EN 1980 se creó en EEUU la Alzheimer’s Association, como una iniciativa particular para organizar la ayuda a los enfermos con demencia, y en 1987 se constituyó AFAB, la asociación de familiares de enfermos con demencia de Barcelona. Podemos considerar esos datos como el pistoletazo de salida de un movimiento asociacionista que no para de crecer.
Agadea en Santiago y Afaga en Vigo marcaron el inicio de esta actividad en Galicia, en 1994, cuando había pocas asociaciones en España. Actualmente existen en Galicia 13
asociaciones y una federación, y en España más de 200 asociaciones, con 13 federaciones autonómicas y dos entidades coordinadoras de nivel estatal (Ceafa y Alzheimer España).
La ADI (Alzheimer’s Disease International) integra asociaciones de 103 países de todo el mundo, mientras que Alzheimer Europe y Coface ejercen funciones similares dentro de la Unión Europea.
En estas asociaciones, las personas con enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, familiares y cuidadores, profesionales del ámbito sanitario y de la atención social, investigadores y políticos, comparten la preocupación y el interés por los problemas que el trastorno genera. La demencia, que produce dependencia psíquica y física, tiene tantas repercusiones, que desborda las posibilidades de cualquier Estado para afrontarlas con eficacia.
Por ese motivo, las personas involucradas se ven obligadas a crear asociaciones o fundaciones que promuevan medidas suplementarias para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Estas medidas incluyen medios de información (sobre la enfermedad y los recursos de ayuda disponibles), de apoyo psicológico, de formación de cuidadores y de asesoramiento administrativo y jurídico. Cuando la entidad dispone de recursos suficientes, afronta directamente la ejecución de tareas más complejas, como la mediación para proporcionar asistencia domiciliaria, la creación de centros de día e incluso la promoción de proyectos de investigación.
En todo caso, las asociaciones ejercen una función continuada de estímulo y asesoramiento a la administración pública, para que trate de optimizar la prestación de las atenciones y recursos necesarios.
Otras organizaciones se concentran en la investigación, para mejorar los procedimientos de diagnóstico y descubrir tratamientos más eficaces. Podemos mencionar algunas, como el European Alzheimer’s Disease Consortium, Ronald and Nancy Reagan Research Institute o la Fundación Reina Sofía.
El “día mundial de la enfermedad de Alzheimer” (21 de septiembre) sirve para reflexionar sobre este tema. No obstante, un trastorno devastador del cerebro que afecta a 38 millones de personas en el mundo, 700000 en España y casi 60000 en Galicia, con repercusión directa sobre otras personas relacionadas con ellas, no puede ser objeto de preocupación durante un solo día. La enfermedad afecta a toda la sociedad y solo a partir del interés continuado de todos se podrá avanzar con rapidez en la búsqueda de solu
ciones y en la implantación de medidas que atenúen el gran impacto social, económico, familiar y personal que produce la demencia.
Fuente: pressclipping.com
