Es el último informe que ha publicado en materia de salud la Organización para la Cooperación y Desarrollo Europeo (OCDE). Actualmente, con 44 millones de personas con algún tipo de demencia en todo el mundo, la organización se pregunta si los recientes avances en las tecnologías de la información pueden realmente aplicarse para estos pacientes. Hasta el momento, dicen, no se ha logrado aplicar los tratamientos eficaces que se necesitan con urgencia.
Reconoce la gran revolución del Big Data que se recoge tanto de médicos, enfermeros, investigadores y pacientes como de registros electrónicos de salud, secuenciación genómica, imágenes en alta resolución, dispositivos sensores y apps de salud que monitorizan al paciente. De hecho, la OCDE prevé más información médica y datos de salud y bienestar generada en los próximos años que nunca antes. También admite la gran utilidad que podría suponer para enfermedades neurodegenerativas como la demencia en el ámbito de la investigación, la atención al paciente, la gestión del sistema de salud y la salud pública.
LOS CONTRAS
Pero del informe se deriva la siguiente cuestión, ¿cómo aprovechar este ambiente de datos para la investigación en estas enfermedades? Y ahí es donde se topan con el problema de la incertidumbre por varias cuestiones. En primer lugar, las preocupaciones éticas, dicen, deben tenerse en cuenta. Actualmente, los permisos de consentimiento informado, que cubren el consentimiento para el uso de los datos del participante, tienden a limitarse a las preguntas de investigación relacionadas con el foco principal del estudio. Esto significa que excluyen investigaciones potencialmente no relacionadas que podrían derivarse de libre acceso a estos datos en la comunidad de investigación más amplio. Por ello consideran necesarias nuevas directrices por niveles o modelos de consentimiento para cumplir con los requisitos éticos y legales.
En segundo lugar, hay desafíos más amplios a la compartición de datos, relacionados con la falta de una cultura open source. Las fuentes abiertas tienen un enorme potencial para evitar la duplicación inútil de esfuerzos, para permitir la verificación o resultados científicos y el análisis repetido de los datos para diferentes propósitos, y para promover la competencia de ideas y la investigación. En 2013, la declaración del G8 de los responsables científicos pidió los datos de investigación científica financiados con fondos públicos a estar abierto.
Sin embargo, todavía hay enfrentamientos entre investigadores y científicos con respecto a la divulgación de los datos, sobre todo en la etapa previa a la publicación. Las publicaciones de organizaciones amplias o con numerosos autores son un desafío para los académicos interesados en su reconocimiento profesional y ascenso en su carrera. Por eso se pueden desalentar si contribuyen en un trabajo colaborativo y por ello, dice la OCDE, debería fomentarse la investigación y la innovación sin desalentar a estos investigadores individuales.
LA I+D ESTÁ FRAGMENTADA, ES CARA E INEFICIENTE
Por último, recalcan una necesidad de inversión para aprovechar verdaderamente el potencial del Big Data. Los costes de recopilación de datos, almacenamiento, vinculación, organización debe ser tenida en cuenta. También el mantenimiento de las infraestructuras, ya que se trabaja con grandes volúmenes de datos, redes o plataformas de investigación regulados. Ocurre lo mismo con las personas requeridas para su manejo, que están altamente cualificados y demandados en otras instituciones, por lo que hay que potenciar, dicen, ciertos incentivos no solo para su captación sino para la formación de expertos en bioinformática en salud.
Pero, para lograr todo ello, serán necesarios cambios de infraestructura y de organización de todos los sistemas de innovación en salud. El actual proceso de I + D, exponen, está fragmentado, es caro, impredecible e ineficiente. La financiación para la demencia y otras enfermedades neurodegenerativas representa menos del 1 % de los presupuestos de investigación y desarrollo en los países del G7.
Fuente: consalud.es
