Recorriendo nuestra pequeña capital de Hartford, siempre tendremos la posibilidad de descubrir a personas latinas que poseen una gran trayectoria y siguen haciendo labor a favor de la comunidad. Una de ellas es Ilia J. Castro (64) nacida en Mayagüez, Puerto Rico, quien tiene dos hijas y radica en esta ciudad por 40 años. Ha trabajado en diversas organizaciones, especialmente en las dedicadas al servicio y el beneficio de la comunidad latina. Fue Representante Estatal por dos términos y desde hace dos años es la Coordinadora del Proyecto de Historia de los Cuidadores Latinos del Centro de Envejecientes de la Universidad de Connecticut. La Universidad está llevando a cabo un estudio sobre las personas que estén cuidando a sus familiares que tengan problemas de la memoria debido a apoplejía (embolia), la enfermedad de Alzheimer. Aun en plena tarea de investigación, pide que los latinos que están en esta situación se comuniquen con ella para completar este importante trabajo. Recientemente la tuvimos en nuestras oficinas y con mucha amabilidad y simpatía nos hizo partícipes de sus experiencias laborales.
-Ilia, ¿Nos puede contar brevemente su trayectoria laboral y pública en Hartford?
-He trabajado muchos anos en la comunidad, en diferentes servicios, por 17 años en YWCA de Hartford, donde fui directora de los programas sociales y del Centro de Ayuda a Víctimas de Asalto Sexual. Cuando dejé la YWCA en 1993 la gente me conocía por mi trabajo y mi activismo en la comunidad, y se dio que, el entonces Representante Estatal Juan Figueroa me sugirió que corriera para la posición de él, ya que se iba a Nueva York a trabajar, lo hice y gané. Fui Representante por el Distrito 3 de Hartford por dos términos. Posteriormente trabajé en el Centro de Jóvenes en el Concilio Hispano de la salud y de ahí continué en Village for Family and Children por 6 años, en diferentes posiciciones administrativas.
-¿Cómo se vincula con el tema del Alzheimer?
-En el 2005 y conociendo mi experiencia en administración de agencias y programas de la ciudad, me llamaron de la Asociación de Alzheimer para trabajar en sus oficinas de Kensington, CT; ahí tomé la experiencia sobre la enfermedad y la realidad en que viven los pacientes que lo padecen y sus familias. Lamentablemente se acabaron los fondos para mi programa y fue justamente cuando se abrió la posición en el Centro de Salud de la Universidad de Connecticut.
-¿Cuál es la tarea en la que está enfocada actualmente?
-Mi posición exacta es la de Coordinadora del Proyecto de Historia de Cuidadores Latinos de Pacientes con Pérdida de Memoria y Alzheimer, en el centro de Envejecientes de UConn, con este programa estamos recolectando la historia de las personas que están cuidando a familiares que tienen Alzheimer o algún problema de la memoria.
-¿Quiénes pueden participar de este estudio?
-Cualquier persona que se identifique como latino o hispano y que sea la encargada de cuidar al paciente diagnosticado con problemas de pérdida de memoria debido a la enfermedad de Alzheimer y que sea mayor de 50 años. Ahora también hemos añadido a las personas que tienen los familiares en los nursing home y siguen siendo los encargados de su cuidado. Queremos saber la vicisitudes que están pasando, qué experiencias están teniendo con la persona que están cuidando, con los doctores y con la agencia, ¿Cuánto sabe de la enfermedad? ¿Qué recursos ha buscado? Y así sucesivamente. Son preguntas fáciles que no duran más de dos horas.
-¿Y cuál es el objetivo que buscan con estas entrevistas?
-Esta información que vamos colectando es muy valiosa, porque servirá para ayudar a otras familias latinas que tengan las mismas necesidades, nos permitirá recomendar los servicios que en el futuro beneficiarán a los que cuidan a su familiar con estos problemas de memoria. Y también estoy tratando que la Universidad u otras organizaciones puedan hacer algo mas por las familias latinas, cosas concretas de ayuda, porque en realidad hay poco y nada de apoyo para estas familias Latinas en el estado de CT.
-¿Hay diferencia en el cuidado de los enfermos entre los latinos y otras comunidades?
-A través de las entrevistas hemos descubierto que a los latinos se nos hace bien difícil meter a una persona en los nursing home, sin embargo el stress que reciben los obligan a hacerlo, pero muchas veces los continúan atendiendo y visitando constantemente.
-¿Cómo es el proceso de la entrevista?
-Muy sencillo, apenas me llaman, voy a la casa del cuidador del paciente, en principio necesito que llene una forma de consentimiento, le explico que parte de ella será grabada, le advierto que es fácil, hasta ahora todos han sido muy sinceros, y amables. Primero hago preguntas demográficas del cuidador y del paciente, como edad, de que país son… para tener diferentes ejemplos. ...
Después, la parte central de la entrevista, cómo es la relación que tiene con la persona que está cuidando, qué enfermedades tiene ahora en la vejez, si es muy saludable, independiente, qué pasa con su memoria y otras. Es bueno saber que es confidencial, el nombre la persona nunca va a parecer en la entrevista, se codifica solo con números.
-¿Tienen una fecha límite para concluir los estudios?
-Empecé las entrevistas en Agosto del 2009 y es posible que siga unos meses más, lo importante que estamos adquiriendo una información importante, el cuestionario es bien completo, Además se les da $25 dólares por la entrevista.
-¿Qué área cubre el estudio que viene realizando?
-Empezamos en Hartford y ciudades cercanas y también Springfield, pero ahora estamos cubriendo todo el estado de Connecticut.
-¿Hay ayudas económicas para los pacientes y los familiares que los cuidan?
-No hay tantas lamentablemente pero los puedo referir algunas agencias que tienen algunas ayudas. Si me llaman los puedo asesorarlos. Además después de la entrevista les dejo información sobre el Alzheimer y los conecto con algunas organizaciones.
-Luego de la etapa de entrevistas, ¿Cuál es el siguiente paso?
-Llegar a la etapa de transcribir y traducir la información que tenemos y hacer el reporte final. La intención es que las conclusiones sean publicadas y presentadas públicamente en una ceremonia. De ella deben salir importantes recomendaciones y realidades que servirán para mejorar la situación, tanto de los pacientes con Alzheimer como de las personas que los cuidan.
Fuente: identidadlatina.com
