Sin duda el abordaje de la enfermedad de Alzheimer ha cambiado de manera significante en la última década, pero siempre se puede mejorar. Así, la presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas Alzhéimer y otras Demencias (Ceafa), Cheles Cantabrana, resalta que se debe potenciar la figura del familiar-cuidador y seguir apostando por la investigación biomédica y social.
Pregunta. ¿Cómo ha cambiado el abordaje del alzhéimer y la demencia en la última década?
Respuesta. En este momento, no hay un marco que atienda en su globalidad este problema sociosanitario, sino que hay una separación entre el ámbito sanitario, el social, la investigación, etc. Por ello, es fundamental conseguir que cambie esta mentalidad y avanzar dando pasos que permitan mejorar la calidad de vida de las familias afectadas con este patología y dar una solución entre todos. El abordaje de este problema debe configurar un marco de relación y sinergias de carácter multidisciplinar que permita apuntar hacia las necesidades de la persona afectada, contando con el conocimiento generado por las diversas disciplinas del saber, tanto públicas como privadas.
P. ¿Cómo valora la irrupción de las nuevas opciones terapéuticas que están disponibles para los pacientes?
R. Diferentes investigaciones han demostrado que las terapias no farmacológicas o intervenciones psicosociales pueden ser tan efectivas o, en algunos casos, incluso más que el uso de los fármacos para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia. Existe un importante avance en las terapias denominadas no farmacólogicas que, en conjunción con las farmacológicas, contribuyen a ralentizar la evolución de la enfermedad, prolongando, de este modo, los períodos de calidad de vida de los pacientes; el único inconveniente es que esta combinación terapéutica ha de aplicarse en las fases iniciales de la enfermedad, razón por la cual el diagnóstico precoz o a tiempo es un factor fundamental.
P. ¿Considera que hay equidad entre CC.AA. e, incluso, entre hospitales de la misma ciudad?
R. Existe la necesidad de que cualquier estrategia que se ponga en marcha esté por encima de las actuales situaciones de desigualdad e inequidad territorial existentes en este momento al tener un Estado descentralizado. Es imprescindible que los respectivos consejos interterritoriales alcancen acuerdos y consensos necesarios que permitan que cualquier persona afectada por el alzhéimer o en situación de dependencia tenga la seguridad de que va a ser atendida de la misma manera independientemente de la CC.AA. en la que se encuentre.
P. ¿Qué acciones se pueden llevar a cabo para garantizar la calidad de la atención de este colectivo?
R. Es importante reforzar la comunicación y la coordinación entre todos los agentes sanitarios que atienden a estos pacientes.
P. Cada vez se habla más del empoderamiento de los pacientes, ¿qué papel han adquirido respecto a todo el proceso de la enfermedad?
R. Es una necesidad empoderar a la persona con alzhéimer y al familiar-cuidador. La implicación de los pacientes cuando tienen una fase incipiente de la enfermedad es importante para poder ofrecerle información sobre la enfermedad, su evolución y atender sus preocupaciones. También, es conveniente de cara a planificar las decisiones futuras, cuestiones económicas y legales, la aceptación o no del tratamiento propuesto valorando beneficios y riesgos, aceptar o no la participación en programas de investigación, etc.
P. ¿Cuál es la importancia de la adherencia en estos tratamientos?
R. La adherencia del medicamento está supeditada a numerosas circunstancias, como son los efectos secundarios, la vía elegida, el tamaño de la medicación, la ansiedad que puede provocar al cuidador la obligación de dar el medicamento en un horario determinado.
P. ¿Cuáles son las necesidades no cubiertas de estos pacientes?
R. Las necesidades de carácter sanitario están cubiertas, pero no hay un tratamiento efectivo para la enfermedad por lo que el apoyo a la investigación biomédica y social es fundamental.
P. ¿De qué manera la Ley de Dependencia ha ayudado a mejorar la calidad de vida de estos pacientes?
R. Evidentemente la Ley de la Dependencia supuso, en su momento, un estímulo positivo para todo el colectivo de personas dependientes, pero lo cierto es que no ha cumplido las expectativas que todos teníamos puestas en ella. La breve historia de la aplicación de la ley ha demostrado que, para muchos cuidadores-familiares, sus intentos de incorporarse al sistema no han sido precisamente un camino de rosas.
P. ¿Qué obstáculos quedan por superar?
R. La estigmatización de la enfermedad es un tema que nos preocupa, ya que provoca aislamiento social, tanto de quien la padece como de su cuidador. Pensamos que hay que dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad aprenda a convivir con estas personas y sobre todo con los cuidadores que por el desconocimiento generalizado que existe a veces se les da la espalda, cuando justamente lo que necesitan es apoyo. Los cuidadores se ven obligados a abandonar sus carreras profesionales, sus relaciones personales, sus momentos de ocio, etc, debido a que el cuidado de una persona con alzhéimer requiere de las 24 horas del día, a medida que la enfermedad avanza. Reforzar la figura de los cuidadores permitiría que la sociedad comprendiera su situación y les ofreciese más apoyo moral. Aparte, es importante que los consejos interterritoriales alcancen acuerdos y consensos necesarios que permitan a todas las personas afectadas tener la seguridad de que van a ser atendidas de la misma manera, independientemente de la CC.AA. en la que vivan.
P. Como presidenta de Ceafa, ¿podría transmitir un mensaje clave para generar más concienciación?
R. En los últimos años, se está trabajando mucho en el campo de la investigación y en los derechos de los afectados, pero aún queda mucho por hacer y es necesaria la colaboración de todos creando las sinergias oportunas. Desde Ceafa vamos a seguir trabajando por ello y sobre todo por conseguir una Política de Estado de alzhéimer.
Reivindicaciones de Ceafa
Como punto de partida, Cantabrana subraya que, actualmente, desde Ceafa se está trabajando para lograr consensos en los consejos interterritoriales, el establecimiento de una estrategia de coordinacion sociosanitaria, impulsar la investigación y en la integración del cuidador familiar en los protocolos de atención como población de riesgo.
Aparte, la presidenta explica las reivindicaciones de la Confederación en dos bloques:
En relación a la enfermedad de Alzheimer:
Necesidad de establecer un censo de pacientes.
Avanzar hacia el diagnóstico a tiempo.
Capacitación de los agentes sociosanitarios para favorecer el diagnóstico.
Respecto al reconocimiento público de los costes de la enfermedad:
Fomentar la investigación sobre la patología.
Fomentar la investigación social.
Fuente: gacetamedica.com
