Desde pequeño, Javier solía jugar a las cartas con sus dos abuelas, Ana e Isabel. Con los años, él se ha convertido en neurólogo del Grupo de Investigación en Neuroepigenética de NavarraBiomed. Ellas empezaron a mostrar síntomas de alzhéimer, la enfermedad neurodegenerativa más devastadora. Lo que no cambió fueron las partidas de cartas. A medida que la enfermedad iba progresando, Javier (Sánchez Ruiz de Gordoa) iba adaptando los juegos y las dinámicas a esa terrible evolución. Esta experiencia ha servido para poner en marcha 'Encartados', un proyecto que busca reforzar los vínculos entre el cuidador y el paciente con alzhéimer para combatir la progresión de esta enfermedad que afecta ya a más de seis millones de españoles.
“La estimulación cognitiva ha demostrado que ayuda a frenar la progresión, previene otro tipo de problemas que aparecen con las demencias y hace que el paciente esté más activo”, explica Sánchez. El objetivo prioritario va más allá, no obstante: “Que mejore el vínculo entre persona y familiar o cuidador. No es dejarle solos con esta herramienta, es estar con ellos”. Esta mejora de la comunicación aumenta la relación del paciente con el entorno, su autoestima y puede ayudar en la prevención o el manejo de trastornos de la conducta.
La herramienta es una guía de juegos de cartas de baraja española, como la que hay en la mayoría de casas, que provienen de la tradición y son adaptados para la ocasión, o bien son ejercicios de estimulación cognitiva transformados para fomentar su carácter lúdico y la participación de varias personas.
“Es como un libro de recetas”, describe su creador. Cada juego viene explicado minuciosamente, incluyendo posibles variaciones para no caer en el aburrimiento, o para que la complejidad no sea problema.
Entre los juegos tradicionales figuran desde construir un castillo de naipes hasta el Reloj o el Burro. Otros, más elaborados, han tenido que quedarse fuera, incluidos los que se jugaban en su casa: el mus y el tute. “Le tengo más cariño al tute”, explica Sánchez. Sin embargo, “las personas que son capaces de jugar activamente al tute sufren en todo caso un deterioro cognitivo menor”, y esta guía no va dirigida a ellos.
Llegar a más gente
La idea original era difundirla en papel en Navarra, con el apoyo de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de la comunidad (AFAN). No obstante, Sánchez y Laura Moreno, neuropsicóloga de la Clínica Josefina Arregui de Alsasua y la otra impulsora de Encartados, decidieron que de forma on-line podían llegar a más gente.
Y así ha sido: en menos de un mes desde que se ha puesto en marcha el proyecto llevan más de 200 descargas de la guía, algunas desde fuera de España. Además, en la web de 'Encartados' se van añadiendo videos didácticos sobre los juegos. La guía, no obstante, está diseñada para ser impresa en papel y cualquier podrá hacerlo, incluso pidiendo un ejemplar a sus promotores, que lo enviarán a casa por el precio de fabricación.
Sánchez destaca el escaso presupuesto con el que se ha puesto en marcha la iniciativa. Incluso, durante la reunión anual de la Sociedad Española de Neurología, donde fue presentada, “a algunos compañeros les sorprendió que fuese gratuita o que no estuviera dirigida a la investigación sino solo como un recurso para pacientes con deterioro cognitivo”. Estuvieron pensando buscar apoyo en alguna farmacéutica; sin embargo, la idea acabó siendo descartada.
De momento, este neurólogo de origen alavés espera que el asunto no se le vaya de las manos, al menos hasta que no termine su tesis doctoral. “No sé si podremos dar abasto si la gente empieza a pedir muchas cosas”, comenta. A Sánchez le basta con haber aportado su granito de arena para mejorar la calidad de vida de muchas familias y sus mayores.
ECHAR A RODAR LA MEMORIA
“Hemos hecho primeras ediciones de revistas nostálgicas”, explica a La Revista Diego Barcala, editor de esta publicación dedicada al fútbol mundial. “Se divide por década (desde los años 40 a los 70) y por equipo”.
“Algunos pacientes no pueden recordar los nombres de sus familiares, pero saben alineaciones completas de hace 50 años y el minuto cuando se marcaron algunos goles”. Las revistas (digitales, se pueden descargar desde la página futbolvsalzheimer.revistalibero.com) incluyen ejercicios sencillos para que las personas puedan recordar activamente. Incluso, pueden escuchar retransmisiones de partidos de fútbol antológicos.
“No se trata tanto de recuperar la memoria como de que los familiares puedan tener conversaciones con ellos, ya que pueden perder la empatía. Poder mantener una conversación y tener una emoción es algo valioso”.
