De vivir con un estigma y prácticamente encerrados en casa a prolongar su autonomía e independencia todo lo posible. El abordaje de la enfermedad de Alzheimer ha dado un giro de 180 grados en los últimos veinte años. Cuando en 1995 diez familias coruñesas decidieron crear la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (Afaco) lo más importante era orientar e informar a las familias que apenas sabían a qué se enfrentaban cuando llegaban del médico con un diagnóstico de alzhéimer. Hoy en día la asociación se centra más en la prestación de servicios y en actividades tanto para los pacientes como para los cuidadores. El objetivo es intentar retrasar el progreso de la enfermedad lo máximo posible y velar por la salud del cuidador
Un diagnóstico de alzhéimer hace 20 años equivalía a entrar en el cajón de sastre de las demencias -donde no estaban muy claros los límites entre unas y otras o cuál sería su evolución- y casi siempre condenaba al paciente a no volver a salir de casa. La falta de información y las dudas sobre cómo actuar eran una constante en los hogares con algún miembro afectado. Por ello, en diciembre de 1995, diez familias coruñesas decidieron unirse para crear la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco) con el objetivo de "compartir experiencias, sentirse acompañados" y empezar a desarrollar actividades para las familias con algún caso de alzhéimer. Ahora, la entidad cuenta con más de 800 socios y una amplía oferta de servicios y programas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. "Uno de los principales logros de la asociación ha sido visibilizar a los enfermos en la sociedad porque hace 20 años había un estigma sobre quienes tenían una demencia, apenas se les sacaba de casa", señala la presidenta de Afaco, María del Carmen Martínez.
Ni el conocimiento sobre el alzhéimer ni la sociedad actual son iguales a los de hace dos décadas. "Cuando se creó la asociación, todo era nuevo, la familias demandaban información sobre qué era el alzhéimer, por qué su familiar presentaba esos síntomas, cambiaba de carácter... Ahora ya tienen información suficiente sobre la enfermedad y lo que quieren es saber qué pueden hacer, demandan prestación de servicios, formación y apoyo familiar", explica Martínez. Unos cambios que han obligado a Afaco a reinventarse y a adaptarse continuamente a las nuevas necesidades de los pacientes.
"Tuvimos que empezar desde cero porque entre las diez familias fundadoras no había nadie ligado al mundo sanitario. Buscamos información y apoyo", señala la presidenta de Afaco, quien recuerda que, desde el principio, tuvieron claro que la atención a los pacientes con alzhéimer tenía que ser multidisciplinar. "Los profesionales que se necesitan varían en función de la fase de la enfermedad: terapeutas ocupacionales, educadores sociales, logopedas, trabajadores sociales, fisioterapeutas...", señala Martínez. Ahora Afaco cuenta con tres centros: uno de día, que sirve de "respiro para las familias" ya que los pacientes pueden estar de 09.00 a 20.00 horas; y otras dos sedes, donde los afectados realizan diferentes actividades en función de la fase de la enfermedad.
¿A dónde derivar a cada paciente? Son los expertos de la propia asociación los que asesoran a las familias en función de su situación y sus necesidades. "Otro logro conseguido es que los médicos de Atención Primaria y los especialistas deriven a los pacientes a Afaco como un recurso de apoyo más, nos tienen como un centro de referencia", señala la presidenta de esta asociación, quien explica que cuando una familia llama a la puerta de Afaco, lo primero es hablar con el trabajador social. "Se le hace una entrevista a la familia para conocer sus situación, sus necesidades y demandas. Se realiza un abordaje integral y se ve dónde integrar al paciente y se les orienta sobre los recursos más convenientes (servicios, actividades, pedir ayudas, etc...)", resalta.
La forma de abordar la enfermedad desde el punto de vista terapéutico ha dado un giro de 180 grados en las últimas dos décadas. "Antes, el alzhéimer se incluía en el cajón de sastre de las demencias. Hoy en día se le ha puesto apellido a la dolencia, el diagnóstico es mucho más preciso y los pacientes llegan con tratamientos más dirigidos hacia su dolencia concreta", explica la presidenta de Afaco. Pero más allá del tratamiento tradicional, la revolución en el abordaje del alzhéimer llegó con las terapias no farmacológicas, un sector en el que la asociación coruñesa fue pionera.
En el año 2000, cuando ya existían estudios que demostraban la eficacia de este tipo de terapias, pero eran muy pocos los centros que las ofrecían, Afaco decidió apostar por ellas. "Hoy en día está más que demostrada la eficacia de las terapias no farmacológicas, de estimulación, para retrasar el avance de la enfermedad. Son técnicas dirigidas a mantener las capacidades que el paciente aún no ha perdido, porque las que se pierden (como el habla, por ejemplo), ya no se pueden recuperar", explica la terapeuta ocupacional y psicóloga Elena Viqueira, quien reconoce que la eficacia de este tipo de terapias es mayor en fases iniciales "ya que la capacidad de neuroplasticidad del cerebro se pierde con el tiempo".
La pionera entre las terapias no farmacológicas fue la de estimulación cognitiva. "Al principio eran solo unos 15 usuarios que acudían a la actividad donde se realizan ejercicios para ejercitar la memoria, trabajar la orientación espacio-temporal", explica Viqueira. Estos talleres de estimulación cognitiva se realizan todos los días en los centros de Afaco y los alumnos se dividen en tres grupos en función de la fase en que se encuentren de la enfermedad. Puzles, lectura de pequeñas frases o conocer las noticias del día son algunas de las actividades que realizan estos mayores en los talleres.
Todo en un centro pensado de principio a fin para ellos. Al llegar al centro de Afaco en la avenida Salvador de Madariaga, el visitante se encuentra una puerta automática pero que solo se abre cuando la activa un trabajador desde el interior, una medida de seguridad para evitar que algún paciente desorientado decida abandonar por su cuenta el centro. Nada más entrar, se observa un amplio pasillo con pasamanos durante todo el recorrido. "Es frecuente que los pacientes salgan de la actividad porque necesitan andar un poco y algunos tienen problemas de movilidad, el pasamanos les permite caminar con más facilidad", explica la presidenta de Afaco, quien indica que, pese a que los mayores de este centro tan solo acuden unas horas allí para talleres o ir al fisioterapeuta, tienen "una pequeña cocina para darles un aperitivo por la mañana y la merienda por la tarde".
Profesionales pendientes de cada detalle para hacer más llevadero y saber afrontar el olvido progresivo que viven los seres queridos.
Fuente: laopinioncoruna.es
