El próximo sábado 22 de septiembre el Hospital del Henares albergará la III Jornada de Alzheimer que organiza AFA (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer). Desde Encoslada.es nos desplazamos hasta la sede cosladeña de esta entidad para hablar con María y Rosa, presidenta y psicóloga, respectivamente, de la asociación, quienes nos hablaron del contenido de la jornada en sí y del funcionamiento genérico de AFA.
Pregunta (P).- Preséntennos brevemente la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer.
Respuesta (R).- La Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFA) trabaja no solo con enfermos de alzheimer, si no con otras demencias también en cuatro municipios del Corredor: Coslada, Mejorada, San Fernando de Henares y Velilla de San Antonio. Se hacen grupos de autoayuda, grupos de psicoestimulación cognitiva con los enfermos y diferentes cursos.
Se trabaja a dos niveles en la asociación, a nivel de familiares y a nivel de enfermos. A nivel de familiares, se hace sobre todo a nivel de grupos de ayuda mutua, terapia familiar si es necesaria, terapia psicológica individual y cursos de formación. En principio, es para los familiares cuidadores socios de la asociación, pero hemos sido declarados de utilidad pública y estamos abiertos a toda la sociedad. Luego trabajamos a nivel de enfermos, trabajamos talleres de psicoestimulación cognitiva. A la vez, también hacemos sesiones de cine-fórum que es conjunto para enfermos y familiares y un pequeño taller de estimulación sensorial.
P.- ¿Cuál es el procedimiento para hacerse socio?
R.- Los socios de la asociación son los familiares de los enfermos, no los enfermos en sí, y pagan una cuota anual de 30 euros y 5 euros al mes por taller y por grupo de ayuda. En la actualidad, la agrupación reúne a 120 socios, de los cuales no todos participan en los talleres o grupos de autoayuda porque a lo mejor ya ha fallecido el familiar, pero desean seguir siendo socios.
P.- ¿En qué se ven beneficiados los enfermos o familiares por pertenecer a AFA?
R.- La enfermedad de Alzheimer es como muchas otras neurodegenerativas sin cura, el tratamiento lo máximo que consigue es realentizar la enfermedad. Si se combina el tratamiento farmacológico con el no farmacológico, que es el que hacemos nosotros, conseguimos que las capacidades que aún mantiene o posee el enfermo las mantenga durante un cierto tiempo. Desgraciadamente, esta enfermedad conlleva la pérdida de facultades poco a poco. Así, por ejemplo, el taller de psicoestimulación consiste en la programación de diferentes actividades, se trabajan reminiscencias que son los recuerdos del pasado, orientación a la realidad, que están bastante solicitados, en el tiempo y en el espacio, se hace cálculo, escritura, lecto-escritura, laborterapia, gerontogimnasia y, sobre todo, lo que hacemos en los grupos es fomentar las relaciones sociales. Porque sí es verdad que los enfermos tienden a aislarse del mundo exterior porque son incapaces de mantener una conversación habitual. Entonces, intentamos que los grupos sean lo más homogéneos posibles, que estén más o menos a su nivel y puedan mantener una conversación aunque sea muy básica. Y si cometen algún tipo de indiscrección, no hay ningún problema porque el resto del grupo está igual. Sonríen y se lo pasan fenomenal.
P.- A nivel institucional y de las administraciones, ¿reciben apoyos?
R.- Pues nos tratan bien, nos podrían tratar mucho mejor evidentemente, pero nos tratan bien. Como agrupación que somos, lo que el familiar demanda es precisamente el tener el apoyo y la ayuda de un psicólogo, de un logopeda o terapeuta y estas son cosas que deberían dar las instituciones. Como los familiares carecemos de ello, buscamos el recurso en una asociación. A nivel económico, en cuanto a ayuntamientos, en el año actual, 2011, algunos nos han rebajado un poquito la ayuda, pero nos mantienen. A nivel de Comunidad, no solo nos han rebajado, sino que alguna subvención nos ha desaparecido. A nivel estatal llevamos tres años recibiendo la misma subvención.
Desgraciadamente la situación económica en los cuatro municipios en los que prestamos ayuda es bastante precaria. Hoy por hoy, el municipio que mejor nos trata en lo económico es la Mancomunidad de Servicios Socialles de Mejorada del Campo y Velilla de San Antonio, porque nos da la subvención más alta que tenemos. A nivel de ayuntamiento como tal, ni Mejorada ni Velilla nos da nada, pero la Mancomunidad más o menos lo cubre y bueno, Coslada y San Fernando sí que nos dan subvenciones, que aunque pequeñas, vamos subsistiendo. Los recursos de los que echamos mano es a nivel de institución de ayuntamientos, de la Comunidad de Madrid. Recibimos también una subvención del Ministerio de Trabajo a través de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer y luego nos movemos también a nivel de bancos, con todas las obras sociales. Pero, hoy por hoy, eso es también muy complicado por el tema del reajuste de las cajas, que se juntan como Bankia, y está todo un poco complicado.
P.- Entonces, la crisis se nota también en las asociaciones.
