La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) ha organizado la ‘Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas’, en el marco de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
«Nuestro objetivo como Neuroalianza es avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para las personas con estas enfermedades que cubra sus necesidades reales, y detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes, para desarrollar mejoras en beneficio de los propios afectados», explica María Jesús Delgado, vicepresidenta de la Neuroalianza.
Nuevos avances
Durante la Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas, se han presentado proyectos novedosos en los que actualmente están trabajando varias asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, basados en la utilización de las nuevas tecnologías para el abordaje de estas enfermedades:
Proyecto Dalemov, una plataforma móvil para que las personas con párkinson con deterioro cognitivo puedan realizar terapias de rehabilitación a distancia bajo la supervisión de sus terapeutas.
VirtualRehab, una herramienta para la rehabilitación física de pacientes con enfermedades neurológicas basada en la realidad virtual.
Vivelibre, dirigido a dotar de mayor autonomía a las personas con necesidades de seguimiento, permitiendo que los familiares estén informados en tiempo real de cualquier situación de riesgo o extraña para el paciente.
MagicEye, un dispositivo de mirada con el que se puede manejar el cursor del ordenador a través de los movimientos oculares.
Proyecto Memoria, un proyecto promovido con el objetivo de facilitar la detección precoz de enfermedades como el Alzheimer, y el acceso temprano al sistema de salud. La iniciativa se centra en una página web, y a través de una serie de pruebas y cuestionarios ayudan a decidir si los síntomas tienen la importancia suficiente como para ser evaluados por un médico.
Así durante este encuentro, organizaciones de pacientes, profesionales del sector socio-sanitario y representantes de distintas instituciones públicas, han debatido sobre las prioridades estratégicas en torno a las Enfermedades Neurodegenerativas tanto a nivel social, sanitario y de investigación y el encaje de las personas afectadas por éstas en los sistemas de protección social, además de compartir los últimos avances a nivel médico-científico y analizar la comunicación médico-paciente y su impacto en el afrontamiento de la enfermedad.
Las neurodegenerativas, en cifras
Actualmente en España se estima que hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por estas enfermedades. Cifra que se incrementará en 2017, según el Plan Estratégico de Neurología, en más de 120.000 nuevas personas afectadas, convirtiendo a estas patologías en el grupo de enfermedades más prevalentes del país.
Entre las enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Párkinson, el Alzheimer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedades que actualmente representa la Neuroalianza.
En España, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Párkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado.
Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última.
En cuanto al Alzheimer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de 65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. España es el tercer país con la más alta prevalencia de demencia, que afecta sobre todo a las mujeres a partir de los 80 años. El Alzheimer ya supone la cuarta causa de muerte en España.
Las enfermedades neurodegenerativas afectan al sistema nervioso, y provocan desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndole realizar incluso las actividades más cotidianas.
Es por tanto, un grupo de enfermedades con una serie de repercusiones sociales también, y que suponen un problema socio-sanitario, ya que debido a la elevada dependencia que generan, conllevan una serie de gastos sanitarios no sólo directos, sino otros indirectos e intangibles. Además de esto, las personas que las padecen y su entorno, tienen que enfrentarse a otra gran barrera, que es la falta de comprensión por parte de la sociedad.
Fuente: diariovasco.com
