Intervención de CEAFA en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados
Madrid, 30 de octubre de 2013
Alzheimer. Cuestión de Estado
Coincidiendo con el lema escogido para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, CEAFA tuvo la oportunidad de presentar ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados la reivindicación que desde hace casi tres años viene defendiendo: la necesidad de contar con una Política de Estado de Alzheimer.
La comparecencia se produjo el 30 de octubre de 2013 en el Palacio del Congreso de los Diputados de Madrid. El Presidente de CEAFA, Koldo Aulestia, acompañado por el Director Ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo, y de miembros destacados de la Fundación Sanitas, fue el encargado de trasladar a los diputados el mensaje de la Confederación.
Este fue el contenido de la intervención:
Alzheimer, prioridad socio-sanitaria para la “Epidemia del siglo XXI”
El Alzheimer es algo más que una enfermedad que afecta a las personas mayores, ya que constituye uno de los mayores problemas de salud pública a los que se enfrenta nuestra sociedad, que se ve agravado no solo por su incidencia directa, sino también por su afectación al conjunto de personas que, sin padecer directamente la enfermedad, viven condicionadas por sus efectos. En consecuencia, no sólo es un problema sanitario, sino una auténtica prioridad socio-sanitaria a la que hay que atender sin mayor demora.
Se estima que en el mundo hay más de 35 millones de personas enfermas, cifra que se elevará hasta los 115 millones en 2050. Sin embargo, estos números no son correctos del todo, puesto que no contemplan a los familiares cuidadores de estas personas que son, igualmente, afectados por el Alzheimer.
En España hay más de 1,6 millones de personas enfermas, de acuerdo a los índices de prevalencia que establecen que el 7% de las personas mayores de 65 años están potencialmente afectadas, si bien la mitad de los mayores de 80 años también lo están. Además, en el medio plazo, esta incidencia se verá duplicada debido, entre otros factores, al progresivo envejecimiento de la población y a los escasos avances de la investigación que, hasta la fecha, no han encontrado una solución que permita, cuando menos cronificar la enfermedad; y tampoco se prevé que pueda lograrlo a medio plazo.
Por tanto, los efectos del Alzheimer hacen que no sea sólo una enfermedad. Es un problema socio-sanitario de primer orden que afecta a todos los estratos de la sociedad, extendiendo sus efectos no sólo en el paciente, sino en el conjunto de la familia cuidadora, por lo que en España se puede establecer que más de 6 millones de personas conviven hoy directamente con el Alzheimer.
El volumen social afectado hace que ni España ni ningún país del mundo disponga de los recursos suficientes para afrontar lo que ya se conoce como la “Epidemia del siglo XXI”. De hecho, de acuerdo con un estudio elaborado por CEAFA, se estima que el coste anual derivado de la atención a las personas con Alzheimer se eleva a los 52.500 millones de euros, cantidad asumida, en su mayor parte, por la propia familia, unos 31.000 euros anuales de media.
Un diagnóstico a tiempo ralentizaría la evolución de la enfermedad
Una de las causas (aunque no la única) que genera este inmenso coste es la tardanza en el diagnóstico de la enfermedad que se produce, por norma general, cuando la enfermedad ya manifiesta sus síntomas. Sin embargo, se sabe que el Alzheimer comienza a gestarse varios años antes de que aparezcan sus primeras manifestaciones; es la conocida como “fase asintomática” de la enfermedad, preludio de un imparable deterioro neuronal. Es, precisamente, en esta fase asintomática cuando el diagnóstico es o puede ser más efectivo, puesto que una detección temprana, o a tiempo, permitiría intervenir con los tratamientos, tanto farmacológicos como no farmacológicos, ralentizando la evolución de la enfermedad y, por lo tanto, sus efectos devastadores en la persona y los costes asociados a su atención o tratamiento.
Esta ralentización evitaría que muchas personas y sus familias no llegarían a padecer esos años crueles e inhumanos que algunos les ha tocado vivir.
En consecuencia, debería introducirse la cultura de la inversión, por encima del gasto, en la investigación que permita avanzar hacia el diagnóstico precoz.
CEAFA representa y defiende los derechos de las personas afectadas por Alzheimer
En este contexto, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias es la principal organización asociativa de representación y defensa del colectivo de personas afectadas.
