Javier Imaz dice que María es "una luchadora integral". Su esposa siempre ha sido una mujer perfeccionista a la que le gusta tener las cosas en su lugar y que pone "todo el empeño del mundo" en mantener su vida bajo control. María tiene 66 años. Hace dos días bajó al supermercado a comprar galletas para el desayuno. Cuando subió había comprado de todo menos las galletas.
"Muchas veces le digo que ya voy yo, pero ella se enfada y me pregunta si creo que es una niña", dice Javier. "‘No soy tonta’", repite María a su marido, que ya está jubilado y vive desde hace años pendiente de cada gesto de su esposa, de sus palabras y miradas, de su evolución hacia un pasado cada vez más remoto. Él sabe lo que va a ocurrir. "Llegará un momento en el que no se acuerde de mí", afirma.
La vida de este matrimonio de Renteria cambió en 2007, cuando un neurólogo diagnosticó que María García sufría Alzheimer, una enfermedad que ya había atacado a su padre y a más miembros de su familia. "El médico explicó que tenía afectada la memoria reciente y que en ese momento aún estaba en una fase leve. Nos cayó encima una losa, un jarro de agua fría", afirma Javier, que ha acudido solo a la entrevista porque en el último momento su mujer se ha puesto nerviosa y no ha querido ir.
Fueron al principio ligeros detalles a los que Javier no dio importancia. Fue un paulatino cambio de carácter y la aparición de reacciones imprevistas que en una convivencia diaria pueden atribuirse fácilmente a la edad y que, como sostiene él, "muchas veces no sabes si es algo normal o no". Y fueron las dos hijas del matrimonio las que, al acordarse de los antecedentes familiares, pensaron que a su madre le ocurría algo más.
javier imazMarido de María García, diagnosticada en 2007
Hasta que nos dijeron que María tenía Alzheimer yo pensaba que nunca me iba a pasar a mí"
Empezó entonces una lucha condenada al fracaso pero que es necesario librar. Contra el Alzheimer no hay de momento curación, solo medidas paliativas que buscan frenar la evolución de la enfermedad y hacer que la vida sea más leve para los afectados. Para todos ellos: los enfermos y sus familiares.
Javier Imaz cuenta su experiencia en una cafetería de Irún, cerca del taller de psicoestimulación que una asociación de familiares y amigos de personas con Alzheimer pone a disposición de los afectados. En los talleres de la asociación los pacientes tratan de evitar el avance de un tiempo en retroceso que les embarca en un viaje al pasado del que saben que no van a volver. Su lucha es contra el tiempo y en ella ponen su empeño mientras completan ejercicios para fortalecer su memoria y su autoestima.
Cuando le diagnosticaron su enfermedad, María "quedó traumatizada", afirma su marido. El golpe fue duro, pero no tanto como para ocultar a sus amistades lo que le ocurría, al menos al principio. "Ella misma lo contaba, pero ahora ha cambiado y no quiere hacerlo. Me dice que le van a llamar loca".
Autonomía
En comparación con otros pacientes, la evolución del Alzheimer en María es lenta, lo que no quiere decir que no se note. A ella, que ha sido modista toda su vida, se le ha olvidado coser, aunque aún conserva una autonomía que defiende con todas sus fuerzas. Se levanta cada mañana con humor variable, hace las labores de casa, baja al supermercado y después hace la comida. Siempre ha sido una buena cocinera, pero su repertorio ha menguado bastante. "Hemos notado que ahora es sota, caballo y rey", dice su marido.
Son rutinas que debe conservar mientras pueda. "Ellos mantienen su autoestima, no se les puede decir que ya lo hago yo, hay que dejarles que hagan las cosas que buenamente puedan dentro de su capacidad". María libra una constante batalla por autoafirmarse ante los demás y ante ella misma. No se rinde pese a ser consciente de las nubes que diluyen su memoria. "Ella sufre porque vivió la enfermedad de su padre y sabe la evolución que va a tener, pero se esfuerza por hacer todos los ejercicios, es coqueta y quiere mantener una imagen perfecta. Siempre le ha gustado leer y ahora, cuando coge una revista, en la quinta página ya se le ha olvidado la primera. Se puede pasar varios días leyendo la misma revista".
