Expertos en Alzheimer piden que se contabilice el coste emocional de las familias para conocer el gasto “real” de la demencia

• El coste total de la enfermedad de Alzheimer debe ir más allá del “exclusivamente” sanitario, ya que son las familias las que asumen, en su mayoría, el cuidado de los pacientes, que además sufragan parte de la enfermedad con su vida social
• Estas son algunas de las conclusiones destacadas de la sesión plenaria ‘Donde Ciencia y Humanidad se encuentran’, celebrada este viernes en el marco de la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer

12 de noviembre de 2021.- Expertos en Alzheimer pidieron este viernes que se contabilice el coste emocional de las familias para conocer el gasto “real” de la demencia. En este sentido, aseguraron que el coste total de esta enfermedad debe ir más allá del “exclusivamente” sanitario, ya que son las propias familias las que asumen, en su mayoría, el cuidado de los pacientes, quienes además sufragan parte de la enfermedad con su vida social.

Este aspecto fue debatido durante la sesión plenaria ‘Donde Ciencia y Humanidad se encuentran’, celebrada en el marco de la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) de la mano de la Federación de Alzheimer de Euskadi (FAE – Euskadi) y la Asociación Alavesa de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias (AFARABA), que se está celebrando hasta el próximo sábado, 13 de noviembre, en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz bajo el lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’.

El objetivo de la cita es poner en el centro al paciente con demencia para que, en ningún caso sea excluido, así como para abordar, desde una perspectiva multidisciplinar, esta enfermedad para avanzar y mejorar la calidad de vida de las más de 1,2 millones de personas que conviven con Alzheimer en España.

Durante esta sesión, la investigadora en Ciencias de la Salud, Luz Peña-Longobardo; la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana Alútiz; la directora del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Isabel Campo Blanco y el neurólogo y doctor en Medicina de la Fundación CITA-Alzheimer en San Sebastián, Pablo Martínez Lage; coincieron en que es imprescindible tener en cuenta lo que aportan emocionalmente y sufren las familias para afrontar esta enfermedad, valorado en un 3% del PIB.

Peña-Longorbardo declaró que para poder abordar el coste total real de la enfermedad hay que cuantificar y valorar el coste asociado a las famlias que se encargan de cuidar a los enfermos de Alzheimer, un punto en el que  hay que contabilizar también la intensidad del cuidado, ya que los familiares tienen además un 10% más de probabilidades de tener problemas en su vida social.

Por su parte, Cantabrana, habló de su experiencia personal con esta enfermedad, abordando la sensación de miedo que rodea tanto a las familias como a los pacientes. “El cuidado, desprestigiado, debe fortalecerse y poder avanzar en un modelo de atención que tenga a la persona en el centro, al paciente y su cuidador. Solo así, mejorando la calidad de atención podremos llegar a la vejez deseada”, subrayó la presidenta de CEAFA.

Además, en esta mesa, Campo recalcó la necesidad de trabajar en una coordinación “real” de los servicios sanitarios y sociales, lo cual es actualmente el verdade reto. La mesa finalizó con la intervención del neurólogo Pablo Martínez Lage, quien hizo hincapié en poder realizar un diagnóstico precoz en el que sea importante también una comunicación profesional y humana por parte del especialista.

EL MÉTODO NUR APLICADO A LOS CUIDADORES

Posteriormente se celebraron varias mesas en las que se expusieron distintas aplicaciones y experiencias del método NUR aplicado a los cuidadores de las personas con Alzheimer.

De esta forma, la creadora de esta metodología terapéutica, Nuria Montejo Moreno y el psiquiatra del Equipo de Tratamiento Asertivo Comunitario de Ezkerraldea. RSMB. Osakidetza, Iván Ruiz Ibáñez, impartieron la ponencia ‘Psicoterapia para el tratamiento del trauma aplicada a personas cuidadoras de pacientes con demencia. Bases teóricas’, en la que explicaron cómo este método consigue “desbloquear memorias atascadas y rescatar partes de uno mismo bloqueadas que impiden crecer y eliminar sufrimiento”.

En este sentido, ahondaron en las distinas modalidades de psicoterapia en las que se puede aplicar el método NUR, entre las que destacan la terapia cognitiva, la psicoanalítica, la psicodinámica, la conductual, la cognitivo-conductual, la humanista y la de atención plena o Mindfulness.

En concreto, de esta última remarcaron sus pilares fundamentales, que se basan en la teoría de “las cuatro R”: reposar la atención, reconocer el pensamiento distractor o negativo, retornar la atención al momento presente y repetir, y que se aplican con el objetivo de que la persona aprenda a saber esperar, poner en orden las prioridades y controlar o manejar las reacciones negativas y la tensión del día a día.

Posteriormente, Nuria Montejo Moreno y Susana Cuesta, directora gerente de AFARABA, compartieron las principales conclusiones del estudio piloto online con cuidadores llevado a cabo por la Asociación de familiares y amigos de personas con Alzheimer y otras demencias de Álava.

Durante su ponencia, estas expertas pusieron de manifiesto las diferencias significativas que se produjeron en distintos cuidadores según las variables medidas en cada caso. Asimismo, explicaron cómo la aplicación del método NUR en este proyecto permitió el acceso directo a las emociones, a través del estado alterado de conciencia guiado por las sensaciones corporales de los pacientes y disminuyó su resistencia a la verbalización de los síntomas.

Además, durante esta jornada matutina se han desarrollado otras sesiones plenarias, mesas/ponencias paralelas, txokos-puntos de encuentro de profesionales, aulas de formación, exposición de posters y una exposición comercial, todo ello con el fin de generar conocimiento fomentando la apertura a la participación y al intercambio de experiencias y buenas prácticas siempre en pro del colectivo y sus familias.  El programa completo se puede consultar aquí.

Sobre CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.

www.ceafa.es