Constituida en 1990, es una Entidad Declarada de Utilidad Pública, que persigue mejorar la calidad de vida de todos los afectados. CEAFA está compuesta por más de 300 asociaciones locales, agrupadas en 19 Federaciones Autonómicas, representa una de las redes de atención especializada más amplias del Estado.
Las asociaciones que componen la Confederación han creado una extensa red de recursos y servicios especializados que cubren el espacio que correspondería a la Administración. Y lo han hecho porque las personas afectadas no han encontrado (ni encuentran todavía en muchos casos) una respuesta eficaz por parte de las Administraciones que les permita conservar unos mínimos niveles de calidad de vida. Aunque no es éste el panorama deseable, lo cierto es que en prácticamente toda la geografía estatal existen, gracias a las AFAs, puntos especializados de atención a los que las personas afectadas pueden dirigirse en busca de la atención que precisan para afrontar el periplo de la enfermedad de un ser querido.
Aún siendo importante esta atención especializada a las personas con Alzheimer, no lo es menos el papel de representación y defensa de los derechos, intereses y necesidades de estas personas. Y es, precisamente en esta representación y defensa, donde CEAFA centra la mayor parte de sus demandas, buscando la mejora de su calidad de vida (a todos los niveles) ante las Administraciones, conscientes de que son ellas las que han de asumir la responsabilidad de atender convenientemente a sus ciudadanos.
El Programa de Demencia de Sanitas, compromiso con la salud y el bienestar de las personas
En este empeño de representar y defender a las personas con Alzheimer, CEAFA busca el compromiso y la colaboración de todas aquellas entidades -públicas y privadas- vinculadas con el abordaje de la enfermedad, siempre desde una perspectiva centrada no ya en el paciente, sino en la persona, que es quien sufre y padece la enfermedad y, en consecuencia, es quien inspira todos los procesos de actuación. En este establecimiento de sinergias, Fundación Sanitas ha querido sumarse a los esfuerzos de CEAFA, compartiendo la visión y la misión que impulsa a la propia Confederación.
La Fundación Sanitas, dentro de su compromiso con la salud y el bienestar de las personas, tiene la misión de impulsar la creación de una Política de Estado de Alzheimer en España, en colaboración con diferentes organismos y entidades del mundo científico, académico y asociativo
Su actividad se enmarca dentro del Programa de Demencia de Sanitas, un programa específico de atención a personas con demencia, que incluye una política de cuidados personalizada e individualizada, la posibilidad de habilitar los espacios físicos a las necesidades de los residentes, un exhaustivo programa de actividades adaptadas al día a día de cada uno y formación especializada dirigida a todos los empleados de Sanitas Residencial.
Iniciativas internacionales por una Política de Estado de Alzheimer
Por otro lado, CEAFA lleva varios años reclamando la puesta en marcha de una Política de Estado de Alzheimer, siguiendo su propio conocimiento de la realidad socio-sanitaria de España, así como distintas iniciativas internacionales que instan/recomiendan a los países a encaminarse hacia este objetivo:
- Declaración por Escrito del Parlamento Europeo sobre las prioridades en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer (8 de octubre de 2008).
- Recomendación del Consejo Europeo, que invita a los Estados Miembro a que desarrollen una visión común sobre la cooperación para la investigación y la coordinación del Alzheimer a escala europea (junio 2009).
- Comunicación (COM2009.380/4) de la Comisión Europea al Parlamento Europeo y al Consejo sobre una iniciativa europea sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias (22 de julio de 2009).
- Primera iniciativa paneuropea de programación conjunta de investigación para combatir la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas (abril de 2010).
- Resolución del Parlamento Europeo (2010/2084 (INI)) sobre una Iniciativa Europea de Alzheimer y otras Demencias (19 de enero de 2011).
- “Demencia. Prioridad de Salud Pública”. Informe de la OMS y ADI (septiembre de 2012).
