El Foro Español de Pacientes (FEP) cuenta ya con 28 grandes entidades de pacientes, familiares y voluntarios que aglutinan 1.134 asociaciones, lo que representa en su conjunto un total de 854.831 asociados. Las dos últimas incorporaciones a este proyecto han sido la Fundación Mundo Bipolar y la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, abriendo con ello la posibilidad de que se adhieran también las sociedades científicas como miembros corporativos.
Desde sus comienzos cuenta con un fuerte respaldo, liderado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación de Diabéticos Españoles (FED), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar y la Liga Reumatológica Española (Lire), que son los miembros fundadores de este Foro y que cuentan, a su vez, con un amplio número y diversidad de organizaciones que representan a pacientes y familiares de múltiples patologías y condiciones clínicas.
Poco a poco estas asociaciones han ido creciendo en número y diversidad destacando, entre otras, Acción Psoriasis, la Asociación Española de Afectados por Linfomas (aeal), Asociación Española de Pacientes con Cefalea (aepac), Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex (apena), Asociación Española de Trasplantados (AET), Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Confederación Española de Pacientes Cardiovasculares (CONESPACAR), Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtitis), Europacolon España, Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), Federación Española de Parkinson, la Sinedolore - Asociación contra el Dolor, la Federación Española de Padres de niños con cáncer, la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (Fenaer), la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF)y la Asociación Oncológica Extremeña (Aeox). Entre las más recientes incorporaciones destacan la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AECaP), la Asociación Española de Enfermos del Sueño (ASENARCO), la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, la Fundación Mundo Bipolar, la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y la Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria (OSATZEM).
Como señala el Presidente del FEP, el doctor Albert Jovell, “en estos 6 años el Foro Español de Pacientes ha conseguido representar a los pacientes españoles en Europa, formando parte de la junta directiva del European Patient’s Forum con tareas de dirección ejecutiva lo que le permiten co-liderar el movimiento de pacientes en Europa, así como en diversas posiciones de responsabilidad de ámbito nacional y autonómico dando voz a los pacientes y promocionando sus derechos”.
Agenda política
Desde 2006, el FEP cuenta con una agenda política (http://www.webpacientes.org/fep/docs/triptico_agenda_fep2.pdf) con la que pretende que las autoridades sanitarias nacionales lleven a cabo una serie de acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a la democratización del sistema sanitario. A las tradicionales demandas de los ciudadanos en torno al Sistema Nacional de Salud, el FEP añade otras situaciones a mejorar como son la participación de los pacientes en la toma de decisiones, y una mayor representación en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad. Esto es así ya que los pacientes requieren la colaboración de las administraciones sanitarias, partidos políticos, colegios profesionales, sociedades científicas, universidades, medios de comunicación y empresas en la consecución de un sistema sanitario de calidad y equitativo.
Declaración de Barcelona
El Foro se fundamenta en el Decálogo de los Pacientes (http://www.fbjoseplaporte.org/dbcn/) incluido en la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes del año 2003y que consta de 10 puntos:
1.- Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes.
2.- Decisiones centradas en el paciente.
3.- Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado.
4.- Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua.
5.- Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales.
6.- Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria.
7.- Democratización formal de las decisiones sanitarias.
8.- Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria.
9.- Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos.
10.- Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes.
Fuente: medicosypacientes.com
