Zaragoza.- Más de 30.000 aragoneses padecen Alzheimer y los pronósticos médicos para el futuro no son esperanzadores con su desarrollo. La pérdida progresiva de la memoria, el deterioro cognitivo y los trastornos conducturales son los principales síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa que suele derivar en situaciones de completa dependencia.
Por eso, la figura del cuidador principal, "manos y pies" del enfermo de Alzheimer, es clave tal y como declara la presidenta de Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza (Afedaz), María Pilar Lahera. La asociación ya ha asesorado a más de 8.000 familias y está a falta de cerrar la financiación para construir el Centro Integral de Atención a las Demencias Afedaz (Ciadema).
Pregunta.- En Aragón hay unas 30.000 personas que sufren Alzheimer, aunque alertan de que hay casos que no están diagnosticados. Los expertos inciden en que se duplicará en 2020 y se triplicará en 2050. ¿Estamos hablando de una epidemia?
Respuesta.- La previsión es que en 2025 se multiplicará la cantidad de enfermos sino se saca nada que pueda pararlo y todos los investigadores y médicos especializados lo consideran la epidemia del siglo XXI. Aún hay gente sin valorar puesto que, aunque no es una enfermedad tabú, no nos gusta airearla por la calle, pero no es como hace tres años cuando al no existir la Ley de Dependencia, no se les diagnosticaba la enfermedad y se les dejaba en casa, sobre todo en las zonas rurales, y había un tanto por ciento muy elevado sin diagnosticar. Con la llegada de la ley, al tener ayudas económicas en las fases más avanzadas, la gente se preocupó de que les valoraran y así es como ha salido tanta gente con Alzheimer u otras demencias.
P.- Cómo sucede en el resto de enfermedades... ¿Es vital el diagnóstico precoz?
R.- Es importantísimo, pero en ésta pasan cuatro o cinco años hasta que algún familiar o algún allegado al enfermo se da cuenta, porque éstos engañan con los que les pasa. Ellos se van dando cuenta de que algo raro les está pasando, pero lo intentan ocultar, primero, porque hay veces que no se acuerdan y, segundo, porque es un poco desagradable el contar los que les pasa, lo que se les olvida o lo que les está pasando en el día a día.
P.- ¿Y cómo es ese día a día?
R.- Supone no acordarte. Durante el día el enfermo tiene lapsus, al principio, de cinco minutos, media hora… y no saben lo que han hecho ni dónde han estado y precisamente porque esos tramos del día no han existido para ellos, salvo que haya un familiar que esté a su lado, no lo dicen. Por eso, siempre decimos que cuando veas a tu ser querido hacer cosas que anteriormente no hacía es cuando tienes que preocuparte y llevarle al médico, no que vaya él porque no le va contar realmente lo que le pasa porque no lo recuerda, ya que esas horas no han existido para él.
P.- ¿Qué papel juega el cuidador familiar en la calidad de vida de un enfermo?
R.- El cuidador principal, como le llamamos nosotros, es manos y pies de la persona con Alzheimer las 24 horas del día. Tiene que estar pendiente de él porque en momentos determinados no sabes nunca lo que puede hacer. Se puede dejar el fuego encendido, puede tirar la basura por el balcón o la ventana, en el caso de que coja el coche puede tener un accidente o si son deportistas tienen que ir acompañados. Por ejemplo, en la asociación tenemos enfermos que aún siguen esquiando, pero necesitan tener una persona a su lado. Siempre tiene que haber una persona con ellos, controlando. El cuidador está muy machacado psicológicamente porque estos enfermos son dependientes.
P.- ¿Qué servicios prestan desde Afedaz?
R.- Asesoramos a las familias y les informamos sobre lo que tienen que hacer, además de darles apoyo psicológico y asesoramiento jurídico porque a los enfermos de Alzheimer hay que incapacitarlos y ponerles un tutor por si pasa alguna cosa. Les informamos sobre todos los pasos que hay que dar, damos cursos de formación a familiares y cuidadores y realizamos terapias cognitivas y físicas para los pacientes.
P.- ¿Cuáles son las principales preocupaciones de los familiares?
R.- Una vez que acuden a la asociación ya no hay dudas, pero el problema es que a las familias nos cuesta mucho acercarnos a ella. Lo que quiero transmitir es que vayan porque les aconsejaremos y asesoraremos. Después lo que hagan estará bien hecho, pero cuando a su familiar le diagnostiquen la enfermedad o demencia, les daremos pautas a seguir para lo que va viniendo.
P.- Muchas familias señalan que es muy difícil mantener la misma relación que ha tenido siempre con la persona que está enferma. ¿Cómo puede reconstruirse esa relación?
R.- Para reconstruir esa relación el cuidador tiene que adaptarse a las necesidades del enfermo. Éste nunca se va a adaptar a ti y el deterioro va a ser progresivo y va a ser una persona diferente a la que ha sido porque es la enfermedad la que le ha hecho cambiar y es algo traumático.
P.- Por el momento no tiene cura, ¿pero cómo se puede mejorar la vida del paciente?
R.- Ahora ya hay estudios donde se ha demostrado que los enfermos que realizan terapias cognitivas y toman medicación paralela se encuentran mejor en el transcurso de los años que otros que sólo toman medicación. Se ha demostrado que la terapia cognitiva es muy eficaz en estos enfermos.
P.- ¿Cuáles son las principales reivindicaciones que hacen como asociación a las Administraciones Públicas?
R.- En los ambulatorios, lo mismo que existen pediatras o un médico de familia, debería haber geriatras, puesto que la mayoría de la población aragonesa es mayor de 65 años. Tenemos un problema muy grande porque cuando vas al médico de familia, el enfermo dice “es que se me ha olvidado”, pero lo que les pasa es que se les olvida para que sirve un vaso o lo que hay dentro. Así que vas al médico de familia y te dice vuelve en dos meses y la enfermedad va avanzando. Otro problema muy importante es que Aragón es la única Comunidad donde no se les da la medicación combinada que necesitan algunos enfermos y esto debería de diagnosticarlo el neurólogo y no el Departamento de Salud. Tampoco hay banco de cerebros y, si queremos llevarlo a Madrid o Barcelona, tiene que ser la familia la que se encargue del transporte y el coste.
P.- ¿Cómo va el proyecto del Centro Integral de Atención a las Demencias Afedaz (Ciadema)?
R.- Tenemos el proyecto que son once millones de euros, pero nos falta cerrar el acuerdo de financiación. Las obras no han empezado y no sabemos cuándo estará abierto porque con esta crisis... El solar es del Ayuntamiento, el 33% es a fondo perdido del Gobierno de Aragón y para el resto tenemos que hacer una hipoteca con cajas. Habrá centro de investigación y de formación, orientación familiar, centro de día, residencia y centro de psicoestimulación.
Fuente: aragondigital.es
