¿Cómo afronta la familia la nueva situación?
La enfermedad de Alzheimer supone una ruptura en el equilibrio de la persona afectada y también de su familia, puesto que esta va a ser la principal fuente de cuidados al enfermo. Tras el diagnóstico, la incertidumbre y el desconcierto se adueñan de la familia, que tiene que afrontar el impacto emocional de la noticia en cada uno de sus miembros.
Las actitudes de rechazo por parte del enfermo y sus constantes demandas ocasionan en el cuidador reacciones desmesuradas al no entender que este comportamiento se debe a la enfermedad. Para una buena adaptación a la situación, la familia va a necesitar ayuda profesional. Mantener posturas como contradecir al enfermo, corregirle constantemente o evitar su iniciativa solo va a servir para empeorar su estado. En este punto CONOCER y COMPRENDER la enfermedad es la mejor herramienta que un profesional puede proporcionar a un cuidador.
¿Cómo se trabaja desde las asociaciones en este sentido?
Se ayuda a planificar y prevenir situaciones, además de servir como soporte y desahogo a través de dos tipos de servicios, unos dirigidos a los enfermos y otros, a la familia. Para la atención al enfermo hay programas de atención psicológica, ayuda a domicilio y atención diurna y nocturna, talleres de terapia ocupacional, psicomotricidad, fisioterapiaeX03 Para las familias existen programas de información y formación al cuidador sobre todo lo que atañe al cuidado del enfermo.
Desde el primer momento es muy importante concienciar al cuidador de que debe cuidarse e intentar mantener una buena comunicación con toda la familia. Para atender todas estas necesidades hay programas de atención psicológica individual y familiar o a través de los grupos de ayuda mutua donde el cuidador puede expresar y compartir emociones, vivencias y problemas en un clima de comprensión mutua.
¿La familia es a veces una fuente de problemas?
Un enfermo de estas características origina en la familia una gran carga de ansiedad, que incidirá negativamente en los cuidados y, por consiguiente, en el propio enfermo. Ante la misma situación ningún miembro de la familia reacciona igual y esta puede sufrir como daños colaterales al estrés situaciones negativas, que pueden considerarse “normales”, puesto que ponen a prueba las capacidades personales y de relación de todos sus miembros (síndrome del cuidador, aceptación de la enfermedad, problemas familiares, psicológicoseX03).
Ponerse en manos de profesionales que elaboren un diagnóstico de la situación y puedan prevenir posibles problemas es un recurso imprescindible para el enfermo y sus cuidadores. Cuando el deterioro del enfermo es grande es momento de tomar decisiones.
¿Cómo se sobrelleva esta última etapa?
Cuando el enfermo pierde completamente sus capacidades y es necesario cuidarle a tiempo completo, es el momento de plantearse metas realistas y de tomar conciencia de los propios límites para cuidar; en ocasiones hay que tomar decisiones como la institucionalización en un centro que nos ayude en este trance.
Dominar el sentimiento de pena y de culpa por haber fallado, requiere de la ayuda de un profesional que nos proporcione herramientas y nos ayude a no descuidar nuestras propias necesidades y la importancia que el autocuidado tiene para la familia.
Pilar Cervera
Psicóloga y trabajadora de la Asociación de Familiares de personas con Alzheimer de Zaragoza
Fuente: OCU
