Una primera reflexión viene del lado de la dependencia: El Alzheimer, y las demencias, son la principal causa de dependencia en la actualidad, con progresión creciente dados los altos índices de prevalencia de la enfermedad, el progresivo envejecimiento poblacional y la inexistencia de fármaco que cure o frene la enfermedad. Una dependencia que se torna doble, con un paciente que acaba siendo plenamente dependiente de su cuidador, y, un cuidador que muchas veces, no es capaz de desarrollar su vida de manera autónoma sin la persona a la que cuida.
Una segunda reflexión nos lleva a poner en el centro de la atención a la Persona (con mayúscula). Encontramos un sentido nuevo al concepto de “persona con Alzheimer”, ya no hablamos, sólo, de “enfermo de Alzheimer” o de “persona con Alzheimer”, o de “Cuidador familiar o cuidador principal”. Ahora desde las Asociaciones de Alzheimer buscamos hablar de “persona afectada por el Alzheimer”, definición que abarca a la persona que tiene sobre sí el diagnóstico de la enfermedad y también al entorno familiar que asume su atención y su cuidado.
Y una tercera reflexión viene del lado de la no exclusión. No tiene sentido reivindicar la inclusión de las personas diagnosticadas de Alzheimer porque ya formaban parte de la sociedad: Nuestras reivindicaciones deben ir, por tanto, del lado de la no exclusión. Es el diagnóstico el que excluye, no la enfermedad: Por ello debemos preguntarnos cómo estamos respondiendo como sociedad ante una persona diagnosticada de Alzheimer (afectado y cuidador), máxime si el recién diagnosticado es menor de 65 años, que los hay, un 10% de los casos diagnosticados lo son y, no podemos mirar hacia otro lado. Hablamos de personas aún en edad laboral, con hijos jóvenes en muchos casos,…
Estas tres reflexiones cobran aún más sentido en el lema elegido por todas las Asociaciones que en nuestro país integramos la Confederación Española de Asociaciones de Alzheimer, CEAFA:
“Alzheimer ConCiencia Social”
Tres sencillas palabras que dan mucho “juego” y con las que queremos reflexionar y ayudar a la reflexión:
Reivindicamos la necesaria ConCiencia que ha de existir para garantizar un adecuado abordaje integral del Alzheimer, que ponga en el centro de atención la observación de los derechos de las personas afectadas (paciente y entorno familiar que asume su atención), al tiempo que se respete su dignidad.
Pero también, con el lema ConCiencia Social, reivindicamos un mayor compromiso con la ciencia. El Alzheimer es un problema no resuelto, lleva sin respuesta clara más de 110 años. La investigación biomédica y la social (o sociosanitaria) deben estar convenientemente dotadas para avanzar de manera coordinada y con resultados palpables en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Queremos un mundo libre de Alzheimer y ello requiere dotar más y mejor la investigación científica.
Concluyo recordando el importante papel de las 31 Asociaciones de Alzheimer que a lo largo y ancho de nuestra región trabajan con el conjunto de la sociedad, sensibilizando, concienciando y transformando nuestros entornos para generar ConCiencia Social. En este sentido desde FEDACAM reivindicamos más que nunca la aprobación del Plan Nacional de Alzheimer que este país necesita, que las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias necesitan y merecen.
Fuente: eldiadigital.es
