- Detectar posibles síntomas cuando aún no hay daño cerebral y la correcta implementación de actuaciones en fase preclínica, son algunas de las soluciones planteadas por los expertos participantes en este evento, organizado por CEAFA y Biogen
- Los ponentes han reflexionado sobre la necesidad de contar con políticas específicas en demencia y una mayor financiación, tanto para ayudar a paliar los efectos de la enfermedad en el paciente como en su entorno
Madrid, 3 de marzo de 2022.- Un diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer permitiría mejorar el abordaje de la enfermedad, y con ello garantizar la calidad de vida de las personas diagnosticadas y la de sus cuidadores. Es una de las conclusiones extraídas de la jornada organizada por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y Biogen, compañía biotecnológica pionera en neurociencias, bajo el título “Detección precoz y diagnóstico temprano. Nuevos paradigmas en la enfermedad de Alzheimer”.
En el encuentro, que ha contado con la presencia de la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, Rosa María Romero Sánchez, y la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro Cabrera, se ha dejado patente la necesidad de establecer una estrategia colaborativa que permita mejorar el acceso al diagnóstico temprano de la enfermedad.
En este sentido, Almagro ha recordado que se estima que en España existen 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer[1] y que, tras la pandemia, la manera de atenderles ha cambiado. “A menudo, los recursos sociosanitarios son insuficientes, por ello es necesario que se lleven a cabo políticas transversales y dotar al Plan Integral de Alzheimer y Otras demencias (2019-2023) de una financiación que ponga fin a las deficiencias que rodean a las personas con algún tipo de demencia”, ha señalado la presidenta de CEAFA. “También es imprescindible desarrollar programas de apoyo a la investigación en todos los ámbitos, que ayuden a que el diagnóstico temprano sea una realidad”, ha destacado.
Durante la inauguración, ambas representantes se han mostrado de acuerdo en la necesidad de apoyar y fomentar la investigación biomédica, pues esta es la mejor vía para dar luz a soluciones más innovadoras que aborden las demencias desde diferentes perspectivas.
Diagnóstico precoz real
En España se diagnostican unos 40.000 nuevos casos cada año[2], pero se estima que el 80%, los más leves, están todavía por diagnosticar. Desde el punto de vista médico, los doctores Enrique Arrieta, médico de Atención Primaria y secretario del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y del Panel de Expertos Médico-Científico de CEAFA, y Mercè Boada, neuróloga y directora médica de Ace Alzheimer Center Barcelona, han comentado la importancia de avanzar en pruebas clínicas que ayuden a identificar las probabilidades de padecer demencia en algún momento, una inquietud cada vez mayor en la sociedad y, sobre todo, en aquellas personas con antecedentes familiares.
Tal y como ha explicado Arrieta, “los protocolos de valoración del paciente con deterioro cognitivo en atención primaria deben actualizarse y adaptarse a las nuevas herramientas diagnósticas basadas en biomarcadores y a la necesidad de un diagnóstico más temprano, ya que sabemos que hay signos de la enfermedad en el sistema nervioso central antes de que las manifestaciones clínicas sean evidentes”.
Por su parte, Boada ha destacado la importancia de “potenciar la formación específica de los profesionales de la salud acerca del manejo de las personas con deterioro cognitivo y demencia: conocimiento, investigación y práctica clínica. El motor: un enfoque multi e interdisciplinario basado en la precisión del diagnóstico clínico, molecular y social. La estrategia: combinación de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, que respondan a las características de cada paciente y a las necesidades de su entorno inmediato. Para hacer realidad estas afirmaciones sólo necesitamos compromiso social, alta capacitación académica y poder disponer de tratamientos innovadores que enlentezcan o modifiquen su evolución y financiación”.
El correcto abordaje de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y la importancia de la humanización en los procesos, han sido otros de los temas tratados durante el encuentro. Así lo han constatado la coordinadora de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Nuria Prieto, y la directora gerente del Centro de Referencia Estatal (CRE) de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, Maribel Campo.
Para Prieto, “el SNS ha dado un paso más en el despliegue de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas y, así, el pasado 2 de diciembre de 2021 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó el documento de Abordaje del Alzheimer y otras demencias para avanzar junto con las Comunidades Autónomas en mejorar calidad y equidad de la atención centrada en las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, promoviendo una repuesta integral y coordinada por parte del sistema sanitario y social”.
