«La demencia nos arrebata la mente de nuestros seres queridos, pero nunca nos quitará sus corazones». Hasta hace muy poco era una enfermedad desconocida para la mayoría de la población. Pero en los últimos años, el Alzheimer -y todo lo que conlleva este tipo de demencia degenerativa- se ha ido extendiendo como una enorme mancha de olvido que provoca un cambio radical en la vida de las familias que lo padecen. Porque esta enfermedad, que afecta principalmente a personas mayores, requiere de una atención de 24 horas al día los 365 días del año por parte de los cuidadores que, en la inmensa mayoría de los casos, son los propios familiares.
En Gipuzkoa, se calcula que cerca de 8.000 familias conviven con el Alzheimer u otro tipo de demencia. Lejos de descender, la incidencia de la enfermedad crece y crece. «Pero las ayudas públicas están congeladas». Se calcula que dentro de 10 años la cifra de afectados en Gipuzkoa se habrá duplicado y llegará a las 16.000 familias.
Cualquier ayuda que reciban enfermos y cuidadores es poca. Y en eso trabaja desde hace veinte años la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa, Afagi, que se esfuerza en aliviar el día a día de enfermos y familiares, y evitar problemas, como los que pueden surgir cuando acuden a un centro sanitario para tratar otra dolencia. «A la asociación vienen afectados que nos cuentan que les han dejado en el pasillo mientras atendían en un box a su familiar que padece Alzheimer», asegura Koldo Aulestia, presidente de Afagi. «Y los enfermos no saben transmitir su situación», recuerda.
En otras ocasiones, el problema surge en la misma sala de espera. «El enfermo de Alzheimer se siente incómodo en situaciones desconocidas. Incluso, puede llegar a un punto de cierta agresividad», explica Aulestia.
Para evitar estas situaciones, en Afagi reclaman al Departamento de Sanidad la creación de una tarjeta sanitaria específica para estos enfermos, como ya existe en otras comunidades autónomas como Andalucía. «No se trata de ningún privilegio para los enfermos de Alzheimer, sino de adecuar el sistema sanitario a la realidad del colectivo», asegura. Con una tarjeta específica, el profesional sanitario sabrá con anterioridad a qué tipo de paciente va a tratar y «que va a tener un cuidador que le va a explicar cuál es la situación», añade Aulestia.
La demanda de una tarjeta sanitaria es una reivindicación «urgente» pero es solo una más dentro de las necesidades del colectivo. «No existe en Euskadi un plan global de Alzheimer y otras demencias», recuerda el presidente de Afagi. Este plan, según Aulestia, tendría que abordar la enfermedad pero también el cómo convivir con ella. «Los familiares poco podemos hacer contra la enfermedad. Nosotros luchamos para poder convivir con ella», asegura.
El plan, que debería ser «integral y global» desde el punto de vista sociosanitario, tendría que contar con la participación de Gobierno Vasco, diputaciones y ayuntamientos. «Nuestros familiares visitan ventanillas de distintas administraciones y nosotros no entendemos si esto es algo que compete al ámbito sanitario o social. Nosotros queremos que la atención sea integral», recuerda.
En Afagi reclaman más apoyo al cuidador. «Es el gran sufridor de la enfermedad. Por eso hay que cuidar al cuidador porque, de lo contrario, enferma también». Según explica, la mayoría de ayudas están enfocadas al enfermo, pero para el familiar cuidador «hay poco».
En este trabajo, la asociación se enfrenta a una congelación de las ayudas públicas desde 2009. «Las subvenciones de la Diputación, que es quien más nos ayuda, y de los ayuntamientos están congeladas desde 2009 por la crisis, pero nuestros enfermos no están en crisis y crecen un 10% cada año», recuerda Aulestia.
A causa de esta situación, se ha frenado la creación de más talleres de psicoestimulación para enfermos -hasta ahora solo hay en Donostia, Eibar e Irun-. «Un 80% de los enfermos que acuden a estos talleres han mantenido o mejorado su situación», explica. Por este motivo, en la asociación reclaman que exista «un acuerdo estable de subvenciones a largo plazo. No podemos estar pendientes cada final de legislatura de si vamos seguir teniendo apoyos».
En Afagi también piden la ayuda a la sociedad guipuzcoana para conseguir voluntarios que apoyen a las familias dando «un respiro» a los cuidadores.
Fuente: diariovasco.com