"Hasta que nos lo dijeron yo pensaba que eso era algo que les ocurría a los demás, que nunca me iba a pasar a mí". Javier termina la frase hablando en primera persona y de esta manera recuerda, sin ser consciente de ello, que el Alzheimer afecta no solo al enfermo, sino también a todo su entorno, cuya vida cambia por completo. Él se ha convertido en un cuidador.
"No te acostumbras"
"Mi mujer es ahora consciente de su enfermedad, pero en una situación avanzada dejará de sufrir porque no se da cuenta. Es entonces cuando empieza el sufrimiento del cuidador". Javier admite que en los últimos ocho años le ha cambiado el carácter. "No te acostumbras a esto, no dejo de darle vueltas a la cabeza, paso noches sin dormir, no sabes cómo va a evolucionar, todos los días me despierto sin saber cómo se va a levantar ella, hay que estar siempre pendiente".
"No puedo ponerme mal porque ella también lo está y no puedes cargar a tus hijos con este problema"
El cuidador tiene que cuidarse para poder ayudar al enfermo. "María tiene fuerza y muchas veces se autoconvence y me dice que el que está mal soy yo, pero yo no puedo ponerme mal porque ella también lo está y no puedes cargar a tus hijos con este problema", asegura Javier, que reclama el respaldo de instituciones y organizaciones para apoyar a los cuidadores. Es algo que ya hace Afagi, que en verano organiza vacaciones para los pacientes y sus familiares. Se trata de darles un respiro.
A veces la vida de un cuidador se convierte en una sucesión de preguntas que ponen a prueba su paciencia porque a menudo son las mismas. Los enfermos del Alzheimer son capaces de repetir una y otra vez la misma cosa simplemente porque no recuerdan que ya la han dicho hace unos pocos minutos. Es fácil en estas ocasiones perder los nervios y los cuidadores saben que no pueden permitírselo. Es algo que explican los psicólogos de Afagi y que Javier trata de tener presente. "Ella vuelve a preguntar porque se le ha olvidado. Cuando repite continuamente las cosas no le tengo que decir 'Mari, que te lo acabo de decir' o 'es la décima vez que me lo dices'".
La paciencia es sin embargo una virtud difícil de conservar. "Sé que no debo hacerlo pero a veces le contesto que ya me lo ha dicho", admite Javier. Es entonces cuando surge entre los cuidadores "un complejo de culpabilidad porque muchas veces no sabes si lo has hecho bien o has contestado indebidamente", explica.
La vida en las paredes
La memoria se comporta de forma caprichosa. La esposa de Javier no recuerda lo que ocurrió ayer pero sí lo que pasó en los años 80."Se acuerda de todo lo que le pasó entre 1980 y 1985, pero si ve a gente con la que estuvo hace poco les dice 'cuánto tiempo'".
Cuando le diagnosticaron Alzheimer, el padre de María comenzó a escribir sus memorias en pequeños trozos de papel que luego leía a su nieta y después introducía entre las piedras de las casas de su pueblo. Era una manera de perpetuar sus recuerdos antes de perderlos.
javier imazMarido de María García, diagnosticada en 2007
Ellos se rebelan porque se dan cuenta de que hay situaciones que no pueden controlar"
El tocador del dormitorio de María está abarrotado de notas manuscritas y fotografías. "Parece la mesilla de un torero, no se ve ni el espejo", afirma su marido. Ella las ha colocado para fijar su memoria en los papeles e imágenes de su vida, como hizo su padre en las paredes del pueblo. Es una manera de luchar contra el olvido. Una forma de rebeldía. "Ellos se rebelan porque se dan cuenta de que hay situaciones que no pueden controlar y quieren hacerlo".
Aunque poco a poco va perdiendo la capacidad de escribir, María sigue llenando notas y las coloca en lugares que después olvida. Hace poco, cuando regresaba desde Irún a Errenteria con su marido, dijo: "Qué mierda. Qué cochina enfermedad, y que no saquen nada para que esto se cure..."
Javier también tiene preparados sus recuerdos para el día en el que María deje de reconocerle. "Pensaré que es una mujer que me quiso mucho, amante de su familia, valiente y capaz de hacer el bien a todo el mundo", dice.
Fuente: elcorreo.com
