NOTA DE PRENSA El 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas por sus familias, que asumen de media el 87% del coste total que conlleva la enfermedad

• En España se invierten unos 36.000 millones de euros anuales para atender esta demencia
• Estos son algunos de los datos que se han resaltado durante la celebración de la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por CEAFA, que se está celebrando estos días en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz

11 de noviembre de 2021.- El 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas por sus familias, que asumen de media el 87% del coste total que conlleva la enfermedad, con la consiguiente sobrecarga y deterioro de la salud de los cuidadores de los pacientes, con una importante disminución en su calidad de vida.

Así lo ha manifestado el neurólogo de la Unidad de Valoración de la memoria de OROITU (Getxo) y del Hospital Universitario Cruces, Manuel Fernández, durante su intervención en la mesa redonda ‘Impacto psico-social y económico de la EA: una mirada al futuro’, enmarcada en la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), que se está celebrando estos días en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz.

El objetivo de la cita es poner en el centro al paciente con demencia para que en ningún caso se le excluya, así como para abordar, desde una perspectiva multidisciplinar, esta enfermedad y así avanzar y mejorar la calidad de vida de las más de 1,2 millones de personas que conviven con Alzheimer en España.

Durante su intervención, Fernández ha recordado que en España se estima que existen 1.200.000 personas afectadas por el Alzheimer y que atenderles, supone un coste a las familias de 31.000 euros anuales. En relación a la cifra total, ha recalcado que son 36.000 millones de euros anuales invertidos en España para atender esta enfermedad.

En este sentido, ha declarado que “es necesario desarrollar programas globales e incrementar los recursos enfocados a fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento multidimensional y abordaje multidisciplinario, que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica de la demencia”.

Durante la mesa redonda también ha participado la profesional del área de Atención Asociativa de CEAFA, Ainhoa Etayo; y la neuróloga del Hospital Infanta Leonor de Madrid, Sagrario Manzano, que también ha moderado la sesión. Las expertas han subrayado el desgaste físico y psicológico que recae sobre las familias cuidadoras de personas con Alzheimer y han destacado la necesidad de crear una alianza entre todos los actores que intervienen en el tratamiento y cuidado de los pacientes con Alzheimer en fase leve para concienciar sobre la enfermedad. 

NUEVOS TRATAMIENTOS

Seguidamente, ha tenido lugar una mesa redonda en la que se ha abordado la investigación relacionada con el Alzheimer, los nuevos tratamientos y la relación que estos tienen con la familia. En este punto, el debate se ha iniciado con el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan; el director médico del área de Neurociencias de Roche Farma, Jorge Mauriño; y la miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA), Joaquina García del Moral. El diagnóstico, temprano y preciso, como derecho de los pacientes, ha sido una de las conclusiones más repetidas a lo largo de este encuentro. Como perspectivas para dentro de 20 años, los participantes de este encuentro han hablado de poder llegar a los marcadores de plasma. Además, “estamos ante otro desafío que tenemos que abordar y en el que nos debemos implicar siempre: la humanización”, han concluido.

Por otro lado, la presienta de CEAFA, Cheles Cantabrana, y el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA), José Antonio García, han debatido sobre la autorización del medicamento ADUCANUMAB para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.

Respecto a este medicamento, han explicado que en todo el mundo han sido 3.500 pacientes los que han participado en el ensayo clínico y 100 de España. Así, García ha relatado su experiencia en este ensayo, asegurando que “sin pacientes no puede haber ensayos y que estos necesitan pacientes”, anteponiendo siempre la seguridad de las personas.

SOLEDAD Y DEMENCIAS

Poco después ha tenido lugar la mesa redonda denominada ‘Soledad y Demencias, en la que la psicóloga y coordinadora del Centro Alois de Estimulación Cognitiva i Descarga Global de Molins de Rei de AFABAIX- Asociación de familiares de Alzheimer del Baix Llobregat, Silvia Moncho; y la psicóloga del centro de día de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Alcoy y Comarca, Alicia Bondia, han puesto sobre la mesa la importancia de combatir la soledad no deseada con la que conviven las personas con Alzheimer y que se ha visto incrementada por la pandemia de la COVID.

En este punto, han coincidido en que es importante desarrollar una red de detección de personas con riesgo de soledad, fomentar la conexión social con la tecnología y las redes sociales, así como promover grupos de apoyo para las propias cuidadoras, ya que son ellas las que sufren también un mayor porcentaje de soledad.

Además, durante esta jornada se han desarrollado otras sesiones plenarias, mesas/ponencias paralelas, txokos-puntos de encuentro de profesionales, aulas de formación, exposición de posters y una exposición comercial, todo ello con el fin de generar conocimiento fomentando la apertura a la participación y al intercambio de experiencias y buenas prácticas siempre en pro del colectivo y sus familias. El programa completo se puede consultar aquí.

Sobre CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.

www.ceafa.es