Desde que se creara en 1998, tanto los enfermos de Alzhéimer como sus familiares disponen de información y ayudas para que la convivencia con la enfermedad sea “un poquito más fácil”.
La Enfermedad de Alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian. La enfermedad suele tener una duración media aproximada después del diagnóstico de 10 años, aunque esto puede variar en proporción directa con la severidad de la enfermedad al momento del diagnóstico. La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia, es incurable y terminal, que aparece con mayor frecuencia en personas mayores de 65 años de edad. Algunas de las características de la enfermedad de Alzheimer son:
- Demencia primaria: tiene causa propia. No es un efecto secundario de cualquier otra enfermedad y/o traumatismo físico o psicológico.
- Demencia irreversible: sigue un proceso involutivo y no recuperable.
- Progresiva: una vez iniciada va empeorando paulatinamente.
En cuanto a los síntomas que posee esta enfermedad, se encuentran: pérdida de memoria, dificultades para realizar tareas habituales, problemas con el lenguaje, desorientación en tiempo y espacio, disminución del juicio, problemas con el pensamiento abstracto, cambios de humor o comportamiento, cambios de personalidad y pérdida de la iniciativa.
Con el fin de conseguir que la convivencia con esta enfermedad y su sintomatología sea “un poquito más fácil”, un grupo de familiares de enfermos de Alzheimer crearon en 1998 la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valdemoro (AFAV). Esta asociación sin ánimo de lucro se dedica a la atención integral de enfermos de Alzhéimer, otras demencias y sus familiares, a través de una serie de servicios y actividades. Uno de los talleres que imparte la AFAV y que está dirigido a los enfermos es el de psicoestimulación cognitiva y psicomotricidad, que ofrece a los afectados tratamientos paliativos que retrasen el avance de la enfermedad y que mejoren su calidad de vida y la de sus familiares. “Se ha demostrado que el tratamiento farmacológico unido a la estimulación cognitiva resultan altamente eficaces a la hora de frenar el avance del Alzheimer”, apuntan desde la asociación valdemoreña. Otro de los talleres, que tiene como propósito mejorar o mantener la autonomía física y funcional de los pacientes, es el de neuro-fisioterapia. Para todos aquellos afectados que no pueden acudir al taller por problemas de movilidad o desplazamiento, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valdemoro realiza las terapias a domicilio.
Los familiares de las personas que poseen Alzheimer también son objeto de ayuda para esta sociedad. Éstos reciben información y orientación acerca de la enfermedad, del cuidado de los enfermos, recursos y ayudas disponibles, así como recomendaciones acerca de las adaptaciones que se deban llevar a cabo en el hogar y ayudas técnicas. La Concejalía de Salud del Ayuntamiento del municipio pone a disposición de las familias grupos de autoayuda y atención psicológica de manera individual. En el ámbito jurídico, también reciben asesoramiento de forma gratuita gracias a Legálitas.
En cuanto al aspecto económico, los talleres y proyectos que se llevan a cabo desde la asociación son subvencionados por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (atención a domicilio, taller de psicoestimulación y voluntariado) y la Fundación Caja Navarra (atención integral a enfermos de Alzheimer). Además de contar con la colaboración de la Obra Social de “La Caixa” (taller de neuro-fisioterapia) y el Ayuntamiento de Valdemoro (información y orientación). La AFAV cuenta con numerosos colaboradores, que corresponden a empresas del municipio, que realizan donaciones para los actos benéficos, como la tradicional comida benéfica que se preparó el pasado 2 de marzo y que supuso la quinta edición de este acto.
Una de las máximas de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer es que los enfermos, así como sus familiares, no se sientan solos ante una situación tan difícil como ésta. Por este motivo llevan luchando 15 años. Y es que como dijo Thomas Marris Kitwood en 1997, “El bienestar de las personas con demencia es el resultado directo de la calidad de las relaciones que mantienen con quienes les rodean”.