R.- Sí, mucho, podemos decir que estamos en situación crítica. Siempre ha habido algún mes en el transcurso de la asociación en el que has podido tener alguna dificultad, pero la verdad es que este año es muy muy complicado y posiblemente el que venga peor, porque la crisis no es solo institucional, es a todos los niveles, entonces te planteas pedir subvenciones privadas, pero estamos en las mismas circunstancias. Entonces la situación es un pelín complicada.
P.- ¿Qué recursos se ven más afectados por la pérdida de dinero?
R.- El mayor gasto que tienen las asociaciones es sobre todo para pagar los seguros sociales y los sueldos, porque lo demás es donde restringimos, en folios, en material fungible, en teléfono... En esas dos cosas se va todo el dinero. El dinero primordialmente se va en sueldos de trabajadores, pues todos tienen su contrato y su seguridad social y se paga IRPF y todo.
P.- Hablando de la Jornada, ¿qué ofrecerán a los asistentes?
R.- Básicamente lo mismo que en las jornadas anteriores. Se hablará de Alzheimer, se hablará de cuidadores. Eso sí, por la tarde este año habrá un taller y un coro que pondrá el punto y final a la jornada.
P.- ¿Perciben una mayor notoriedad de las jornadas según avanzan las ediciones?
R.- Sí, por supuesto, en las primeras jornadas tuvimos un aforo de alrededor de 60 personas, en las segundas jornadas alrededor de 100 y en estas esperamos cubrir la sala del Hospital del Henares, que es donde se celebrará. Lo que hemos hecho este año es que a la hora de confeccionar el programa nos basamos en la demanda de los asistentes a jornadas pasadas, para así ajustarnos un poco al interés del público. Son unas jornadas muy completas.Trabajamos mucho lo legal porque es verdad que existen muchas dudas de decisiones que se tienen que tomar a lo largo de la enfermedad y que muchas veces eso no lo tiene muy claro el familiar (...) Va a venir una persona a hablar de aspectos legales. Luego también queremos ver el tema del Alzheimer desde una perspectiva positiva, va a venir un psicólogo que trabaja todo el tema de la psicología positiva, porque a pesar de que la enfermedad es muy dura respecto a la familia y al enfermo en sí, hay que ver el lado positivo de la relación que podemos mantener todavía con el enfermo. Que no es todo negativo y que podemos comunicarnos con él de una manera diferente, que aunque no sea con palabras, sí puede ser con gestos, con caricias, con abrazos, con achuchones, que eso es muy importante. Va a colaborar con nosotros también el servicio de Neurología del Hospital del Henares que repite este año con un neurólogo que hablará sobre el tratamiento farmacológico, y luego la Fundación María Wolf, que va a hablar sobre los tratamientos no farmacológicos, que es como una compensación a todo lo que se está trabajando con la enfermedad de Alzheimer. Nosotras también vamos a hacer un taller de risoterapia para finalizar de forma positiva las jornadas y colaborará la coral Alfa-Día de mayores de San Fernando de Henares, que pondrá fin a la jornada.
P.- ¿Cuáles son los pasos a seguir para inscribirse en la Jornada?
R.- La inscripción es gratuita, pero será necesario inscribirse con unos folletos que facilitaremos en nuestra página web o, si nos envían un correo electrónico, nosotros se lo devolveremos con el folleto adjunto. Luego nos lo pueden enviar por fax, por correo ordinario, electrónico, o traerlo a la asociación.
P.- ¿Por qué la gente debería acudir a estar jornadas?
R.- La gente, hasta que no se encuentra con que un especialista le dice que un familiar tiene esta enfermedad, parece que pasamos de ella, como que nos resbala un poquito. Cuando nos encontramos de cara al especialista y nos dice que nuestro familiar tiene Alzheimer, se nos cae el mundo encima y nos preguntamos como cuidadores qué será o cómo pasará. Quien sabe más de la enfermedad es más difícil que se bloquee que quien sabe menos, entonces lo que pretendemos desde la asociación es dar a conocer la enfermedad a la sociedad y hacer ver que no todo es malo porque habrá momentos en que el familiar tendrá muchos detalles majos y momentos con los que te tienes que quedar.
También queremos hacer un llamamiento a esas personas que tienen ciertas sospechas de que a un familiar le ocurre algo y que no saben darle una explicación coherente. Que acudan de forma inmediata a su médico de atención temprana y que el neurólogo de la zona les realice un diagnóstico, para posteriormente buscar toda la información posible, que es ahí donde estamos nosotros, en ese momento inicial de buscar información y de recibir los servicios que tenemos en este momento, porque es verdad que echamos en falta los primeros pasos. La gente acude a la asociación cuando ya está muy quemada, que ahí las cosas que se hacen repercuten de forma menos directa en el enfermo. Cuanto antes acuda a la asociación, cuanto antes reciba todos los recursos de que disponemos, será mejor. Ése es el llamamiento que hacemos: acudir cuanto antes a buscar ayuda.
Fuente: www.ensanfernanodehenares.es
