El Alzheimer es una de las enfermedades más desgastantes. Destruye a la persona que la padece y a la familia que sufre las consecuencias. Lo último que pierde un enfermo de Alzheimer es la memoria afectiva.
En España hay un millón y medio de personas con Alzheimer, una enfermedad que no solo afecta al que la padece, sino a su entorno más cercano. El familiar-cuidador está también enfermo por culpa del mal porque se ve atrapado por la enfermedad las 24 horas del día, durante los 365 días del año. Hay que estar pendientes de estos pacientes, lo que supone una dependencia absoluta para el cuidador. Es una carga excesiva para la familia debido a que no existen los recursos públicos necesarios para que se atienda satisfactoriamente al enfermo.
Tradicionalmente en las familias siempre ha habido algún miembro que, movido por el cariño y las convicciones sociales, ha estado dispuesto a asumir la responsabilidad de los cuidados y atenciones de estas personas dependientes, generalmente la mujer, hija, nuera o hermana, por lo que habría que hablar, más bien, de cuidadoras.
Es importante destacar el rol que juega la familia del paciente en la evolución de la enfermedad, pues los cuidados y atenciones al enfermo por parte de su entorno pueden contribuir a su bienestar y, por tanto, proporcionarle una mejor calidad de vida a medida que el deterioro se hace más palpable.
Aunque la medicina siga progresando, no debemos olvidar que el entorno social es muy importante para el tratamiento del Alzheimer. Por ello deberíamos plantearnos la importancia de adquirir los conocimientos suficientes para estar preparados y saber afrontar la situación.
Lo último que pierde un enfermo de Alzheimer es la memoria afectiva. Por ello es sumamente importante que el enfermo se sienta querido y protegido que no se sienta una carga o una molestia.
Convivir con una persona enferma de Alzheimer, sobre todo cuando se trata de un padre o una madre, es una de las pruebas más duras a las que se puede enfrentar una persona y, con frecuencia, genera fuertes sentimientos que van desde el abatimiento y la culpabilidad al deseo de que llegue la muerte. Descubrir que un padre no nos reconoce es algo traumático y doloroso, una sensación a la que suele seguir el abatimiento.
Es fundamental, tanto para el enfermo como para la familia no sentirse solo frente a la enfermedad. Un recurso para conseguirlo es recurrir a la red de asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, que viven de cerca los problemas, proporcionan información a familiares y cuidadores, además ofrecen ayuda práctica y también apoyo emocional.
La Enfermedad de Alzheimer tiene una gran trascendencia social principalmente porque el entorno del paciente sufre con él y por los elevados costes que conlleva.
Cuando en el seno de una familia uno de los miembros enferma de Alzheimer, todos los componentes la padecen en mayor o menor medida. Por ello conviene buscar el mejor escenario para todos. Niños y adolescentes cambiarán sus rutinas, más cuando alguno de sus progenitores adopte el papel de cuidador principal. Los niños más pequeños también resultarán afectados ante un familiar enfermo. El reparto del tiempo de sus progenitores para el cuidado del paciente hace mella en parte de la atención que reciben de alguno de ellos. Hay que aprovechar esta situación como una enseñanza que les llega de sus padres, que cada día atienden a su abuelo o abuela: ver cómo cuidan y miman al enfermo les ayuda a adquirir un modelo de conducta muy positiva hacia los mayores, siempre que sientan que no se les desatiende. Además, si los progenitores viven la situación con entereza, el niño, en general, reaccionará de forma natural e, incluso, pueden ayudar en momentos puntuales, según sus posibilidades.
La adolescencia es una etapa compleja y es fundamental que los jóvenes reciban la misma comprensión que se les pide para su familiar con Alzheimer. Aunque hay que involucrarles en parte en su cuidado, se les debe ofrecer un espacio para que expresen sus sentimientos y vivencias al respecto. Sobre todo, hay que darles tiempo para estar con sus amigos y dedicarse a sus aficiones.
Puesto que en la actualidad muchos niños y adolescentes conviven con personas con Alzheimer, es elemental explicarles en qué consiste la enfermedad y cómo afectará a sus abuelos.
Pepe Castillo Castillo
Sociólogo