Por otro lado, Campo ha destacado “el relevante el papel inicial que tuvo el CRE Alzheimer del Imserso como impulsor y coordinador de las acciones del Plan en colaboración con CEAFA. Además del rol actual de nuestra organización como reactivador del Grupo Estatal de Demencias, que tiene el objetivo de hacer seguimiento del Plan Integral de Alzheimer”.
El paciente en el centro
Las asociaciones de familiares de personas con la enfermedad Alzheimer desempeñan un papel esencial en el abordaje integral de esta y otras demencias a lo largo de todo el proceso de la patología. Por ello, durante el turno de intervención destinado a los pacientes, Joaquina García e Ildefonso Fernández, miembros ambos del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA), han señalado la importancia de que “el diagnóstico se produzca en fases iniciales de la enfermedad, cuando la persona afectada todavía conserva la gran mayoría de sus capacidades”.
Para García, este diagnóstico precoz “permite al paciente tomar sus propias decisiones ya sean de índole económica, sanitaria o de cuidados. En este sentido, es importante, que se garanticen los derechos de las personas que padecemos enfermedad de Alzheimer, y defender a ultranza nuestros intereses”.
Por su lado, Fernández ha recalcado que las asociaciones son fundamentales “como punto de referencia al que acudir para buscar ayuda para afrontar las futuras etapas de convivencia con esta patología. Además, sin ellas, la aplicación de terapias no farmacológicas, la única eficaz para frenar el avance de la enfermedad por el momento, no sería posible, ya que no se contemplan en el sistema público de salud”.
El aumento del envejecimiento de la población, gracias a la esperanza de vida y también a una mejor asistencia médica y farmacológica, incrementa exponencialmente el riesgo de vivir de cerca con esta enfermedad[3]. El diagnóstico precoz parece clave para un correcto abordaje de la patología desde momentos incipientes, que puedan cambiar su curso y mejorar la calidad de vida del paciente y del familiar, aumentando no solo las capacidades cognitivas, sino también la autonomía personal de quien padece la enfermedad.
En este sentido, el director general de Biogen en España, Sérgio Teixeira, ha señalado que: “Desde Biogen mantenemos una apuesta fuerte y valiente por mejorar la calidad de vida de los pacientes con Alzheimer y sus familias. Gracias a la innovación y la colaboración entre todos los agentes del sistema sanitario, y por primera vez en una década, se ha abierto de nuevo el diálogo y hay soluciones sobre la mesa para esta enfermedad. El diagnóstico precoz; la concienciación sobre la importancia de acudir al médico cuando lleguen los primeros síntomas, sin confundirlos con el proceso normal de envejecimiento; y la gestión estratégica de la evolución de la enfermedad de forma ágil y sostenible en el marco del sistema nacional de salud, contribuirán a la creación de un nuevo escenario en la enfermedad de Alzheimer”.
La jornada ha concluido con el deseo de todas las partes de que, en un futuro cercano, todos los profesionales que trabajan cada día para poner soluciones a la enfermedad de Alzheimer logren dar con un abordaje que asegure una buena calidad de vida a los afectados y con un diagnóstico precoz eficiente que permita dar los pasos correctos y necesarios desde antes incluso de presentarse los síntomas.
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
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Sobre Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra terapias innovadoras a nivel mundial para personas que viven con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como terapias adyacentes relacionadas. Biogen, una de las primeras empresas mundiales de biotecnología, fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con el porfolio líder de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha introducido el primer tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal, comercializa biosimilares de biología avanzada, y se centra en el avance de programas de investigación en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento, oftalmología, neuropsiquiatría, inmunología, neurología aguda y dolor neuropático.
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[1]Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). Disponible en: https://www.ceafa.es/es/el-alzheimer/la-enfermedad-alzheimer [Último acceso: marzo 2022]
[2] Sociedad Española de Neurología (SEN). Disponible en: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link194.pdf [Último acceso: marzo 2022]
[3] Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). Disponible en: https://www.ceafa.es/es/que-comunicamos/noticias/esperanza-de-vida-aumenta-los-casos-de-alzheimer#:~:text=Esta%20enfermedad%20afecta%20al%201,vida%2C%20seg%C3%BAn%20el%20doctor%20Pesantes. [Último acceso: marzo 2022]