comentó en su intervención que “el Alzheimer no es sólo una enfermedad, es un problema social que nos afecta a todos y ante el cual no podemos mostrarnos indiferentes. Por este motivo, queremos agradecer a CEAFA el trabajo realizado con este estudio, un proyecto serio y riguroso que nos ha permitido conocer, desde una perspectiva global, las consecuencias de esta enfermedad en los cuidadores, muchas veces, los grandes olvidados”, comenta. “Debemos insistir en la importancia del autocuidado y la reducción del estrés asociado a esa difícil tarea de apoyar al enfermo de Alzheimer, además de sensibilizar e implicar a la sociedad para que no se convierta en la enfermedad del olvido”, concluye.
Cheles Cantabrana agradeció a Cinfa y al Imserso su colaboración y señaló que “si bien el cuidador ha sido ya objeto de atención y tratamiento, y existe una extensa bibliografía de apoyo que describe, fundamentalmente, el conocido como síndrome del cuidador quemado y ofrece soluciones para su prevención, CEAFA ha querido dar un paso más, buscando conocer cómo el Alzheimer le afecta no tanto como cuidador, sino como persona”.
Además la presidenta de CEAFA manifestó en la rueda de prensa que “este estudio era necesario y hasta ahora no se había hecho nada parecido, ya que todo lo que se ha realizado hasta la fecha se ha centrado en la relación del cuidador con el enfermo y con la enfermedad (síndrome del cuidador quemado) no con el cuidador como persona. Habla de la persona que hay detrás del cuidador. Y se ha realizado con la metodología CEAFA, poniendo en el centro de nuestro interés a las personas, siempre en el centro de los procesos de mejora y de calidad. Los cuidadores son elementos clave en la búsqueda de soluciones pero también sufren las consecuencias a nivel social, económico, sanitario…y por eso este estudio centra su atención en poner en valor como personas a esos cuidadores”.
Por último, Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, destacó que “ante todo quiero agradecer de una forma no institucional y de corazón a CINFA, porque cualquier tipo de iniciativa que no venga desde las instituciones sino desde el plano privado son muy necesarias. Y cómo no a CEAFA, puesto que está claro que ambas partes nos necesitamos para conseguir el objetivo del Plan Nacional de Alzheimer, que es muy importante y muy necesario. A nadie se le escapa el drama que supone el Alzheimer, no hace falta tenerlo en la familia. Es terrible, no solo para el que la sufre, sino también para las personas que le rodean. Por eso es tan importante este estudio y las propuestas que se han presentado, para ese gran problema social y sanitario y que nos posicione en una búsqueda de soluciones, donde el eje es el enfermo, pero el cuidador es fundamental y tenemos que apoyarle por encima de todo. Actualmente, los héroes y heroínas son los cuidadores, sin ese heroísmo, no podríamos hacer nada. El cuidador siempre está ahí y va a formar parte muy importante de ese Plan Nacional como algo necesario para el abordaje del Alzheimer en nuestra sociedad”.
Carmen concluyó asegurando que “todo el Imserso está volcado en este Plan Nacional de Alzheimer que esperemos vea la luz a finales de este año y para ello son fundamentales las aportaciones que pueda hacer el tejido asociativo que es quien trabaja codo con codo con las personas con enfermedad de Alzheimer y con sus cuidadores, y de ahí también la importancia de este estudio”.
Recordemos que el Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales, y que genera una gran dependencia. Es la familia quien en el 94% de los casos atiende a su familiar diagnosticado por esta enfermedad, y en el 76% de los casos es la mujer quien se encarga del cuidado. El coste medio de cuidar a una persona con Alzheimer ronda los 31.000 euros anuales.
En este momento se estima que hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y 4.800.000 personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores en España.
Cinfa es un laboratorio farmacéutico para quien la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) constituye uno de los valores esenciales de su filosofía de empresa. El laboratorio centra su actividad de RSC en cinco áreas fundamentales: el cuidado y la sostenibilidad del medio ambiente; la integración socio-laboral de personas con discapacidad; la cooperación con diferentes ONG’s farmacéuticas; el apoyo a asociaciones de pacientes y el “Teaming”, una iniciativa de microdonaciones en equipo para apoyar proyectos sociales.
CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores. Está compuesta por 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones territoriales, y representan a más de 200.000 familias. Su Presidenta de Honor es S.M. la Reina Doña Sofía y en la actualidad su presidenta es Cheles Cantabrana Alutiz.
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