Sabemos que el alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa, que se asocia con la vejez, que no tiene cura, que afecta al cerebro, a los recuerdos primero y a la persona entera después, con lo que se convierte en una enfermedad familiar cuyo peso recae con fuerza en los cuidadores, mayoritariamente cónyuges e hijos. ¿Sabemos lo suficiente?
Con ocasión de este 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer, los expertos afirman que no y realizan un juicio severo en la situación actual de esta enfermedad en España: el alzhéimer "se detecta tarde, se diagnostica tarde y se trata tarde".
De hecho, el tiempo transcurrido entre la detección de los primeros síntomas y la primera visita suele ser deun año de media, según destaca el informe delproyecto "kNOW Alzheimer", un estudio en el que han participado cerca de 1.700 personas -entre neurólogos, médicos de atención primaria, geriatras, farmacéuticos, cuidadores y familiares-, y que radiografía la situación de los pacientes con esta enfermedad.
Una persona a la que se le diagnostica alzhéimer puede llegar a tener una esperanza media de vida de diez años, incluso llegar a los 15. Ante esta enfermedad que devora poco a poco los recuerdos y la personalidad de quien la sufre, la carrera contra el tiempo cuenta, y mucho, porque equivale a ganar calidad de vida.
El alzhéimer afecta en España a unas 600.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), está presente en uno de cada diez hogares, y lo estará en más, porque se prevé que su incidencia se duplique en los próximos años por el progresivo envejecimiento de la población.
Sin embargo, aproximadamente entre un 30 y un 40% de los casos podrían estar sin diagnosticar, sobre todo en las primeras fases de la enfermedad, cuando es más leve. Ahí solo se diagnostica el cinco por ciento de los casos, según la SEN. Y eso marca la diferencia.
“La principal razón por la que existen tantos casos sin diagnosticar es por desconocimiento”, aclara Guillermo García Ribas, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN. Aunque se habla mucho de la enfermedad, para muchos pacientes y familiares aún resulta complicado diferenciar los primeros síntomas del alzheimer de despistes o de cambios producidos por la edad”.
“El deterioro cognitivo no funciona como un interruptor de on-off, es un proceso progresivo”
“El deterioro cognitivo no funciona como un interruptor deon-off, es un proceso progresivo”, explica a RTVE.es el doctor Enrique Arrieta, coordinador del Grupo de Trabajo de Demencias de SEMERGEN, asociación que agrupa a los médicos de atención primaria. “El alzhéimer, que es el tipo de demencia más frecuente, no debuta con un problema claro, con una crisis, sino que los pacientes empiezan a presentar problemas de lenguaje, de memoria o de conducta".
Así, que el abuelo no sepa dónde ha puesto el mando de la tele, que la abuela se haya olvidado de para qué salía a la calle o de qué día es hoy -y sobre todo, que no sean capaces de recordarlo o que no les importe-, que deje de jugar la partida o de cuidar su huerto no son únicamente “cosas de la edad”.
“Es un concepto erróneo", sostiene el doctor García Ribas. "Por cumplir años uno no tiene por qué perder habilidad ni autonomía en su día a día hasta el punto de necesitar supervisión constante. Si nos encontramos personas mayores que se encuentran fenomenal, significa que quienes no están bien pueden tener una enfermedad".
Es un tópico del que no escapan ni siquiera los médicos, sostiene este neurólogo. "Tendemos a minimizar estas cosas en los mayores, pensamos que son gruñones, que son despistados, y son en realidad síntomas. Ante eso, un familiar se lleva al mayor a casa, porque 'es lo normal con la edad', para cuidarla y se queda sin diagnosticar. Muchos de los tópicos que tenemos de las personas mayores pueden ser síntoma de la enfermedad de Alzheimer”.
Poco tiempo para las consultas
Ante estos signos de alarma, descritos al final de este reportaje, hay que ir al médico de atención primaria o al especialista. Y ahí surge el otro gran obstáculo para un diagnóstico precoz y certero de la enfermedad de Alzheimer, que denuncian los médicos.
El 75% de los médicos de Atención Primaria tiene menos de 10 minutos para evaluar a sus pacientes y, en el caso de los neurólogos, el 82% dispone de menos de media hora en una primera consulta, en ambos casos un tiempo insuficiente para lograr un correcto manejo de la enfermedad.
"Es imposible valorar un deterioro cognitivo así", ha lamentado esta semana el neurólogo Pablo Martínez-Lage, coordinador del proyecto kNOW alzhéimer.
En el caso de la Atención Primaria, la primera ventana de asistencia para dos de cada tres pacientes, es necesario utilizar herramientas para detectar un deterioro cognitivo, pero para aplicarlas se necesitan 7 minutos, de ahí que los 10 minutos con que cuentan la mayoría para ver a sus pacientes sea insuficientes.
