Entre la entrevistada y el entrevistador se abre paso un silencio. Es un silencio casi necesario entre quienes han conocido de cerca la enfermedad. Ninguno de los dos quiere quebrarse cuando se aborda en la conversación ese momento fatídico en el que el alzhéimer desconecta para siempre la memoria del ser querido del resto del mundo. «Ahí sabes que ya no está». Paloma Ramos llegó en 1990 a la Asociación de Familiares de Alzhéimer cuando su padre cayó en las redes de este enemigo silencioso. Necesitaba ayuda y la encontró. Hoy preside una organización que supera el cuarto de siglo y donde 61 trabajadores atienden a 150 enfermos en su sede de Camino de los Almendrales.
He de confesarle que aún me cuesta hablar de esto.
Es que es muy duro. De hecho, cuando a principios de los noventa empiezan a montarse las primeras asociaciones, su objetivo es ayudar al familiar.
«Tu memoria es tu vida; sin tus recuerdos no eres nada»
Es que es muy destructivo para el entorno.
Horroroso. Sobre todo, porque aunque en la primera fase de la enfermedad sí se dan cuenta de que les pasa algo, a medida que avanza, ellos no saben lo que les ocurre. Pero el familiar sí lo está viendo.
Es tu propia vida olvidada.
¡Claro! Es que tu memoria es tu vida, es lo que tú eres. Sin tus recuerdos no eres nada.
¿Cuáles han sido los principales cambios en estos 25 años?
En el plano científico, hay tratamientos en las primeras fases de la enfermedad y las terapias farmacológicas se han validado como medicamentos. Lo que sabemos es que lo que funciona es el tratamiento combinado con el resto de terapias.
Y la importancia del diagnóstico precoz.
Es la clave. Si consigues un diagnóstico inicial, vas a lograr ralentizar el avance de la enfermedad.
Porque al final es una lucha, no tanto contra la enfermedad, sino contra la velocidad de su avance.
Exacto. El alzhéimer no mata. Es una enfermedad neurodegenerativa que te va consumiendo y destruyendo en un periodo de tiempo. Hay un momento en el que entra en tromba y la desolación en la familia se extiende.
Recuerdo que a los pequeños avances solían sucederle grandes retrocesos.
Es así. Estos enfermos pierden la conexión neuronal, se parte, y la neurona intenta llegar pero a veces no puede. Por eso observamos que hay días en que están mejor y luego al día siguiente no.
-¿Las asociaciones actúan como paliativo de la falta de recursos del sistema sanitario?
-Estamos cumpliendo una misión que las administraciones no han hecho, como por ejemplo los centros de día. Deberíamos estar para informar y ayudar, pero al final hemos actuado.
Tengo la sensación de que nos prometieron un horizonte irreal con la Ley de la Dependencia.
Mire, la Ley de la Dependencia no es mala; el problema es que no estudiaron bien la dimensión real de los dependientes que podía haber. Y no tuvieron en cuenta que en el alzhéimer eres gran dependiente desde el minuto dos. Porque no pueden salir a la calle solos, aunque tengan autonomía.
Desde luego. ¿Como se prepara un familiar para afrontar la enfermedad?
No hay manera de prepararse. Lo único que puedes hacer es conocer lo que va a pasar para estar prevenido y darle la mayor calidad de vida.
Hay un momento delicado en todas las familias, que es decidir si se lleva al enfermo a una residencia. ¿Nos sigue pesando el complejo de asilo?
Yo creo que ese concepto se daba mucho aquí en Andalucía. Eso de 'aparcar' al enfermo en un asilo. Pero ha cambiado.
¿Quizá porque ha cambiado el modelo de familia?
Desde luego, y además las residencias están preparadas.
¿Usted es partidaria de las residencias?
Mire, cualquier modelo es bueno si al familiar le ayuda.
Admiro la resistencia emocional de los trabajadores que atienden a estos enfermos.
Yo creo que sobre todo deben tener empatía, porque los pacientes lo notan perfectamente.
Como los niños.
¡Sí! El alzhéimer te arranca las páginas del libro de tu vida de atrás hacia adelante, pero la afectividad no la pierden nunca.
¿Cuánto enseñan, verdad?
¿Que si te enseñan? Lo más importante, las ganas de vivir. Los tumba el alzhéimer, pero por ellos no se tumbarían. No ven la tristeza de la enfermedad. Es una lección diaria de alegría.
-Pues menuda lección para los que vivimos a este lado de la memoria, Paloma.
Fuente: diariosur.es