Reivindicar y luchar por una Política de Estado, aunque pudiera parecerlo, no es un sueño, ni una ilusión. De acuerdo con el Informe de la OMS, los países que actualmente disponen de una Estrategia Nacional de Alzheimer son: Australia, Canadá, Dinamarca, Inglaterra, Francia, Japón, República de Corea, Holanda, Irlanda del Norte, Noruega, Escocia, Suiza, Estados Unidos y Gales
Además, de acuerdo con Alzheimer Europa, los países que están trabajando en esta línea de articular una Estrategia Nacional de Alzheimer son: Bélgica, Chipre, República Checa, Finlandia, Malta y Portugal
Pasos dados en la reivindicación una Política de Estado de Alzheimer
Siguiendo con el ejemplo, tanto de las recomendaciones antes citadas, como de otros países de nuestro entorno, CEAFA ha estado, desde hace ya mucho tiempo, implicada en procesos de trabajo y reivindicación de una Política de Estado.
- A finales del siglo pasado, se elaboró un Plan Nacional de Alzheimer que, lamentablemente, jamás vio la luz, pero que habría supuesto un importante paso adelante en la lucha contra la enfermedad y sus efectos.
- En 2010 se constituye la Alianza por el Alzheimer liderada por CEAFA
- En 2012 se impulsa la iniciativa Ciudades y Entidades Solidarias con el Alzheimer, que en la actualidad ha sido suscrita por más de 250 ciudades y entidades (empresas privadas, asociacioneseX03) en todo el país.
- En 2012 se constituye la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas Neuroalianza, en la que CEAFA está integrada.
- En 2013 se constituye un Grupo de Trabajo sobre la enfermedad de Alzheimer, promovido por el IMSERSO
- En 2013 se constituye el Comité para la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, promovido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Estas dos últimas iniciativas estatales representan un importante avance, fruto de la sensibilidad institucional, pero también de las continuas reivindicaciones de CEAFA.
Cómo debe ser la Política de Estado para la atención a personas con Alzheimer y otras Demencias
Al igual que ha ocurrido en otros países, CEAFA manifiesta no solo su interés en participar en todo el proceso de elaboración de la Política de Estado para la atención a la persona con Alzheimer, sino que se siente plenamente legitimada para recomendar las principales características que la deben inspirar. Desde un punto de vista global, la Política debería responder a los siguientes criterios irrenunciables:
Centrada en la persona afectada
En la concepción y definición de la Política, la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer así como su familia cuidadora deben configurar el eje central de las reflexiones. Es la persona la que sufre y, por tanto, quien debe ser objeto de atención y, de la misma manera, inspirar absolutamente todos los pasos que hayan de darse para mejorar su calidad de vida.
Por lo tanto, es prioritario no solo conocer, sino analizar en profundidad cuáles son las principales necesidades de la persona afectada, saber qué es lo que necesita, las dificultades que ha de afrontar para satisfacer sus carenciaseX03 Solo de esta manera se podrá definir un marco de apoyo no ya adecuado, sino, fundamentalmente efectivo y eficaz, adaptado a la situación que se necesita corregir.
Todos los actores implicados
Para establecer la mejor de las políticas posibles es preciso contar con el conocimiento, experiencia y saber de absolutamente todos los actores que están vinculados directa e indirectamente con la atención a las personas con la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de Demencias. El abordaje de este problema “no es propiedad excluyente de nadie”, sino que debe configurar un marco de relación y sinergias de carácter multidisciplinar que permita apuntar hacia las necesidades de la persona afectada el know-how generado por las diversas disciplinas del saber, tanto públicas como privadas.
El no observar este criterio puede generar el riesgo de definir planes sectorializados de acción que no tienen por que converger en la satisfacción de las necesidades de quienes sufren la enfermedad, sino responder a objetivos más concretos derivados de los intereses propios de quienes proponen dichos planes. No hay que olvidar, por lo tanto, que todos los esfuerzos han de concentrarse en la persona afectada y no en los límites establecidos por las distintas disciplinas intervinientes.
Integradora
Partiendo de lo anterior, la Política deberá dar respuesta a todas las necesidades que presenta la persona afectada (incluyendo, por supuesto, al entorno familiar), contemplando, en consecuencia, todas las áreas o ámbitos que le son de influencia. De ahí, el carácter multidisciplinar al que se hacía referencia en el punto anterior.
Pero, además, y dadas las previsiones que sobre prevalencia se disponen en este momento, es fundamental que la política contemple también al resto de la sociedad como punto de atención, y no tanto como una medida preventiva, sino como una vía de concienciación de la población ante un problema del que nadie está libre.
