El diagnóstico temprano de la enfermedad de Alzheimer mejora la calidad de vida de los afectados y sus cuidadores

• La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) aborda el diagnóstico precoz de Alzheimer desde la perspectiva del paciente y del cuidador reflexionando, entre otros aspectos, sobre la importancia de situar al paciente en el centro del sistema para mantener su autonomía personal
• El cuidado medio de una persona con Alzheimer puede suponer una media de 31.000€ anuales, según datos de CEAFA

Pamplona, 12 de mayo de 2022.- Un diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer permite mejorar el abordaje de la enfermedad y con ello garantizar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y la de sus cuidadores. Favoreciendo de esta forma la intervención a través de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en las primeras etapas. Esta es una de las conclusiones de este segundo ‘Encuentro con Expertos’ organizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) bajo el título “Diagnóstico precoz de Alzheimer. La perspectiva del paciente y del familiar/ cuidador’”.

La jornada virtual ha contado con la participación de la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro y el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA), José Antonio García, quienes hablaron sobre la importancia de este diagnóstico precoz para el afectado y su entorno y las dificultades de llevarlo a cabo en muchas ocasiones.

En España existen 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Para la presidenta de CEAFA, “es importantísimo agilizar la intervención de los pacientes con señales de alerta y para ello debemos disponer de los recursos necesarios. La implicación de los agentes sociales es fundamental para potenciar los Tratamientos No Farmacológicos (TNF)”.

En este sentido, ambos ponentes han destacado la importancia de situar al paciente en el centro del sistema sociosanitario. “Tras la aceptación del diagnóstico, poner al paciente en el centro nos permite tomar nuestras propias decisiones, mantener nuestras rutinas y hacernos oír y valer. Siempre siendo consciente de nuestra enfermedad”, afirma García. Para Mariló Almagro, “el derecho al diagnóstico precoz coloca a la persona en el centro para que puedan reivindicar y defender sus derechos”. Además, añade que es “importantísimo” cambiar la visión de las personas que están afectadas por la enfermedad ya que “habitualmente conlleva una estigmatización asociada a la edad”.

Inequidad territorial de los tratamientos

Durante el Encuentro con Expertos también se ha abordado la inequidad territorial de los diagnósticos y tratamientos ya que, en muchas ocasiones, cuando se establece un diagnóstico suele llegar en fases avanzadas. “En España tenemos déficit para la prevención y el tratamiento de la enfermedad. La realidad es que estas dos cuestiones dependen mucho del lugar de residencia”, apunta Mariló.

Las TNF son una parte fundamental del tratamiento de los afectados, por ello, “desde CEAFA estamos impulsando su validación científica, con el fin de que los médicos puedan recetarlas al igual que los tratamientos farmacológicos”, explica la presidenta de la Confederación.

Cuidar a los cuidadores y formación a los profesionales

El diagnóstico precoz del Alzheimer también tiene una perspectiva familiar. “No podemos olvidar que el cuidador principal sufre una sobrecarga muy grande. Según nuestros datos, hasta el 30% de los cuidadores se han visto obligados a ajustar su vida laboral y personal, lo que contribuye al empobrecimiento de la familia, repercutiendo finalmente en la calidad de vida del enfermo”, indica la presidenta de CEAFA.

En este punto, cabe destacar que, el cuidado medio de una persona con Alzheimer puede suponer una media de 31.000€ anuales, según datos de CEAFA. Una cifra difícil de soportar para muchas familias.

Por su parte, Jose Antonio García, ha destacado que, el papel de la familia una vez que reciben el diagnóstico es “aceptarlo”. “Si no, no hay posibilidad de buscar medios para ayudar al paciente. Por otro lado, es importante manejar la sobreprotección, ya que abusar de ella hace que perdamos autonomía”, concluye.

Por último, durante el webinar, ambos ponentes se han mostrado de acuerdo en la necesidad de informar y sensibilizar a los médicos de Atención Primaria y especializada sobre la existencia de las asociaciones, con el fin de poner todos los recursos a disposición de las personas diagnosticadas de Alzheimer.

Red de Agentes en la Detección Precoz del Alzheimer

Este encuentro está recogido dentro de las actividades planteadas en el plan operativo 2022 de la Confederación y e incluido en el proyecto 'Red de Agentes en la Detección Precoz del Alzheimer', una iniciativa que tiene el objetivo de impulsar la sensibilización, la información, la educación y la concienciación en la sociedad sobre la importancia que tiene la detección precoz de la demencia.

Sobre CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.

www.ceafa.es