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La voz de las personas con Alzheimer se escucha ante Su Majestad la Reina Doña Sofía en el VII Congreso Nacional de Alzheimer de Málaga

- Ildefonso Fernández, miembro del PEPA (Panel de Expertos de Personas con Alzheimer), expuso ante Su Majestad la Reina Doña Sofía y los participantes en el Congreso, las propuestas y recomendaciones de ese colectivo.

- SM la Reina Doña Sofía inauguró oficialmente el VII Congreso Nacional de Alzheimer en Málaga.

Málaga, 10 de noviembre de 2017. Su Majestad la Reina Doña Sofía inauguró este viernes el VII Congreso Nacional de Alzheimer, del cual es Presidenta de Honor. El congreso organizado por CEAFA se está celebrando en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga y concluirá mañana sábado.

Su Majestad la Reina Doña Sofía presidió la inauguración del congreso en la que también estuvieron presentes: Francisco de la Torre, Alcalde de Málaga; Susana Díaz, Presidenta de la Junta de Andalucía; Mario Garcés, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad y Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA.

El alcalde de Málaga Francisco de la Torre abrió el turno de intervenciones y entre otras cosas dijo: “Estamos ante un gran reto que se resume en el lema del Congreso “Sigo Siendo Yo”, y queremos que sintáis el apoyo de todos, que estamos detrás vuestra ayudando y aportando todo lo que podemos”

A continuación la presidenta de CEAFA Cheles Cantabrana agradeció la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía, del resto de autoridades y asistentes del congreso. Y manifestó que “este VII Congreso lleva por lema “Sigo siendo yo”, una frase que es más que un rótulo bonito, más que una propuesta, es una llamada de atención a la sociedad acerca de su actitud con las personas que tienen un diagnóstico de Alzheimer. Particularmente en los casos más tempranos, cuando los síntomas que habitualmente se asocian a la enfermedad aún no se han manifestado con la crueldad con la que lo harán, la señal del diagnóstico de Alzheimer ya marca de forma indeleble a la persona que lo sufre y lo convierte, sin serlo aún, en un ser dependiente, carente de voluntad, al que se le niega posibilidad alguna de decidir sobre su destino”.

El Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés agradeció y reconoció a CEAFA “todos los años que lleva trabajando siempre en un doble plano: las personas con la enfermedad de Alzheimer y los cuidadores. Y esos cuidadores hoy en día siguen teniendo nombre femenino y singular, por lo que hay que hacer también especial incidencia en la mujer”.

Cerró las intervenciones Susana Díaz, Presidenta de la Junta de Andalucía quien manifestó “su agradecimiento a Su Majestad la Reina Doña Sofía por el trabajo desarrollado durante muchos años a favor del Alzheimer y a CEAFA por haber elegido Andalucía para celebrar este importante Congreso. Andalucía ya fue puntera en el año 2002 en el tema del Alzheimer al desarrollar la primera estrategia, trabajando conjuntamente desde la Administración y con las Asociaciones. Y también es puntera en investigación sobre la enfermedad de Alzheimer, porque actualmente tenemos 11 grupos de investigadores trabajando”.

Ildefonso Fernández, persona afectada por el Alzheimer, expuso su punto de vista

Una vez finalizado el acto de inauguración tuvo lugar la ponencia plenaria del congreso en la que tomó la palabra Ildefonso Fernández, miembro del recién creado PEPA (Panel de Expertos de Personas con Alzheimer) quien expuso el punto de vista y las reivindicaciones de las personas afectadas por Alzheimer.

Ildefonso incidió en el lema del congreso “Sigo siendo yo”. “Que somos personas salta a la vista. Simplemente hemos recibido la noticia de que padecemos una enfermedad. Podía haber sido cualquiera, diabetes, cáncer, esclerosis…, pero ha sido Alzheimer. El Alzheimer es una enfermedad más con la que hay que aprender a convivir en el entorno familiar, porque no sólo afecta a quien la sufre directamente, sino también al conjunto de la familia y, en especial, al cuidador principal”.

El representante del PEPA lanzó su primera recomendación que se concreta en cómo debe ser el momento del diagnóstico: “que debe ser comunicado al paciente; el médico debe dirigirse al paciente para darle la noticia”. Y añadió “que se siga trabajando por emitir diagnósticos tempranos y certeros y, a ser posible, en fases prodrómicas de la enfermedad, con el potencial que ello conlleva no sólo para la preparación de y en el entorno familiar, sino también en el campo de la investigación”.

Por último Ildefonso en su intervención quiso lanzar un grito de esperanza “pero también una petición y, si me permiten, una exigencia, que no es otra que podamos ver cuanto antes aprobado de manera unánime el Plan Nacional de Alzheimer en España. Y me permito hablar de esto porque, como miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer impulsado por la Confederación Española de Alzheimer, he tenido la oportunidad de conocerlo y de hacer las apreciaciones y aportaciones que he considerado interesantes. Y les puedo asegurar que lo que les he contado hoy está muy bien reflejado en el documento que recoge el Plan Nacional de Alzheimer”.

Después de las palabras de Ildefonso subieron al estrado el resto de miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer donde recibieron los aplausos de las autoridades y público asistente al congreso.

Tras la inauguración oficial  Su Majestad la Reina Doña Sofía y el resto de autoridades visitaron la zona expositiva donde diferentes asociaciones y empresas mostraron su labor frente al problema sociosanitario que es el Alzheimer.

El congreso finalizará mañana sábado con la sesión plenaria "Participación para la acción. Hacia la Política de Estado de Alzheimer", la ponencia "La arquitectura en la demencia y nuevas tecnologías y el Movimiento Internacional, Planes Nacionales de Alzheimer y la OMS”  y el acto de clausura previsto para las 14:00.

Para más información:

WEB del Congreso: http://congresonacionaldealzheimer.org/

Para más información:

CEAFA                                                            iLUNE

Comité de comunicación                                Gabinete de Comunicación

Jesús Rodrigo                                                 Alberto Laiglesia y Carlos Zuluaga

948 17 45 17                                                    Tel.: 606 283 822

www.ceafa.es                                                  carlos@ilune.com

Con la colaboración de