Fuera hace un frío que pela. Pero dentro de las instalaciones de AFAARABA (Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras Demencias de Álava) el invierno vitoriano da una tregua. Luz, calor humano, sonrisas y cercanía a pesar de que entre estas cuatro paredes se convive día a día con una de las enfermedades más demoledoras para las personas afectadas y para los que les rodean. De hecho, el Familiares y Amigos no está en el nombre de esta asociación por casualidad....
“Todos nos creemos que sabemos mucho del Alzheimer, que es una enfermedad conocida... hasta que nos toca. Entonces nadie sabemos por dónde empezar, ni la familia ni el afectado. Es el momento en el que surge el miedo y la pregunta de ¿ahora qué hacemos?”, explica Maribel Perea, presidenta de AFAARABA. Es también el momento en el que esta asociación se convierte en la tabla de salvación para esa familia que acaba de recibir el diagnóstico. Desde la asociación se insiste en que es la familia la que recibe el diagnóstico, no solo la persona afectada y por ello la luz, el calor, las sonrisas y la cercanía que antes mencionábamos, cobran especial sentido.
“Las familias llegan asustadas, sin tener muy claro qué deben hacer y a qué se van a enfrentar. Así que intentamos hacerles la llegada lo más agradable posible... aunque es complicado”, relata Paula Casas, la trabajadora social encargada de tener el primer contacto con las familias y quien nos revela un pequeño detalle imperceptible para el resto, pero importante para ella. “Tengo unas florecitas en el balcón de la sala donde les recibo, así que cuando llegan corro la cortina para que se vean. Puede que sea una tontería, pero ponemos todo el empeño y hacemos todo lo que está en nuestra mano para hacerles esto más llevadero, ya que para ellos es muy duro”. Una labor en la que también está implicada de lleno Yanela San Millán, psicóloga responsable del programa de asesoramiento psicoeducativo para cuidadores y de los grupos de apoyo de familiares. Los familiares, esa pieza tan importante en este rompecabezas.
Imposible vivir de espaldas
“Esta es una realidad que la sociedad ha de conocer: la del Alzheimer”, asegura el vocal de la asociación Gabriel Sánchez. Lo hace, al igual que el resto de la junta, con conocimiento de causa. “Todos los que estamos aquí hemos tenido a un familiar cercano con Alzheimer”, asegura Ángel Durana, el vicepresidente. Y no son solo ellos. De hecho, todos los que nos encontramos en ese momento en la coqueta sala multiusos de AFAARABA contamos con un afectado, en algunos casos muy cercano. “Es por eso por lo que hay que dar a conocer la realidad del Alzheimer, porque nos ha tocado a muchos y nos va a tocar a muchos más, de una u otra manera. Y es que afecta a toda la familia y a todo el entorno”, reconoce Maribel.
Por todo esto la difusión y la información se han convertido en puntos claves del trabajo de AFARABA, un ámbito en el que cuenta con la ayuda de la Fundación Vital desde hace tiempo. “La colaboración con la Fundación viene de muy lejos y la verdad es que nos ha venido de maravilla para lo que se ha convertido en uno de nuestros grandes objetivos: sacar el Alzheimer y otras demencias a la calle”, asegura Susana Cuesta, directora gerente. “Hemos estado inmersos en un proceso de reflexión estratégica y una de las conclusiones obtenidas es que hasta ahora hemos centrado nuestro trabajo en los afectados y las familias y, sin embargo, ha llegado el momento de hacer esa labor en la sociedad”.
De la mano de la Fundación Vital
“Queremos normalizar la enfermedad, darla a conocer, no esconderla en casa ni en la asociación. Además de que es necesario quitar el miedo que provoca lo desconocido, si la mostramos conseguimos también que la gente reconozca sus síntomas y acudan al neurólogo a la primera señal de alarma de ellos o de un familiar. Eso es muy importante, ya que el diagnóstico temprano nos permite empezar a trabajar antes”, asegura Susana. Así que, con la colaboración de la Fundación Vital, en AFAARABA se han propuesto visibilizar el Alzheimer a pesar de ser conscientes de las dificultades. “El Alzheimer sigue estando estigmatizado, se sigue escondiendo y se sigue acudiendo al neurólogo tarde. Parece que mientras no se tenga un diagnóstico, la enfermedad no existe. ¡Y claro que existe!, ¡y encima avanza!”, reconoce Maribel.
Es ahora, con 25 años de historia y 850 familias asociadas -”el asociado es toda la familia, no sólo el afectado”, insisten- cuando AFAARABA ha sentido esa necesidad de parar, reflexionar y trazar un plan estratégico. Un proceso del que se desprende uno de sus nuevos objetivos: el de la profesionalización. Una intención que, junto con la del trabajo divulgativo, se convierten en dos líneas en el horizonte de la asociación.
Orgullosos de sus instalaciones
“El centro cívico vino detrás de nosotros”, comentan entre bromas los miembros de la junta recordando cómo hace tres años, cuando estrenaron sus instalaciones ubicadas en Salburua, pocos pensaban que aquella acabaría siendo una zona con tanta actividad. “Pesábamos que aquí las familias no tendrían problemas para aparcar…¡y ya ves!”, asegura Gabriel Sánchez mientras, como el resto de sus compañeros, se muestra orgulloso de unas instalaciones por las que han peleado mucho, que aprovechan al 100% y que han dividido en dos zonas: la sede central y el centro de psicoestimulación. Es en este segundo lugar donde se desarrollan dos programas: HaizeBerri y Dale al ON.
Kontxi Llorens y Zuriñe Majuelo son las directoras de los dos programas respectivamente, y ellas solitas podrían escribirse este reportaje de arriba abajo, a juzgar por su capacidad para explicar a la perfección el trabajo en el centro y la importancia de la psicoestimulación. “Es como el que practica deporte, si lo hace habitualmente, poco a poco y todos los días, se mantiene en forma. Si lo hace cuando ya tiene sobrepeso y no le da continuidad.... no sirve para nada”, asegura Kontxi de manera gráfica.
La calle Dato con líneas de colores
El pasillo principal de este centro es conocido como la calle Dato, haciendo alusión al ambiente distendido y animado que lo impregna y al tráfico de asociados y trabajadores que andan para arriba y para abajo. Pero el suelo en AFAARABA tiene algo especial, tiene algo con lo que no cuenta la conocida arteria vitoriana: tres rayas de colores que lo recorren de principio a fin. Tres colores vistosos que marcan el camino que se ha de seguir para llegar, para irse y para ir al servicio. Porque todo en este sitio está pensado para ese momento en el que falla la memoria. “El Alzheimer es la enfermedad del miedo. Se desubican en el tiempo y en el espacio... Se quedan como un niño perdido”, asegura Gabriel Sánchez haciendo referencia al curioso trazado del suelo.
Pasión por su trabajo
A pesar de que en AFAARABA nos han puesto complicado, muy complicado el hecho de plasmar en estas dos páginas el cariño con el que Yanela y Paula tratan a los familiares, o la pasión con la que hablan de su trabajo Konchi y Zuriñe, o la alegría que transmiten Susana Paez, Koro Bengoa, Ubal Villadangos y Fernando Mateos con su labor en HaizeBerri, o la dedicación de una junta entregada a la causa, sí que es posible transmitir en estas líneas la admiración que provoca el buen hacer de estas personas a las que los alaveses recurren... cuando la memoria se apaga.
Fuente: noticiasdealava.com