Dimensión socio-sanitaria
En consecuencia, la futura Política de Estado para la atención a personas con Alzheimer y otras Demencias debe sustentarse sobre la dimensión socio-sanitaria propia de esta enfermedad y de cualquier otro tipo de demencias. En el momento actual, existe una magnífica oportunidad para no perder de vista este criterio, concretada en el Ministerio de Sanidad y Política Social, sin duda un acierto del actual Gobierno de apostar por unificar en un mismo Departamento las políticas sociales y sanitarias.
En este orden de cosas, parece que no está de más recordar que en el caso de las enfermedades neurodegenerativas y, en especial, del Alzheimer, ambas dimensiones cobran el mismo peso o importancia, sin prevalecer una sobre la otra; por eso, es fundamental que la estrategia contemple ambas esferas con igual intensidad.
Cuáles deben ser los Ejes Estratégicos de la Política de Estado
La finalidad última de la Política de Estado ha de encaminarse hacia la consecución de una sociedad libre de demencia. A ello debe aspirarse independientemente de que en el momento actual parezca una utopía inalcanzable. Pero lo que no se debe discutir es la necesidad de poner los peldaños adecuados que permitan ascender hasta lograr la finalidad señalada.
En consecuencia, la Política de Estado deberá plantearse con tres grandes peldaños, que configurarán los ejes estratégicos que habrán de inspirar y orientar todos sus esfuerzos:
Partenariado social
En la base de la Política de Estado, y como medio de garantizar su idoneidad y adecuación, debe generarse la emergencia de un partenariado social sólido, amplio y estable configurado por todos los actores que, directa o indirectamente, estén vinculados con la problemática de la demencia en general y de la enfermedad de Alzheimer en particular.
Este partenariado, que asegurará la necesaria dimensión ascendente o endógena de la Política de Estado, constituirá una estructura público-privada de colaboración multidireccional que permitirá el enfoque global de la acción a emprender. Por ello, es fundamental la participación de todos cuantos estén en relación con la enfermedad de Alzheimer, y su organización en Comisiones o Grupos de Trabajo específicos, siempre bajo la coordinación de un Órgano de Seguimiento encargado de dar unidad a los trabajos de aquéllos.
Este elemento es fundamental para que lo que se ponga en escena sea una Política de Estado unitaria, y no una pluralidad de Planes de Acción separados unos de otros.
El partenariado social desempeñará un papel activo en todo el proceso abierto, participando en la definición y concreción de la Política de Estado, proponiendo y ejecutando ámbitos de actuación y ejerciendo el oportuno seguimiento y valoración de la Política en sus diferentes fases o etapas. En consecuencia, el partenariado social ha de nacer con vocación de estabilidad y de continuidad en el tiempo (al igual que la propia Política de Estado).
La creación de una estructura de participación público-privada no representa, en absoluto, una idea nueva; de hecho, esta fórmula, promovida por la propia Unión Europea desde hace tiempo, lleva implantándose varios años en todos los rincones de Europa con resultados altamente satisfactorios. La implicación de las entidades que la deben componer será, en consecuencia, el reflejo del compromiso que cada una adopta en relación con la demencia. Y su participación, en cualquier caso, reforzará ese compromiso.
Compromiso político, segundo escalón
Este compromiso es especialmente sensible en el caso de las Administraciones Públicas y, en su marco, de todos los estamentos o niveles administrativos y, por supuesto, en el caso de las fuerzas políticas que operan en todo el territorio nacional. Por ello, compromiso aquí debe entenderse como consenso de los grupos políticos, del Parlamento y del Senado, del Gobierno y de las Comunidades Autónomas, incluyendo a las Diputaciones y Ayuntamientos. Este elemento es clave no sólo para dar esperanzas de vida a la Política de Estado, sino, y fundamentalmente, para sentar las bases necesarias que permitirán afrontar la acción para conseguir una sociedad libre de demencia.
Considerar el consenso o el compromiso político como un eje estratégico de la Política de Estado es fundamental o básico puesto que, si no se alcanza, no ya la Política como norma, sino sus desarrollos estarán sujetos a condicionantes
