En el Alzheimer avanzado el enfermo es dependiente de los otros para poder sobrevivir. Es momento de decisiones difíciles, que pueden ser más llevaderas si se han planteado preguntas y respuestas claves con anterioridad
La enfermedad de Alzheimer es implacable, avanza lentamente, pero sin freno. De aquellos olvidos iniciales a la incapacidad para reconocerse a sí mismo o de caminar, puede haber pasado 10 años o más, pero el Alzheimer avanzado siempre llega.
Ante la imposibilidad de cambiar ese fin, solo queda prepararnos de la mejor manera posible para, llegado el momento, sentir que tenemos el control sobre una situación que en muchas ocasiones parece que se nos va de las manos. Es difícil, pero no imposible, pasar por una situación así saliendo fortalecido como ser humano, con la sensación de que, si atravesaste esto, todo lo que resta será más fácil.
¿Cómo saber que el enfermo está en fase de Alzheimer avanzado? Síntomas y complicaciones frecuentes.
Los profesionales tienen pruebas para medir la en que se encuentra un enfermo, así que puedes preguntar a los médicos que atienden a tu familiar. Más allá de esa opción, hay síntomas y signos que te pueden indicar que ese momento ha llegado, por ejemplo:
- El enfermo ya no reconoce, o lo hace esporádicamente, a personas cercanas, incluso, es incapaz de reconocer su propio reflejo en un espejo.
- La comunicación se ve reducida a la extraverbal debido a las alteraciones del lenguaje. La persona no es capaz de comprender el lenguaje verbal y apenas habla, llega un momento en que ya no emitirá más que algún que otro sonido.
- Necesita ayuda para realizar todas las actividades básicas de la vida diaria. Hay que ducharla, darle de comer, vestirla, peinarla, etc.
- La persona comienza a mostrar inestabilidad al caminar y se tropieza a menudo, hasta que llega el momento en que pierde la capacidad de caminar sin ayuda, después pierde la capacidad de sentarse sin apoyo, de sonreír y finalmente, de sostener la cabeza.
- Aparece, o se acentúa, la pérdida de control de esfínteres. Primero aparece la incontinencia urinaria y después la fecal.
- Aparecen las dificultades para tragar la comida debido a las alteraciones de las estructuras que neurológicamente controlan este proceso. Es causa frecuente de atragantamientos y de neumonía por aspiración, esta última es la principal causa de muerte entre las personas con demencia.
- Pérdida de peso significativa: muchas de las dificultades anteriores llevan a una pérdida de peso significativa en las personas con demencia, que termina debilitando su sistema inmunitario y su capacidad de responder adecuadamente a las infecciones, que se vuelven muy frecuentes.
- La inmovilidad y pérdida de masa muscular suelen llevar a menudo a la aparición de úlceras de presión, conocidas como escaras.
Prevenir y manejar complicaciones frecuentes en el Alzheimer avanzado.
Dificultades para tragar, pérdida de peso y deshidratación.
Dependiendo del grado de dificultad, con este y con todos los síntomas, así serán las medidas a tomar en el Alzheimer avanzado. Es importante:
- Que la persona coma en una posición erguida, cojines y almohadas te serán de mucha ayuda. Si no sostiene la cabeza, deberás sostenerla tú.
- Pequeñas pociones de comidas distribuidas varias veces al día pueden ser más afectivas que tres comidas muy abundantes.
- Si ya no es capaz de masticar alimentos enteros, tritúralos. Si el problema es que se atraganta con los líquidos, existen espesantes. La gelatina también es una opción muy socorrida.
- Cuando ya la capacidad de tragar los alimentos se ha perdido, seguramente el médico valore la posibilidad de insertar una sonda para alimentar al enfermo. Es importante decir que la decisión de seguir alimentando al enfermo por estas vías puede ser presentado por los profesionales como una decisión a tomar en conjunto con la familia (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica, 2009). Es un momento difícil para el cuál es mejor haber desarrollado una estrategia con antelación ¿hasta dónde quieren llevar el esfuerzo terapéutico? Son preguntas que queremos evitar, pero terminan por estar frente a nosotros clamando por una respuesta.
- La incapacidad para tragar líquidos puede llevar a la deshidratación. Puedes notarlo en los labios resecos o en la piel que, al presionarla levemente entre tus dedos, en lugar de volver a su posición original en un tiempo relativamente normal, lo hace muy lentamente. Cuando se hace imposible hidratar al enfermo por la boca, puede ser necesario el ingreso en un hospital para hacerlo por otras vías. Nuevamente los profesionales pueden plantearte que es una opción, no una obligación. Las consideraciones anteriores también son aplicables.