Esa es la experiencia de Enrique Arrieta, médico en una zona rural en Segovia. "Para estudiar bien un caso de deterioro cognitivo, hay que hacer una historia clínica bien hecha, ver cómo empezó el proceso, test psicométricos breves que ayuden a cuantificar la pérdida de memoria, y todo eso requiere un tiempo que va más allá de los famosos diez minutos de consulta en atención primaria. El médico tiene que buscar huecos, pero no se puede hacer más de uno o dos pacientes por día y se retrasa el diagnóstico".
Únase a ello el problema anterior, de que la gente acude al médico por falta de sueño, por una alucinación, por un problema puntual de confusión, pero no cuenta espontáneamente todos los posibles síntomas y hay que preguntar por ellos.
"Y hay síntomas que la gente no cuenta espontáneamente y por los que hay que preguntar", reconoce Martínez-Lage, que también lamenta que con el tiempo que disponen los médicos de familia es complicado en muchos casos informar como deben a los familiares cuidadores de cómo gestionar el comportamiento y reacciones de los pacientes a medida que avanza la enfermedad.
Más formación e información para una mayor calidad de vida
Como suma de todo lo anterior, el tratamiento de estos enfermos se ve afectado. "Muchos de los tratamientos ayudan a mantener la funcionalidad de las personas en que están cuando se diagnostica. Si podemos retrasar que la persona sea más dependiente, eso es un logro terapéutico importante", afirma el neurólogo Guillermo García Ribas.
Los fármacos ralentizan los síntomas. Cuanto más tarde se detecte la enfermedad, menos se beneficiará el paciente de ello
Por eso, tanto médicos como familiares lamentan no disponer de la información o la formación suficientes para la atención que también requieren los cuidadores. Todos los colectivos solicitan tener más información en el diagnóstico, pronóstico, tratamiento farmacológico y recursos sociales y sanitarios para el cuidado del paciente.
“Si conseguimos detectar la enfermedad antes, vamos a ganar en la lucha con la enfermedad cuando las personas tienen más autonomía para comer o vestirse por sí mismas, para salir, disfrutar de sus amigos, de su familiaeX03 Así, la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores es mayor”, concluye Enrique Arrieta.
¿Cuáles son los síntomas ante los que se debe acudir al médico?
Según la Alzheimer’s Association, existen diez signos de alarma ante los que se debe acudir al médico, aunque no es necesario que se den todos. Son los siguientes:
1. Cambios de memoria que afecten a la vida cotidiana: olvidar información recién aprendida, pedir la misma información repetidamente, depender de ayudas para hacer cosas que antes hacía solo.
2. Dificultad para planificar o resolver problemas o para seguir un plan. Por ejemplo, dejan de seguir los pasos de una receta o manejar las cuentas mensuales, se vuelven más lentos para emprender tareas.
3. Dificultad para desempeñar tareas habituales en la casa, en el trabajo o en su tiempo libre. Por ejemplo, tienen problemas para llegar a un lugar donde solían ir siempre o para recordar las reglas de un juego al que han jugado desde siempre
4. Desorientación en tiempo y lugar. Olvidan con frecuencia las fechas, las estaciones del año y el paso del tiempo. La diferencia con los cambios asociados a la edad es que la confusión dura un rato y luego lo recuerdan.
5. Dificultad para comprender imágenes visuales y relacionar objetos en el entorno. Tienen dificultades para leer, para analizar las distancias. Pueden pasar por delante de un espejo y no darse cuenta de que lo que ven es su propio reflejo.
6. Problemas nuevos en el lenguaje oral y escrito. Pueden tener dificultades para seguir o participar en una discusión. Es frecuente que en medio de una charla se detengan y olviden lo que iban a decir o repitan muchas veces lo mismo.
7. Colocar objetos fuera de su lugar habitual y ser incapaces de recuperarlos, porque no recuerdan sus pasos anteriores para encontrarlos. A veces acusan a otros de robarles. Con el avance de la enfermedad esto puede pasar más a menudo.
8. Disminución o falta de juicio para tomar decisiones. Es posible que regalen cantidades exageradas de dinero a alguien que quiere venderles algo. Puede suceder que empiecen a prestar cada vez menos atención a su aseo y cuidado personal.
9. Pérdida de iniciativa para tomar parte en el trabajo o en las actividades sociales. Las personas con alzheimer pierden las ganas de entretenerse con algún pasatiempo, de encontrarse con amigos, de involucrarse en proyectos o de practicar deporte.
10. Cambios en el humor o en la personalidad. Las personas con alzhéimer pueden volverse confundidas, recelosas, deprimidas, temerosas o ansiosas. También pueden tender a enfadarse más fácilmente.
Fuente: RTVE
