“Ayúdele a hacer lo que antes solía ser gratificante”, es uno de los consejos que la especialista Claudia Varón comparte con quienes atienden a un enfermo de alzheimer. Noviembre es el mes nacional de concientización sobre la enfermedad, que afecta a más de 5 millones de personas en Estados Unidos.
Entre 6,5% y 8,5% de los adultos que superan los 60 años de edad en todo el continente americano padecen algún tipo de demencia, según la Organización Mundial de la Salud. Y la mayor parte de los trastornos cognitivos se deben a la enfermedad descubierta por Alois Alzheimer en 1906, una patología degenerativa e irreversible que produce pérdida de la memoria y de otras habilidades intelectuales.
El diagnóstico de alzheimer en uno de los miembros de la familia trastoca el funcionamiento cotidiano del entorno más cercano del paciente. Por eso resulta indispensable, por una parte, contar con una red de apoyo para afrontar las nuevas demandas de la persona con la enfermedad y, por otra, promover la comunicación y la colaboración entre quienes asumen el papel de cuidadores.
“El alzheimer involucra un proceso cambiante, dinámico, que implica que quienes cuidan asuman nuevas cargas, necesidades, retos y situaciones por resolver a lo largo del tiempo. Por el momento no tiene cura, pero sí tratamiento, y el mejor es el que brinda un cuidador formado desde la tolerancia, el afecto, la aceptación incondicional y el respeto”, dice Claudia Varón, presidenta y fundadora de la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia.
Desde hace trece años esta iniciativa sin fines de lucro ayuda a unas 2.500 personas, familiares o cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer, a quienes les ofrecen capacitación, orientación y apoyo emocional. Nació de la mano del propio duelo de Varón, tras el fallecimiento de su madre con este tipo de trastorno neurocognitivo, en 2003.
Con base en su experiencia personal y en la acumulada por su equipo de trabajo, ofrece algunas recomendaciones de utilidad para transitar el duro camino de acompañar y cuidar a una persona con alzheimer:
- Busque un buen diagnóstico. Cualquiera puede tener olvidos y al descuido se atribuyen muchas de las dificultades que se padecen para recordar algo. Pero los olvidos que deben preocupar son aquellos que alteran la realización de actividades de la vida diaria y del trabajo. La irritabilidad y el cambio de carácter también son propios de la enfermedad, así como las limitaciones en el vocabulario, la desorientación en el espacio, el aislamiento, el insomnio y la depresión. Si estos síntomas se perciben, en sí mismo o en otro, no haga suposiciones ni caiga en la negación. Recurra a los expertos para que realicen una evaluación completa de su estado de salud.
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- Consulte expertos. Los especialistas recomendados para los estudios de diagnóstico son: un geriatra, un neurólogo, un siquiatra y un neuropsicólogo, quienes se apoyarán en pruebas de laboratorio e imágenes cerebrales para no confundir los síntomas con alguna otra patología.
- Establezca roles con su familia. La comunicación con todos los miembros del grupo familiar será muy importante para asimilar la nueva condición de la persona con alzheimer. Cada quien tiene formas distintas de reaccionar a la noticia, pero, con toda seguridad, será más sano y provechoso si se organizan tareas dependiendo de la disponibilidad de tiempo, afinidad con el enfermo, cercanía, estado de salud y carácter de él o los cuidadores.
- Busque el consenso. Habrá muchas decisiones que se tendrán que tomar entre todos: los asuntos financieros, la seguridad social, el hospedaje permanente del cuidador en casa del paciente o viceversa, la participación de cuidadores temporales para aligerar la carga del principal, etc. No basta con querer y saber cuidar a otros, hay que cuidarse también a sí mismo.
- No anule a la persona con alzheimer. Es muy importante procurar la autonomía del enfermo en la medida de sus posibilidades. Permitirle tomar decisiones sencillas que le hagan sentir agradado. Tratarlo con respeto, tener en cuenta sus preferencias a la hora de vestirse, bañarse, comer o jugar. No lo obligue a hacer lo que no se le antoja, más bien distráigalo, recurra a la paciencia y véndale la tarea pendiente de la mejor manera hasta que acepte realizarla por su bien. Póngase en su lugar y facilítele la sensación de individualidad y privacidad que ese ser querido necesita. Por ejemplo, si le produce incomodidad el baño, acompáñelo a la ducha con ropa interior y no se ponga de frente a él para ayudarlo en el aseo sino más bien de lado, así podrá aminorar la vergüenza que le provoca la desnudez. Tampoco la ponga en evidencia delante de los demás, por terca que sea esa persona, merece consideración.
