El Alzheimer continúa ganando batallas en Gipuzkoa. Los investigadores médicos tratan de poner un dique que consiga frenar el avance cada vez mayor de la enfermedad, pero mientras tanto, las familias a las que les toca se enfrentan con una dolencia desconcertante, que en general origina un maremágnum de sentimientos y la necesidad de reorganizar la vida cotidiana de acuerdo con las nuevas circunstancias del afectado. Y el «apoyo real y comprensión» por parte de la sociedad se vuelven imprescindibles.
Así lo creen en Afagi, la asociación de enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa, que con motivo del Día Mundial del Alzheimer que se celebrará el próximo día 21, ha organizado numerosos actos desde el martes de la semana que viene hasta el lunes. El objetivo es dar a conocer la enfermedad, conscientes de que sólo un conocimiento real de la dolencia puede provocar actos de apoyo reales «más allá de sentimientos de solidaridad».
El lema de este año, El Alzheimer es parte de tu mundo, recuérdalo, se dio a conocer ayer en el acto de presentación de la campaña por el presidente y la directora de gestión organizativa de Afagi, Koldo Aulestia y Marisa Ortigosa, así como por la diputada foral de Política Social, Maite Etxaniz.
Los datos que ofrecieron durante el acto hablan por sí solos: más de 7.000 guipuzcoanos padecen Alzheimer, según los cifras que manejan los organismos públicos, a las que habría que sumar a aquellos que no se encuentran dentro de la atención pública. En total, hay un 30% más de afectados que el año anterior. Y, desgraciadamente, las previsiones de futuro que adelantó Maite Etxaniz no son halagüeñas: se espera que el número de enfermos de Alzheimer aumente, muchos de la mano de la mayor esperanza de vida de la que gozan, hasta alcanzar los 11.000 enfermos en 2017.
Enfermedad tabú
Aún no existe un tratamiento curativo eficaz para esta enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta a través de un deterioro cognitivo y de trastornos de la conducta provocados por la muerte de las neuronas y la atrofia del cerebro. Aunque las pautas de la enfermedad son, en general, conocidas por la sociedad, lo cierto es que «sigue siendo un tema tabú», apuntó Aulestia. Así, explicó que a pesar de tantos años conviviendo con el Alzheimer, el entorno social de la persona enferma tiende a desaparecer cuando la dolencia aparece. Justo cuando el enfermo necesita más que nunca a esas personas que han formado parte de su vida, por lo que pidió «que no se olviden de ellos cuando enferman».
Pero los enfermos no son los únicos que necesitan un apoyo solidario constante, ya que «las familias son las grandes sufridoras de esta enfermedad». Aulestia desgranó los sentimientos encontrados que surgen cuando el Alzheimer se adueña de un ser querido. «Resulta difícil aceptar la enfermedad, observar el constante deterioro del familiar, ver cómo la comunicación se pierde y, en definitiva, vivir un duelo anticipado».
Aún así, quiso destacar algo que este mal no consigue engullir: la memoria afectiva, que persiste. «No por perder la memoria el enfermo deja de sentir. Me quedo con las lágrimas en los ojos de mis padres, ambos con Alzheimer, y pienso: qué estará sintiendo. Algo les pasa y algo están sintiendo. Y necesitamos que no se les margine», añadió.
Tarjeta sanitaria especial
Además, el presidente de Afagi explicó que el cuidador sufre una gran carga familiar, emocional y económica, y que necesita estar cuidado. «El cuidador principal, que generalmente suele ser una mujer de la familia, requiere apoyo solidario constante», anotó.
Desde Afagi tienen claro que la vida del enfermo y de sus familiares se puede mejorar, y por eso aprovecharán la campaña para plantear sus reivindicaciones.
En esta línea, demandan que se cree una tarjeta sanitaria de identificación entre el enfermo y Osakidetza, tal como se hace ya en Andalucía. Con este pase se discriminaría positivamente a los enfermos de Alzheimer en los centros sanitarios, de forma que se agilizara la atención y la accesibilidad al sistema sanitario atendiendo la especial situación en la que se encuentran. «No vamos a aceptar que se les arrincone como personas que no tienen solución, que es lo que a veces sucede en la práctica. Aunque su dolencia no tenga retroceso tienen que ser atendidos correctamente», apostilló el presidente de Afagi.
Además, reivindica el reconocimiento social y el apoyo real a las familias cuidadoras y en particular al familiar cuidador principal. «El otro día escuché en una tertulia televisiva a una periodista que criticó que hay cuidadores que aparcan al enfermo en la residencia para pasar las vacaciones. Es gravísimo decir eso, el cuidador lleva una gran carga sobre sus hombros», agregó.
Además, apela al esfuerzo de instituciones, sindicatos y empresas para mantener la paz social en los centros sanitarios que atienden a estos enfermos, y pide que se elabore un censo oficial que dé cuenta del número de afectados real en el territorio y su realidad, «de forma que se puedan habilitar programas eficaces de ayuda».
Frente al olvido
Maite Etxaniz, por su parte, reclamó que «frente a la pérdida de memoria de las personas que padecen Alzheimer, no olvidemos nosotros».
La diputada de Política Social explicó que su departamento está poniendo en marcha nuevos recursos para la asistencia de personas afectadas de enfermedad mental. «El 40% de los usuarios de residencias y centros de día sufren demencia de algún grado», explicó. Por ello, cuentan con 260 plazas de unidades psicogeriátricas que a finales de año serán 300. Además, apuntó que en los últimos dos años, cuentan con unas 200 personas más en residencias y 50 en centros de día que sufren algún tipo de demencia. Etxaniz quiso informar a las familias de que «estarán con ellos» y estudiarán «todas las iniciativas que les planteen».
Fuente: diariovasco.com
