Hemos visto mojarse a Cristiano Ronaldo, Shakira, Sara Carbonero o el mismísimo Bill Gates. En menos de un mes, la campaña solidaria del cubo hELAdo a favor de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha recaudado en España 180.000 euros y ha contado con la participación de numerosos famosos. Se trata de un claro ejemplo de que la creatividad y los fenómenos virales en Internet son capaces de sacudir los bolsillos de miles de ciudadanos en un tiempo récord por una causa justa. Aunque en este caso, la enfermedad, también conocida como de Lou Gehrig, irreversible y de pronóstico mortal, afecte solo a una pequeña parte de la población de nuestro país: 2.800 personas. Igual de original fue la última carrera de 40.000 patitos de goma por la ría de Bilbao que organizó la Fundación Walk On Project (WOP) este verano para captar fondos por enfermedades neurodegenerativas poco comunes. Junto a otras actividades, como varios conciertos y expediciones de montaña, en solo tres años esta ONG ha recaudado alrededor de 260.000 euros.
Las ayudas de estas pequeñas entidades constituyen, como afirma Jaume Reventós, director del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), una fuente de recursos extremadamente útil. “Actualmente, la financiación pública y privada para llevar a cabo la investigación en España de una forma eficaz es muy reducida e insuficiente”, aclara. Sobre todo en lo que concierne a las enfermedades raras que a veces se quedan en un segundo plano porque, como añade el propio Reventós, “al ser minoritarias, las empresas farmacéuticas y biotecnológicas muestran cierto desinterés por su investigación”.
Las miles de ONG en España buscan su espacio entre la población para captar socios y donaciones de una manera u otra. La pregunta es si en materia de generosidad al final donamos a quien más lo necesita (mayor número de afectados) o si colaboramos con proyectos porque sus campañas publicitarias captan nuestra atención visual. Según Patricia de Roda, directora general de la Fundación Lealtad, una entidad sin ánimo de lucro única en España que se ocupa de elaborar informes sobre la transparencia y las buenas prácticas de las ONG: “La donación es un gesto que suele responder a un impulso emocional. Nos identificamos con una causa (pobreza, salud, etc.) o con un colectivo (infancia, mujeres, etc.)”.
Para tener una ligera idea de cómo se reparte la solidaridad en nuestro país, nada mejor que ir a los datos que voluntariamente ofrecen algunas ONG de atención a enfermedades y que en cierta medida demuestran que no siempre hay una correspondencia entre más necesidad, más ayuda. La Asociación Española Contra el Cáncer, por ejemplo, ingresó 47.539.000 euros en 2013; y la Federación Española de Enfermedades Raras alcanzó algo más de 1.128.000 euros durante el mismo año. La diferencia es abismal. Cierto es que los tumores representan la segunda causa de muerte en España (el 27,5 % de la mortalidad total en 2012), pero hay que tener presente que las enfermedades raras en su globalidad afectan a más de tres millones y medio de españoles; y el cáncer, a un millón y medio, según fuentes de la propia AECC.
Si no colaboramos entonces con las causas que más estragos hacen, ¿qué nos motiva entonces? Como aclara Patricia de Roda, la visibilidad es crucial, ya que si observamos las ONG que participan en la Guía de la Transparencia de la Fundación Lealtad, vemos que el 3 % de las 203 organizaciones analizadas concentra el 81 % de los socios. “Hablamos de ONG muy grandes con una amplia experiencia en captación de fondos”, explica. Y es obvio que las superiores en tamaño son también las más reconocibles.
Si no colaboramos entonces con las causas que más estragos hacen, ¿qué nos motiva entonces? Como aclara Patricia de Roda, la visibilidad es crucial
Esta aparente falta de objetividad en la decisión de donar, de la que habla Roda, o incluso la poca información de los españoles sobre las necesidades reales de ciertos colectivos, son algunas de las razones para entender determinadas situaciones, como el hecho de que la Fundación Española del Corazón, cuya labor de información de hábitos saludables y prevención cardiovascular es básica, haya tenido unos ingresos de solo 762.350 euros durante 2013, con un porcentaje del 0 % de financiación pública. Recordemos que el informe del Instituto Nacional de Estadística (INE) de 2012 revela que las afecciones del sistema circulatorio son la primera causa de muerte en España, el 30% del total de las defunciones.
En otras ocasiones, la diferencia entre decantarnos por ayudar a unos y no a otros, parece estar relacionada no tanto con la repercusión en el ámbito local, sino con la magnitud del problema a escala mundial, lo que hace que, hasta la fecha, las instituciones públicas hayan sido más sensibles hacia el nombre de ciertas enfermedades, como es el caso del VIH. Si lo comparamos con los efectos del Alzheimer en nuestro país, por ejemplo, nos encontramos con lo siguiente: la cifra de muertes por SIDA en 2011 (último dato publicado por el Ministerio de Sanidad) fue de 953, y se calcula que el virus afecta a unos 130.000 españoles. En cuanto al Alzheimer, la estadística del INE sobre la mortalidad en 2012 afirma que hubo 13.015 defunciones relacionadas con este mal. En palabras del doctor Jacques Selmès, secretario de la Fundación Alzheimer España, “si hacemos una extrapolación estadística de la realidad, estamos hablando de una enfermedad que sufre entre el 5 y el 7% de la población mayor de 65 años. Es decir, entre 600.000 y 800.000 españoles”.
Es en este punto donde habría que preguntarse por qué en España sí existe un Plan Nacional sobre el Sida, que durante años ha tenido asignada una cuantía presupuestaria, pero todavía no se ha aprobado uno específico sobre el Alzheimer, como ya han hecho Francia, Inglaterra, Suiza y Noruega, entre otros países. En 2013, la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (CESIDA) tuvo unos ingresos de algo más de 445.000 euros, de los cuales el 80 % fueron subvenciones. La Fundación Alzheimer España consiguió el año pasado unos ingresos totales de 750.000 euros. ¿Subvenciones públicas? Alrededor del 17%. Quizás es que aunque el VIH no sea una de las más letales lacras del país, cuando se trata de averiguar qué pasa en el resto del planeta, las cifras que aporta la ONU sobre esta enfermedad se disparan. Así, los estímulos que despiertan nuestra solidaridad son (casi) inescrutables.
Fuente: elpais.com
