«Alzheimer, mejor saberlo» es el lema de una campaña que se acaba de poner en marcha con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad e incidir en una necesidad que los expertos hace tiempo que vienen señalando con insistencia: diagnosticarla cuanto antes para afrontarla en mejores condiciones. Esta campaña se desarrolla en el marco del Año Internacional para la Investigación en Alzheimer y Enfermedades Neurodegenerativas, y ha sido puesta en marcha por Novartis Farmacéutica en colaboración con la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP), la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG), la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y Alzheimer Internacional 2011.
La campaña pretende hacer hincapié en la importancia de la detección temprana del Alzheimer, y además pone de relieve la importancia de cuidar al cuidador del paciente. Para ello se apoya en diversos materiales impresos y audiovisuales que han sido elaborados por médicos especialistas y cuidadores que aportan consejos y herramientas para mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno. Este énfasis en contemplar como un todo al paciente y a los familiares que de forma directa conviven y le atienden es algo en lo que insisten los expertos, porque de la calidad de vida del cuidador depende en buena medida la calidad de los cuidados.
La campaña ha sido presentada en un acto que fue conducido por la periodista Isabel Gemio, quien ha participado en la elaboración de los materiales que conforman esta iniciativa a través de entrevistas a médicos y cuidadores, cuyos testimonios logran transmitir una imagen real de la patología desde los diferentes puntos de vista de todos los actores implicados en la lucha diaria contra esta enfermedad. La periodista se mostró impresionada por la experiencia y afirmó que aún carecemos de información suficiente de esta enfermedad pese a que se habla de ella constantemente, por lo que este tipo de campañas cobran un especial valor.
En la presentación intervinieron Francisco Ballester, director general de Novartis Farmacéutica, Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología, Enrique Arriola, responsable de la Unidad de Memoria y Alzheimer de la Fundación Matía, en San Sebastián, y Francesc López Solé, cuidador e hijo de paciente con Alzheimer cuya familia protagoniza un emotivo testimonio que se recoge en el documental «El cerebro: un nuevo reto», uno de los audiovisuales de mayor impacto entre los materiales editados para esta campaña.
El compromiso de Novartis con los programas de prevención e información sobre salud fue destacado por el director general de la compañía en España, que calificó esta campaña como un proyecto de alta relevancia social. En opinión de Francisco Ballester, el principal objetivo es sensibilizar a la sociedad sobre una patología que afecta de manera muy importante a la calidad de vida tanto de pacientes como cuidadores, y constituye un gran reto sanitario ante el aumento de su prevalencia. Por ello, afirmó el director de Novartis que tan importante como el desarrollo de tratamientos innovadores en este campo es mantener el esfuerzo de investigación y las medidas que facilitan la prevención y el diagnóstico precoz.
La detección del Alzheimer en sus primeras manifestaciones es una de las principales preocupaciones de los expertos, como señaló el presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Jerónimo Sancho, que intervino en representación de las diferentes sociedades que avalan la iniciativa. Los primeros síntomas del Alzheimer aparecen con pérdidas leves de la memoria reciente y pueden confundirse con el deterioro cognitivo propio de edades avanzadas, pero la progresión de la enfermedad da paso a episodios más severos y a la aparición de otros síntomas asociados como la desorientación, la dificultad para mantener una conversación, vestirse o desarrollar otras actividades cotidianas.
Jerónimo Sancho explicó e insistió en la necesidad de avanzar con rigor en la investigación y de manera particular en la búsqueda activa de los primeros signos clínicos que faciliten un diagnóstico precoz. Una de las cosas más útiles que se pueden hacer en la prevención es comunicar pronto al paciente lo que le ocurre cuando aún está en condiciones de comprenderlo, según el presidente de la SEN, quien afirmó que los médicos son cada vez más partidarios de comunicar el diagnóstico al enfermo, aunque hay familiares que no lo desean.
Enrique Arriola coincidió en la importancia de mejorar la detección precoz de la enfermedad, ya que los tratamientos disponibles son más eficaces en los primeros estadios, pueden retrasar la progresión de la enfermedad y permiten adoptar todas aquellas medidas de cuidado domiciliario que favorecen la autonomía del enfermo durante el mayor tiempo posible. Para este especialista, el Alzheimer representa un desafío sanitario y social de primer orden que conlleva una enorme carga para las familias, e insistió en la necesidad de solidaridad, puesto que se trata de un problema que nos puede afectar a todos.
Los cuidadores de los pacientes desempeñan un papel esencial, aunque muchas veces está infravalorado. Los cuidadores, en opinión de Arriola, son el mejor aliado de los médicos y la fuente de información más fidedigna. La familia del enfermo se encuentra en la mejor posición para reconocer y afrontar un problema que avanza de manera muy lenta y sutil, como puso de manifiesto el testimonio de Francesc López, cuidador e hijo de un paciente. La capacidad de disimulo de aquellos pacientes que han mantenido su cerebro en forma a lo largo de su vida, su mayor capacidad intelectual y de adaptación a las circunstancias, complica aún más asumir el problema y pasar a la acción cuanto antes. A juicio de este cuidador, los médicos no lo pueden hacer todo en el Alzheimer y son las familias las que deben prestar una valiosa ayuda con su conocimiento del enfermo.
Además de recoger el testimonio de esta familia, la campaña dispone de diversos materiales divulgativos como un díptico informativo y dos pequeños libros sobre las vivencias del Alzheimer, -«Francesc, Nùria y Federico», que pone al lector en contacto directo con tres casos de pacientes y cuidadores, y «Memoria de Papel», que propone adoptar el punto de vista del enfermo y de su progresiva y dramática pérdida de memoria. A esto se suma una pequeña serie de vídeos cortos con consejos para cuidadores de pacientes con Alzheimer, todo ello disponible en la página web www.alzheimermejorsaberlo.com
Fuente: sietediasmedicos.com