- Como los atragantamientos pueden ser comunes, pregunta al médico cómo debes actuar cuando ocurren, prepárate con tiempo para todas las contingencias.
Deterioro de la movilidad.
- Básico: mientras pueda caminar, que haga de un buen paseo diario su rutina, es la mejor forma de mantener la movilidad por el mayor tiempo posible.
- Modifica la casa de manera que sea un lugar accesible, en el que pueda desplazarse con cierto nivel de seguridad. Alfombras fuera, sillones y sofás solo los justos y que el color de las paredes tenga un buen contraste con el del piso.
- Cuando empiecen a ser evidentes las dificultades para andar, ofrécele niveles de ayuda en función del grado de dificultad. Nunca hagas lo que ellos pueden hacer por sí mismos.
- Cuando llegue el momento en que ya no pueda caminar, ten en cuenta que la inmovilidad aumenta el riesgo de otras afecciones, como las temidas escaras. Sobre estas últimas puedes aprender mucho en un artículo que le dedicamos:
Prevenir las escaras: esto es lo que debes hacer.
Para ayudarte en el cambio de postura de tu familiar, o para trasladarlo de la cama al sillón, te puede ser de mucha ayuda que veas el siguiente vídeo:
- También es necesario que mantengas el buen funcionamiento de las articulaciones y músculos, a ti te ayudará en el manejo diario de tu familiar, y a él/ella le evitará dolores. Se han diseñado ejercicios para este fin en personas encamadas, en el siguiente vídeo también podrás aprender rápidamente estas técnicas.
- La visita a un fisioterapeuta y a un terapeuta ocupacional puede darte excelentes ideas que facilitarán el manejo diario del enfermo.
Pérdida del control de esfínteres
- Establecer horarios rutinarios para ir al servicio es una buena estrategia.
- Determina la hora en la que más frecuentemente la persona evacúa su intestino y vejiga, programa llevarlo al servicio un tiempo antes. Muchas veces esto implica tener que levantarse en la madrugada.
- Si bien mantener una buena hidratación es clave para prevenir complicaciones mayores, dos horas antes de ir a la cama evite darle líquidos.
- Infórmese sobre los productos que existen para el manejo de la incontinencia, en el mercado hay muchos que facilitarán el cuidado del enfermo.
¿Tratamientos?
- Para el alzhéimer avanzado está aprobada la memantina, aunque siendo coherentes con la realidad, muchos médicos y familiares llegan a un punto en que abandonan su empleo. Consulte con su médico todas las dudas sobre este punto.
- Otros tratamientos se usan dependiendo de los síntomas y la presencia de enfermedades, igual que sucede en el resto de la población. La diferencia es que en las personas con alzhéimer existen grandes posibilidades de que en determinado momento, el cuidador enfrente la pregunta de: ¿Hasta dónde llevar el esfuerzo terapéutico?
- Desde el punto de vista no farmacológico no temas experimentar con los sentidos, usa el tacto, estimula a la persona con olores que sabes que le gustan, pon música relajante. Y no olvides los paseos, disfruten juntos de estar en el jardín o en el parque ¡Y habla! Aunque en el Alzheimer avanzado no te responda con palabras, tu voz puede llegar a ser su mejor calmante.
Otros puntos importantes en el Alzheimer avanzado
Hay situaciones que vas a querer tener decididas mucho antes de que llegue el Alzheimer avanzado, por experiencia lo sabemos. Hay temas que son difíciles de tocar, pero hay que hacerlo, como los temas legales y los referentes a los cuidados y tratamientos al final de la vida. Ten estos puntos en cuenta:
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- Quién va a tomar las decisiones: mientras la persona pueda por sí misma no hay problemas, pero cuando comienza a necesitar ayuda y cuando directamente haya que tomar decisiones por ella en al Alzheimer avanzado ¿quién lo va a hacer? En este último caso, lo ideal es decidir en función de lo que creemos que habría elegido la persona al final de su vida, es lo que se llama juicio sustitutivo. Legalmente, hay un procedimiento, la incapacitación judicial, que permite a un familiar, llegado el caso, asumir la tutela y la toma de decisiones legales por el enfermo. En algunas comunidades autónomas incluso el propio enfermo, cuando aún es capaz, puede decidir quién será su tutor legal, es lo que se denomina autotutela.
Fuente: 2ti.es
