El conocimiento y la experiencia directa de diferentes representantes y trabajadores de las Asociaciones de Familiares de Alzheimer, procedentes de toda España, ha sido el resultado de un documento que bajo el título: «Conclusiones y propuestas para avanzar en la Política de Estado de Alzheimer» , se entregó al director general del Imserso, César Antón, el pasado 23 de abril, con el objetivo de avanzar en la definición de una Política de Estado de Alzheimer.
Este informe refleja las necesidades expresadas por los expertos en el cuidado de personas con Alzheimer y otras demencias. Algunas de estas necesidades son básicas (como establecer un censo de pacientes o reconocer el coste de la enfermedad), otras hacen referencia al ámbito institucional (para frenar las desigualdades territoriales o establecer las estrategias de coordinación necesarias), otras a la formación de los profesionales sanitarios y del ámbito socialeX03 y así hasta más de 20 para conseguir establecer una Política de Estado de Alzheimer, que permita resolver el problema socio-sanitario que supone esta enfermedad.
En el acto intervinieron Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos de Lilly, Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias y César Antón, Director General del Imserso.
Teresa Millán, comentó en su intervención que “Lilly investiga el desarrollo de nuevos medicamentos en Alzheimer con el objetivo de cambiar el curso de esta enfermedad y de convertirla en un trastorno prevenible en el 2025. Una labor en la empezamos hace más de 25 años, en los que hemos aprendido que no se puede ir en solitario”. La Directora de Asuntos Corporativos de Lilly añadió que “nuestra colaboración con CEAFA nos permite analizar la situación real del Alzheimer desde todos los aspectos, en la búsqueda de una Política de Estado, común, integral e integradora”.
Koldo Aulestia señaló, por su parte, que “se trata de un documento que recoge de manera exhaustiva y completa el conocimiento, la experiencia y el saber del tejido asociativo representado por nuestra Confederación a la hora de enfrentarse a la realidad cotidiana de las miles de personas afectadas por las demencias”.
Además el presidente de CEAFA concluyó en la rueda de prensa que “estamos convencidos de que este informe podrá ayudar a las Administraciones Públicas a adoptar las medidas adecuadas y oportunas para avanzar en la lucha que desde hace años todos mantenemos contra esta enfermedad y sus consecuencias.”
Por último, César Antón, Director General del Imserso, agradeció la entrega del documento por parte de Koldo Aulestia y Teresa Millán, destacando que “con este documento se han puesto los pilares básicos que sin duda, compartimos desde la Administración. Para avanzar, tenemos que caminar todos juntos, obviamente cada uno asumiendo sus responsabilidades y con las competencias y los medios que tienen a su alcance”.
También resaltó que “tenemos que buscar espacios comunes donde sabiendo cada uno lo que hace bien, pero trabajando y poniendo en común, facilitemos la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares”.
Las bases que están creando desde la Administración “tienen que ver con la información, la prevención, la atención y la investigación. Para poder trabajar en todos estos aspectos se creó el Grupo Estatal de Demencias, y nos comprometimos a tener una fotografía de la situación para poder hacer un diagnóstico y trabajar hacia el futuro, con el único objetivo de conseguir una atención integral continuada desde el ámbito de la salud y lo social. Esto es lo que están reclamando las familias”.
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares, y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,2 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores).
El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en el país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Lilly es una companía dedicada a la atención sanitaria que une pasión con descubrimiento para mejorar la vida de las personas en todo el mundo. La compañía fue fundada hace más de un siglo por un hombre comprometido a fabricar medicinas de gran calidad que atienden necesidades reales. En todo el mundo los empleados de Lilly trabajan para descubrir y ofrecer medicinas vitales a aquellos que las necesitan, mejorar la comprensión y el tratamiento de la enfermedad y contribuir a las comunidades a través de la acción social y el voluntariado.
Conclusiones y Recomendaciones para resolver el problema socio-sanitario del Alzheimer en España:
- La necesidad de establecer un Censo de Pacientes.
- Frenar la desigualdad territorial cuantitativa, cualitativa e informativa, mediante acuerdos y consensos necesarios los consejos interterritoriales.
- Desarrollar e instaurar de una estrategia de coordinación Socio-sanitaria.
- Instar a la Administración a reconocer los costes de la enfermedad según estiman los familiares mientras no haya los estudios adecuados.
- Avanzar hacia el Diagnóstico a tiempo.
- Intervenir en prevención del avance/deterioro cognitivo.
- La importancia de la formación y capacitación de los agentes socio-sanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo.
- Fomentar la investigación en Alzheimer.
- Solucionar y trabajar las necesidades del ámbito sanitario.
- Crear espacios de debate entre profesionales y voluntarios de las asociaciones.
- Trabajar en las necesidades socio-sanitarias de los pacientes y de sus familiares.
- Reforzar el papel de las Asociaciones de Familiares de Alzheimer.
- Apoyar la aportación social de CEAFA, como referente en el abordaje integral a las personas que conviven con la enfermedad.
- Apoyar la investigación social, contando con el conocimiento de las asociaciones.
- Integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad.
Fuente: imserso.es
