Valladolid, 12 nov (EFE).- Reforzarse como una gran confederación de asociaciones de alzheimer en España, para "ser agentes activos del cambio" que requiere el abordaje "de Estado" de esta enfermedad, es el objetivo del VI congreso nacional que los familiares de estos enfermos celebran en Valladolid y que inaugura mañana la reina Sofía.
Tras veinticinco años de andadura, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), afronta este congreso con un fuerte contenido "asociativo y social" para poner en marcha un proyecto que tiene como horizonte el 2020 y que fijará sus objetivos futuros, ha explicado el presidente de la entidad, Koldo Aulestia.
Servicios sociosanitarios de calidad, formación de cuidadores profesionales y de familiares cuidadores, investigación social y aspectos económicos y jurídicos son los cuatro aspectos sobre los que debe pilotar esa "política de Estado", transversal, en la que trabajan desde la asociación.
"A pecho descubierto" y con "transparencia" se espera que los más de 450 participantes en este congreso, que arranca hoy y que se prolongará hasta el sábado, cuenten sus experiencias y gran conocimiento acumulado en estos 25 años, con el fin de "reforzar y consolidar el tejido asociativo y generar conocimiento aplicable".
Se trata, ha sostenido Aulestia en rueda de prensa, de que "desde el mismo lunes esos conocimientos" adquiridos en el congreso se puedan "desarrollar en cada territorio".
Sin un censo oficial de enfermos de alzheimer, en el que se trabaja desde la entidad en colaboración con el centro nacional de la enfermedad de Salamanca, el presidente de CEAFA ha dicho que se calcula que hay 1,2 millones de afectados en España, aunque si se suman los familiares implicados se superan los cuatro millones.
En una enfermedad ligada al aumento de la esperanza de vida, por lo que se acentuará en pocos años, Aulestia ha insistido en la importancia de la unidad asociativa, para ser agentes activos en la promoción del cambio, uniendo sinergias con otras organizaciones para "avanzar juntos", como señala el lema del congreso.
"Esa es la única forma de llegar a esa visión a largo plazo de una sociedad libre de Alzheimer, de romper el estigma y que se socialice y normalice la enfermedad", ha reflexionado el presidente nacional de CEAFA.
Para ello, la entidad cuenta sobre la mesa con CEAFA 2020, ese proyecto al que han sumado todas las voces asociativas -307 en toda España, con 13 federaciones y seis uniprovinciales-, que seguramente tendrán que revisar en dos años, ya que es un proyecto vivo, que se recicla a cada momento, ya que en esta enfermedad "lo que vale para hoy no vale para mañana".
El congreso supondrá "el pistoletazo de salida" de ese nuevo proyecto, que ha llevado su tiempo, con contactos desde hace un año para hablar con todas las asociaciones, ya que "se necesita un tiempo". "Esto no es una dictadura", ha zanjado Aulestia.
Ello desde la tradicional reivindicación de CEAFA, que ha recordado la presidenta de la federación de Castilla y León, Milagros Carvajal, de que haya una "política de Estado del Alzheimer".
Desde un tejido asociativo que atiende a 200.000 enfermos en España, se preparan desde hoy para el futuro, veinticinco años después de superar la inexperiencia inicial y la crisis para sostener las asociaciones.
Llegan a este Congreso "en un momento de inclusión e ilusión", con un proyecto sobre la mesa, ese CEAFA 2020, que marcará las pautas de su futuro y para estar presentes en todos "los sitios en los que se ataque la dignidad y derechos de las personas afectadas".
Quieren tener voz, ha reflexionado Aulestia, porque están muy bien las terapias y farmacología, pero también hay que preguntarse "dónde está la persona".EFE
Fuente: elconfidencial.com
