Declaración de Gijón: un documento de reflexión y reivindicación elaborado por CEAFA y sus entidades

NOTA DE PRENSA

Declaración de Gijón: un documento de reflexión y reivindicación elaborado por CEAFA y sus entidades

• El manifiesto realizado y firmado por las entidades miembro de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) aborda temas como la ética y la dignidad de las personas con Alzheimer, la especificidad de la enfermedad o los nuevos tratamientos
• La administración debe tomar conciencia del impacto que tienen el Alzheimer y otras demencias en la sociedad y declararlas como una prioridad sociosanitaria

Pamplona, 23 de noviembre de 2023.- Conscientes del papel que desempeñan y de la responsabilidad que asumen en el abordaje integral de las personas afectadas por Alzheimer u otro tipo de demencias, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y sus entidades miembro han suscrito la Declaración de Gijón, un documento de reflexión y reivindicación sobre la enfermedad y los desafíos que plantea en momento presente y para el futuro.

El Alzheimer es un problema sociosanitario de primera magnitud que en España afecta directamente a casi 1,2 millones de personas e indirectamente a 5 millones, si se tiene en cuenta el entorno familiar. Por ello, la Declaración de Gijón exige a la administración que tome conciencia del impacto que tiene Alzheimer y las demencias en la sociedad y declararlas como una prioridad sociosanitaria, articulando una respuesta eficaz y adaptada a los retos que plantea esta epidemia del Siglo XXI. “Se debe retomar de  manera seria y formal el Plan Nacional de Alzheimer, adaptándolo a la nueva realidad y dotándolo de los recursos económicos y presupuestarios necesarios”, recoge el documento.

Además, CEAFA y sus entidades miembro reclaman que se considere el Alzheimer, la demencia y sus consecuencias de forma específica, dotando a las personas que conviven con ella de las atenciones y servicios que realmente necesitan en cada momento y huyendo de fórmulas más convencionales o más propias de otras enfermedades o circunstancias. “La demencia no cabe en el colectivo de la discapacidad, cuyo objetivo es la inserción de las personas en la sociedad de manera normalizada; ni en el de personas mayores ya que más del 10% de los casos diagnosticados lo son por debajo de los 65 años”, especifica el documento.

Investigación e innovación

Seguir investigando es una exigencia y una constante en cualquier reivindicación social o asociativa ya que en ella radica la esperanza para la curación o cronificación de la enfermedad. “Se debe seguir investigando en todos los órdenes o niveles que comprende: la básica, para la determinación o descubrimiento de nuevas moléculas prometedoras; la traslacional, para facilitar el acceso de esas moléculas al testeo real en modelo humano; la clínica, para comprobar la eficacia y seguridad de esas moléculas ya convertidas en fármacos experimentales; la social y sociosanitaria”, afirman desde CEAFA.

En cuanto a la innovación, todos los agentes que intervienen en el abordaje de la demencia deben reflexionar sobre las opciones y oportunidades que tienen para avanzar en este sentido y plantear enfoques diferentes, tener en consideración nuevos perfiles de personas afectadas, establecer nuevos canales, medios y mecanismos de comunicación.

Ética y dignidad

La Declaración de Gijón también recoge aspectos como la ética y la dignidad de las personas con Alzheimer. Con independencia de la condición o enfermedad de una persona, de que sea más o menos autónoma o dependiente, de que pueda valerse por sí misma o precise la ayuda de terceros “debemos reivindicar y exigir que se cumplan sus derechos. Porque, a pesar de la enfermedad, no pierde en ningún momento su dignidad”, apunta el documento.

Nuevos medicamentos

Tras más de 20 años sin apenas respuesta por parte de la investigación, en los próximos tiempos se va a producir una revolución farmacológica con la aparición de nuevos fármacos que prometen ralentizar de manera significativa la progresión del Alzheimer en personas diagnosticadas en fases incipientes de la enfermedad.  Una vez aprobados estos nuevos tratamientos y hayan pasado los filtros oportunos, se debe exigir al Ministerio de Sanidad que reconozca estos nuevos fármacos y los incorpore a la cartera de medicamentos financiados por el sistema para que estén a disposición de todas las personas que cumplan con los requisitos para su administración.

Asociaciones capacitadas

Las Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer han demostrado a lo largo del tiempo que son una herramienta eficaz en la prestación de atenciones y servicios a las personas afectadas. Para que estas organizaciones puedan seguir siendo el referente que son, necesitan abrir los ojos al entorno para comprender los cambios que se están produciendo y adaptarse a esas necesidades cambiantes. “Deben seguir siendo el motor que, como hasta la fecha, hace avanzar todo lo relativo al abordaje de la demencia”, concluyen desde CEAFA.

Los 10 puntos de la Declaración de Gijón (consúltala completa aquí):

1. Especificidad del Alzheimer y la demencia
2. Adaptación de servicios y recursos a las necesidades de las personas cuando y como los necesiten
3. Colaboraciones y sinergias “sin intereses particulares”
4. Asociaciones preparadas, adaptadas y capacitadas
5. Innovar
6. Investigar
7. Diagnóstico precoz y certero
8. Ética y dignidad de las personas por encima de todo
9. Implicación de la administración, liderando procesos
10. Cuando lleguen, inclusión de los nuevos medicamentos en el sistema nacional de salud y financiación de los mismos

Sobre CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es