Pamplona, 30 de junio de 2026. La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha celebrado en la sala Arquitecto Alday del Parlamento de Cantabria la jornada “Alzheimer. Investigación y persona”, un encuentro en el que expertos, representantes institucionales y personas con Alzheimer han reflexionado sobre el papel de la investigación en la mejora de la calidad de vida, la importancia del diagnóstico temprano y las nuevas necesidades que plantea el actual perfil de las personas afectadas.
La jornada, organizada en colaboración con AFA Cantabria, ha puesto el foco en un cambio de paradigma: el Alzheimer ya no puede abordarse desde la idea de que “no hay nada que hacer”, sino desde la prevención, la detección precoz, el acompañamiento posterior al diagnóstico y la defensa de la autonomía personal.
Durante la apertura del acto, la presidenta del Parlamento de Cantabria, María José González Revuelta, destacó la importancia de conocer “de primera mano” la experiencia de las personas y familias que conviven con la enfermedad y recordó el enorme impacto que tiene no solo en la persona diagnosticada, sino también en su entorno familiar y en los recursos sanitarios y sociales.
Investigación y personas unidas para evitar el Alzheimer
La primera mesa de la jornada se centró en el papel de la Atención Primaria en la prevención, la detección y el acompañamiento de las personas con Alzheimer. En ella participaron la vocal de SEMERGEN Cantabria, Lianna Tarquini Rodriguez y el miembro del PEPA (Panel de Expertos de personas con Alzheimer) de CEAFA Ildefonso Fernández.
La doctora explicó que Atención Primaria ocupa una posición privilegiada para identificar pequeños cambios en los pacientes. Su relación a lo largo del tiempo permite detectar señales de alerta, acompañar durante el proceso diagnóstico y, una vez confirmado, establecer un plan de seguimiento. Además, destacó la importancia de orientar a las personas diagnosticadas sobre cuestiones de futuro, como las voluntades anticipadas, y de ofrecer una atención más coordinada entre los distintos niveles asistenciales.
Por su parte, Ildefonso comentó que en la época que recibió el diagnóstico el estigma asociado al Alzheimer era muy grande. La recomendación de acudir a Asociación de Familiares fue la que le permitió empezar a comprender realmente qué era la enfermedad. “El diagnóstico precoz es básico para la calidad de vida. Es fundamental contar con un itinerario claro; el mío no lo fue”, señaló.
Los participantes coincidieron en que, para mejorar la atención, es necesario contar con más tiempo en consulta, más profesionales, mayor estabilidad en los equipos de Atención Primaria y una red de apoyo mejor definida. También se reclamaron plazos más cortos, acceso equitativo a pruebas diagnósticas y una respuesta más ágil tras la sospecha de la enfermedad.
El diagnóstico temprano como derecho
La segunda mesa abordó los beneficios concretos del diagnóstico temprano, tanto desde el punto de vista clínico y terapéutico como desde la perspectiva de la persona diagnosticada. El jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla – IDIVAL, Eloy Manuel Rodríguez, señaló que el primer paso es identificar correctamente la enfermedad y diferenciarla de otras patologías.
Según explicó, alcanzar las fases iniciales de la enfermedad es ahora más importante que nunca, ya que los nuevos tratamientos modificadores del curso de la enfermedad exigen diagnósticos precoces y confirmación mediante biomarcadores. “Tenemos que intentar llegar a las fases iniciales para modificar el curso de la enfermedad con los tratamientos actuales”, afirmó.
Eloy defendió que conocer el diagnóstico de manera precoz y precisa debe considerarse un derecho de todos los pacientes. Durante años el Alzheimer se ha visto condicionado por cierto nihilismo terapéutico, bajo la idea de que no había alternativas. Sin embargo, insistió en que disponer de un diagnóstico permite planificar, anticiparse, tomar decisiones y preservar la autonomía de la persona. “El poder tomar decisiones cuando aún tenemos capacidades es fundamental. Esto se ha negado a los pacientes durante años. Hay que poner en valor el derecho de autonomía”, señaló.
En esta misma línea, Javier Saenz, miembro del PEPA de CEAFA, explicó que recibir el diagnóstico supone inicialmente “un disgusto”, pero también el comienzo de una nueva etapa. “Poner nombre cuesta, pero supone una liberación saber qué es lo que te pasa”, afirmó.
Nuevos perfiles, nuevas necesidades
La tercera mesa se centró en los nuevos perfiles de personas con Alzheimer y en las necesidades no cubiertas que surgen a raíz del diagnóstico en fases más tempranas. Entre los perfiles emergentes se abordaron las personas diagnosticadas en edad laboral. Esta nueva realidad plantea importantes retos éticos, sociales, laborales, sanitarios y jurídicos.
Durante el debate, Ildefonso recordó que muchas terapias no farmacológicas no están financiadas por el sistema, mientras que Javier señaló la falta de información sobre el acceso a ensayos clínicos y la necesidad de reforzar las terapias dirigidas a las personas cuidadoras.
En este sentido, la doctora advirtió de que los propios profesionales sanitarios no siempre conocen suficientemente la red de recursos disponible, lo que dificulta que puedan orientar adecuadamente a los pacientes. Por su parte, el neurólogo destacó que el acompañamiento posterior al diagnóstico sigue siendo una asignatura pendiente y defendió la necesidad de equipos multidisciplinares reales y de una mejor coordinación entre los recursos ya existentes.
Una hoja de ruta para el Alzheimer
En el cierre de la jornada, los expertos insistieron en que el Alzheimer requiere un plan de organización, coordinación y atención que permita responder de forma eficaz a las necesidades actuales. También se recordó que ya existieron planes previos que no llegaron a consolidarse, y se defendió la necesidad de adaptar el marco legal a los nuevos perfiles y realidades de la enfermedad.
La clausura corrió a cargo de director general de Planificación, Ordenación, Gestión del Conocimiento y Salud Digital, Oscar Fernández Torre; el presidente de AFA Cantabria, Luis Saiz; y el director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo.
Sobre CEAFA
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es
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