- Evalúe las relaciones sociales que le provean comodidad. Las alteraciones en la conducta de la persona con alzheimer serán más propensas en la medida en que haya cambios bruscos en su ambiente, en cambio, la rutina le provee seguridad y lo mantiene estable. Por eso, hay que evitar las reuniones concurridas por gente que no le es familiar, el ruido excesivo, la reorganización del mobiliario de la casa, los retos permanentes que implican recurrir a las capacidades que ya no tiene. El mejor aliado para una sensación de bienestar en el paciente es el ambiente tranquilo con gente que le transmite seguridad.
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- Cuide la seguridad del enfermo. Hay que tener en cuenta que la persona con alzheimer en cualquier momento puede desorientarse y perderse, aún cuando se trate de una ruta que solía cumplir sin dificultad. Entonces, procure que el paciente siempre lleve consigo algún objeto que lo identifique y que sirva de guía para alguien que lo quiera ayudar: una pulsera con su nombre y el teléfono del cuidador, es una buena idea. También pueden colocarse campanillas en las entradas y salidas de la casa, para que no salga sin que los demás lo adviertan. Evite que tenga acceso a lugares peligrosos como la cocina, los balcones o la platabanda. Cuando es necesario intervenir procure hacerlo sin que la persona se sienta controlada, se trata de protegerlo sin que se sienta invadido.
- Tenga en cuenta su historia de vida. En la etapa avanzada será necesario tomar decisiones por el enfermo porque ya no tendrá la capacidad de discernir. Para ello, recurra a las personas que más lo conocen y procuren llegar a un consenso acerca de qué hubiese querido el paciente que se hiciera. Inclusive, tome la previsión de preguntarle con tiempo algunos asuntos incómodos como qué hacer con algunas de sus pertenencias más preciadas o su opinión sobre los respiradores artificiales, cuando todavía tenga conciencia para expresarse. Eso le servirá de orientación y aligerará las culpas que suelen presentarse en la etapa más difícil.
- Aproveche las habilidades y la experiencia de la persona con alzheimer: El proceso degenerativo de la enfermedad se hace más lento a través de la estimulación cognitiva. Para ello será útil recurrir a las actividades que le eran afines a la persona antes de la enfermedad. La musicoterapia, el baile, los juegos de mesa y los deportes son algunas formas de promover relaciones sociales cómodas y generar motivación. Ayúdele a hacer lo que antes solía ser gratificante: cocinar, coser, ejecutar algún instrumento musical. Y aproveche la memoria lejana para recuperar información valiosa sobre la historia familiar, sus experiencias de viajes o la mejor manera de hacer un pastel de novia.
- No espere a última hora para buscar ayuda externa. Las distintas etapas de la enfermedad se traducen en nuevas demandas del paciente, por eso hay que evaluar las necesidades que van surgiendo y la capacidad que se tiene como cuidador para satisfacerlas. La recomendación no es mantenerse en un estado permanente de ansiedad a la espera de que el paciente empeore, pero sí prever algunas acciones en caso de que esto ocurra, de tal manera de evaluar las mejores opciones con antelación, como por ejemplo una residencia geriátrica o la contratación de personal especializado para que lo atiendan en casa.
- Rodéese de un equipo de profesionales que lo acompañe en el proceso. Dependiendo de la etapa de la enfermedad se requerirá de la ayuda de médicos con distintas especialidades, terapeutas y grupos de apoyo que permitirán la toma asertiva de decisiones en favor del paciente con alzheimer. Por eso, será de utilidad recurrir a alguna fundación u organización sin fines de lucro que provea orientación sobre el manejo de la enfermedad en su zona de residencia.
Serán necesarias también las asesorías de un médico geriatra y de un neurólogo que den orientación farmacológica en la medida en que van apareciendo nuevos síntomas, un terapista ocupacional para la buena utilización del tiempo y un nutricionista que haga recomendaciones para la dieta. Un sicólogo para atender a los cuidadores también es una forma de contribuir con la salud del enfermo. Finalmente, también puede ser pertinente la participación de un abogado de confianza cuando haya bienes y asuntos legales que resolver.
- Siempre exprésele amor y admiración: La enfermedad de Alzheimer afecta la memoria y con ello la posibilidad de que las personas puedan comunicarse adecuadamente y esto va acompañado de irritabilidad, obstinación, angustia. Pero se puede recurrir al leguaje verbal y no verbal para hacerla sentir querida. El abrazo, la caricia, la compañía, el canto, las oraciones, el beso, también son formas de comunicar cuán importante sigue siendo su presencia en nuestras vidas. Además, en la etapa más avanzada no hay certeza de que la persona esté escuchando las palabras que se le dicen, pero es seguro que quien las dice realiza un acto de amor.
Fuente: univision.com
