Representantes políticos, expertos y pacientes exigen recursos y compromiso para abordar las necesidades específicas de la demencia

Pamplona, 12 de septiembre de 2024.- Representantes políticos, expertos y pacientes exigen recursos y compromiso para abordar las necesidades específicas de la demencia durante la jornada ‘Somos especific@s’ organizada por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). Bajo este título, la entidad reclama la importancia de reconocer las particularidades de la demencia para garantizar una atención adecuada y adaptada a las necesidades de las personas con Alzheimer.

La jornada para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, que tiene lugar cada 21 de septiembre, ha tenido lugar esta mañana en el Auditorio Municipal de Guardo (Palencia), la primera vez se celebra este acto en una población rural, alejada de las grandes ciudades.

“La elección de esta localidad es un reconocimiento al trabajo que realiza la asociación, pero también a las personas afectadas por Alzheimer u otro tipo de demencia que viven en zonas rurales. Este año, que reivindicamos nuestra especificidad, hemos querido dar un paso más, no solamente denunciar estas situaciones, sino venir hasta ellas para, desde aquí, decirle al país que el medio rural también existe, que merece atención y sus habitantes el acceso a los recursos que necesitan”, manifestó la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro.

A la inauguración de la jornada también acudió el alcalde de Guardo, Juan Jesús Blanco Muñiz, quien destacó la estrecha relación del Ayuntamiento con las personas con Alzheimer y otras demencias y la colaboración que mantiene con la asociación AFA Guardo. Por otro lado, la vicepresidenta de AFACAYLE, María Donata Álvarez de la Varga; y la presidenta de AFA Guardo, Eulalia Pinilla Fernández, expresaron lo que significa para sus entidades que el acto de reivindicación nacional de CEAFA se desarrolle en esta localidad y cómo han ido desarrollando los servicios para pacientes y familiares de más de 275 poblaciones en las que están presentes. Por su parte, el Diputado Provincial de Palencia, Juan Antonio Obispo Herreros, y el Delegado de la Junta territorial en Palencia, José Antonio Rubio Mielgo, agradecieron la labor diaria de las AFAs en toda Castilla y León con los pacientes y sus familias.

Alzheimer, persona y familia

Además, tuvieron lugar dos mesas redondas. La primera de ellas sobre ‘Alzheimer, persona y familia’ en la que participó el miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA, Ildefonso Fernández y la trabajadora social del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer del Imserso, Elena Ramos.

El impacto del diagnóstico para pacientes y familiares es muy alto. En este sentido, las asociaciones de pacientes y familiares cobran un papel muy importante. “Gracias al diagnóstico precoz y las terapias no farmacológicas que recibo desde AFA hoy puedo estar en esta jornada hablando”, afirmó Ildefonso Fernández.

Además, desde el momento del diagnóstico la familia sufre una transformación. Los cuidados y las necesidades suelen cubrirse dentro del seno familiar, lo que conlleva cambios sustanciales y reorganización de roles, apareciendo conflictos. En este punto, Elena Ramos destacó la necesidad de prestar atención al síndrome del cuidador. “Es habitual que aparezcan síntomas de agotamiento físico y emocional debido a los cuidados. Por ello, saber identificar y reconocer los sentimientos; aprender a pedir ayuda; conocer la enfermedad y comprender los síntomas, es fundamental para cuidarse a uno mismo”.

Alzheimer e investigación

En el segundo bloque sobre ‘Alzheimer e investigación’, la directora gerente de la Fundación CIEN, Mª Ángeles Pérez se centró en ‘La necesidad de la investigación en red’; la Catedrática de Biología Celular de la Universidad de Málaga y miembro del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), Dra. Antonia Gutiérrez defendió las ‘Nuevas perspectivas desde la investigación'; el neuropsicólogo del Centro de Referencia Estatal del Alzheimer del Imserso, Enrique Pérez habló sobre la ‘Investigación social y sociosanitaria’ y la experta en formación, acompañamiento y atención a las personas, Lourdes Bermejo, trató la ‘Calidad de vida de las personas que conviven con el Alzheimer.

Todos ellos expusieron que la investigación es una parte fundamental para la enfermedad de Alzheimer. En su intervención, Mª Ángeles Pérez subrayó que en España el porcentaje destinado a la investigación “es muy pequeño” comparado con otros países europeos por lo que “hay que luchar para conseguir recursos para investigación”. Por su parte Antonia Gutierrez destacó que es importante que los investigadores nos acerquemos a la sociedad y que haya divulgación científica. “Actualmente el futuro de la enfermedad es conseguir terapias combinadas para doblegar a las diferentes partes que produce la enfermedad”, comentó.

Por otro lado, Enrique Pérez puntualizó que la investigación sociosanitaria “permite crear estrategias de apoyo para pacientes y cuidadores, pero se necesitan recursos públicos”. Por último, Lourdes Bermejo, explicó que la calidad de vida de las personas con Alzheimer “pasa por mejorar su bienestar físico y capacidad de decidir”.

Para finalizar, la clausura ha corrido a cargo de la vicepresidenta y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, Isabel Blanco Llamas, quien ha recalcado la importancia de que esta jornada se celebre en una población rural de Castilla y León, una comunidad que trabaja con las entidades de manera conjunta y coordinada, colaborando activamente en las medidas que se ponen en marcha con la atención centrada en la persona como principio fundamental.

Principales reivindicaciones

Para concluir, la presidenta de CEAFA también compartió las exigencias de la Confederación para garantizar los derechos de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer dirigidas a todos los agentes públicos y privados:

1. Singularidad y especificidad de la demencia. La demencia es específica y por ello no se debe incluir en el cajón de las enfermedades neurodegenerativas. Tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad, ni en el de las personas mayores.

2.Diagnóstico temprano. Para avanzar hacia un futuro donde las personas afectadas por esta enfermedad reciban la atención y el tratamiento que necesitan es esencial contar con un diagnóstico temprano. De esta forma, se permite afrontar la enfermedad junto a la familia, tomar decisiones y planificar el futuro. Actualmente, los datos de diagnóstico tardío muestran que este derecho está siendo vulnerado El derecho a ser diagnosticado de demencia se debe equiparar al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad.

2.Acceso a tratamiento. La actual falta de tratamientos vulnera el derecho de las personas afectadas a recibir tratamiento adecuado. Exigimos al sistema sanitario que integre los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades. Cuando las Terapias No Farmacológicas (TNF) vayan siendo científicamente validadas, deberán ser también puestas a disposición de quienes las necesite y dejar de ser algo de privilegiados.

3. Ley de Dependencia. La ley de dependencia debe prestar atención especial y diferenciada al colectivo de Alzheimer, que representa más del 60% de los casos de demencia en España. También articular sus recursos de forma holística desde la promoción de la autonomía personal para casos en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas.

4. Promoción de las asociaciones. Las asociaciones son un aliado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. El tejido social que compone CEAFA tiene conocimiento y experiencia que puede ser aprovechado para configurar un nuevo Plan Nacional de Alzheimer, con objetivos y actuaciones concretas, así como con una dotación presupuestaria real, tal como lo hacen otros países de nuestro entorno.

Puedes consultar toda la información del Día Mundial del Alzheimer aquí: Día Mundial del Alzheimer 2024 - Día Mundial del Alzheimer - CEAFA

Sobre CEAFA

La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros. www.ceafa.es