Lorena Martínez. Madrid
Los principales protagonistas de la Sanidad no son otros que quienes la conforman. Miles de pacientes en España sostienen las bases de un escenario sanitario el que su voz cada vez eleva más el tono, esperando atravesar el telón y pasar a formar parte de una obra conjunta en la que tienen reservado el papel protagonista.
Conscientes de ello, con motivo del primer aniversario de EsTuSanidad hemos querido relegar nuestra labor sobre las principales agrupaciones de pacientes del país, con el fin de que sean ellas las que presenten aquellas ideas que desearían ver plasmadas en un titular.
Investigación y política, raíces de las demandas...
“La cura de la diabetes sería sin duda la mejor noticia posible”, defiende Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), quien, no obstante, reserva hueco para peticiones no tan utópicas. El fin de la discriminación laboral de las personas con diabetes, la no exclusión de los menores en los colegios y le reorientación del modelo del Sistema Nacional de Salud (SNS) hacia un enfoque centrado en el paciente crónico son algunos de los puntos que este responsable espera poder celebrar algún día por medio de la prensa.
En la misma línea se orientan desde la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y Otras Demencias (Ceafa), quienes sueñan con la solución para esta enfermedad, “una aspiración compartida por todos los conocedores de las devastadoras consecuencias que conlleva tanto para el paciente como para su familia”. Pero, ¿cómo es esto alcanzable? La hoja de ruta es clara: apoyo a la investigación y difusión de los estudios en curso para concienciar a la administración sobre la importancia de incrementar los apoyos financieros en este campo.
... e inclusión e igualdad, foco de los problemas
“Un completo estudio realizado a petición del Estado y en el que han participado numerosos equipos de universidades y de la sociedad civil ha determinado que en España se da, de forma efectiva, el total cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual”. Tres frases que configuran la cabecera ideal para la Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (Feaps).
Este colectivo da no obstante un giro de 360 grados al apostar a su vez por un silencio informativo como “verdadera muestra de que estas personas son consideradas iguales al resto de la sociedad”. Un mundo “sin apellidos” en el que la discapacidad no sea noticia.
Más apuntes realiza Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) en esta pizarra abierta. “Si tengo que pedir un deseo sería que, de verdad, nos garantizasen la igualdad en el acceso a los tratamientos oncológicos”, señala. La transferencia de las competencias sanitarias a las autonomías ha traído consigo ríos de tinta y, para Barragán, supone “un incumplimiento de los derechos fundamentales de los afectados”.
Como portavoz de la Asociación Española de lucha contra la Esclerosis Múltiple, José Antonio Flores sitúa el reconocimiento de la discapacidad a los afectados como la medida más inmediata a corto plazo y espera, por ende, su próximo vuelco en los medios.
Hoja de ruta en pro del 'paciente empoderado'
Mientras, la defensa de la equidad y la garantía de acceso a los tratamientos innovadores son el caballo de batalla prioritario para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, cuyo presidente, Tomás Castillo, alega a un “medicamentos accesibles para todos” como coronación a la mejor de las primicias. La figura del paciente empoderado como eje central del sistema completa las ambiciones del también responsable de la Federación Española de Fibrosis Quística.
Suscribe sus palabras la presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP), María Jesús Delgado, quien cree que la labor de EsTuSanidad debe mantenerse encaminada a formar e informar al paciente, pues solo así podrá hacerse efectiva su verdadera participación en la toma de decisiones. Y es que, hasta el momento, “se ha hablado mucho de los pacientes, pero sin contar con ellos”. Delgado propone “un calendario que toque todas las patologías” con el fin de que los lectores y el público en general alcancen un mayor conocimiento sobre las enfermedades que a diario les acompañan.
La convivencia en un entorno inclusivo aún no forma parte de la realidad diaria para las personas con autismo, tal y como proclama el director de la Federación Autismo Madrid, Christian Loste. Siendo así, y en medio del cambio político actual, Loste echa de menos un diálogo más fuerte orientado “a conseguir una comunidad más sensible a la diversidad, que invierta en investigación y en accesibilidad”.
Utópico o realizable, lejano o reciente, particular o general; el citado diálogo se hace extensible a la base de una apuesta informativa que, volcada en la figura del paciente, vislumbra un amplio recorrido.
Fuente: estusanidad.com
