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CEAFA reclama la necesidad de un censo de pacientes y del Plan Nacional

Jornada Alzheimer #ConCienciaSocial organizada por CEAFA en Toledo

  • Aurelia Sánchez Navarro, Excma. Sra. Consejera de Bienestar Social de Castilla-La Mancha:  “El lema de las jornadas pone el acento en la necesaria atención sociosanitaria que requieren las personas afectadas por el Alzheimer y su entorno”.
  • Rosa Brecané, Tesorera de CEAFA: “El paciente de Alzheimer acaba siendo totalmente dependiente de su cuidador”.
  • Inés Losa, Presidenta de FEDACAM: “Las AFAS tenemos un gran compromiso con nuestra sociedad y tenemos que ser agentes de cambio en cada territorio”.
  • Aurora Ortiz, Vocal de CEAFA: “El Alzheimer ha pasado de ser una enfermedad centrada y tratada en el ámbito familiar a una preocupación social y sanitaria
  • Ainhoa Etayo, Secretaría Técnica de CEAFA: “Queremos reforzar la figura de la persona afectada, entendiendo como tal al binomio paciente-cuidador

TOLEDO (7-11-18). Este miércoles en la Consejería de Sanidad y Bienestar Social de Toledo tuvo lugar la jornada Alzheimer #ConCienciaSocial, organizada por la Confederación Española de Alzheimer junto a la Federación de Alzheimer de Castilla-La Mancha, con el objetivo de conseguir concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de un abordaje integral del Alzheimer.

La jornada fue inaugurada y presentada por Aurelia Sánchez Navarro, Excma. Sra. Consejera de Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Inés Losa Lara, presidenta de FEDACAM y Aurora Ortiz López, vocal de la Confederación Española de Alzheimer.

Aurelia Sánchez Navarro, agradeció a todos su presencia y destacó que “el lema se mantiene desde el Día Mundial del Alzheimer y pone el acento en la necesaria atención sociosanitaria que requieren las personas afectadas y a su entorno. Desde la Consejería estamos en continuo contacto y colaboración con las AFAS, que son quienes están cerca de los enfermos y sus familias y son quienes nos trasladan sus necesidades. Por ello, uno de los principales proyectos que hemos puesto en marcha es un plan de formación específico para las personas cuidadoras, que se llama “Cuidando a quienes cuidan”. Un programa de ayuda a aquellas personas y profesionales que cuidan a personas, donde se les da información y se les forma sobre cómo cuidar a esos familiares afectados y también a ellos mismos”.

El Alzheimer, principal causa de dependencia en la actualidad

La Jornada comenzó con la intervención de Rosa Brescané, Tesorera de la Confederación Española de Alzheimer, quien resaltó que “el Alzheimer y las demencias, son la principal causa de dependencia en la actualidad, porque el paciente acaba siendo totalmente dependiente del cuidador, por lo que siempre tenemos en cuenta a ambos, al binomio paciente-cuidador”. Brescané también quiso destacar que “en apenas 20 años España va a sufrir un grave impacto social y económico como consecuencia del Alzheimer, y la pregunta es ¿realmente estaremos preparados?”.

El Alzheimer en Castilla-La Mancha

Por su parte, Inés Losa, presidenta de FEDACAM, destacó durante su intervención, que “podemos hablar de unas 53.894 personas afectadas en Castilla-La Mancha, aunque no son datos contrastados y por eso desde CEAFA se reclama un censo que nos permita poder tomar las medidas y las acciones oportunas, pero conociendo los datos reales”.

Inés Losa habló también de la herramienta MapEA, “Mapa de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España” y destacó durante su intervención los datos correspondientes a Castilla-La Mancha. Por último, quiso destacar que “las AFAS tenemos un gran compromiso con nuestra sociedad y tenemos que ser agentes de cambio en cada territorio”.

Necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer

Aurora Ortiz, vocal de CEAFA resaltó la necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer que debe ser “general, alcanzar a todo el Estado; integrador de todos los niveles administrativos y transversal para llegar a todos los agentes que están implicados en la lucha directa contra la enfermedad de Alzheimer. Esto es lo que reclama CEAFA como representante de todo el colectivo del Alzheimer, porque el Alzheimer ha pasado de ser una enfermedad centrada y tratada en el ámbito familiar a una preocupación social y sanitaria”.

Ortiz resaltó que la Confederación Española de Alzheimer “tiene que ser un agente activo dentro y para la sociedad y tenemos que conseguir los consensos necesarios en los Consejos Territoriales, sobre todo en cómo vamos a realizar esa política conjunta. Necesitamos también consenso en investigación, para seguir impulsando la investigación biomédica y la investigación social, que es tan importante como la primera”.

Empoderar a las personas con la enfermedad de Alzheimer

Por su parte, Ainhoa Etayo, de la Secretaría Técnica de CEAFA, quien en su ponencia, explicó como desde CEAFA se trabaja para conseguir el empoderamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer “y hemos promovido en la creación del PEPA, Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, formado por personas en primeros estadios de la enfermedad. Queremos desestigmatizar a las personas con la enfermedad y normalizarles. Los componentes del PEPA tienes tareas de representación, reivindicación y defensa. Queremos reforzar la figura de la persona afectada, entendiendo como tal al binomio paciente-cuidador”.

Etayo comentó que “debemos escuchar a las personas con Alzheimer y a CEAFA nos gustaría crear los PEPAS autonómicos, para seguir aprovechando sus aportaciones y dar voz a las personas con la enfermedad de Alzheimer”.

La Jornada fue clausurada por Inés Losa y Aurora Ortiz, que agradecieron a los presentes su asistencia antes de dar por concluida la jornada tras responder a las diferentes preguntas que realizaron los asistentes.

 

 

Con la colaboración de