Natalia Rihawi / Imagen: Miguel Fernández de la Vega. Madrid
El presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares y de Personas con alzhéimer y otras demencias (Ceafa), Koldo Aulestia, ha explicado que el principal obstáculo con el que se encuentra el cuidador principal es asumir la realidad y aprender a cuidar de sí mismo.
¿Qué opina que este año se entregue un premio a los cuidadores principales de alzhéimer?
A mí me ha ilusionado que se reconozca la gran labor que hacemos en el cuidado de esas personas tan queridas por nosotros. Que el cuidador de alzhéimer sea premiado y yo sea portavoz de ello, es una gran ilusión para mí. Éste es uno de los premios que en el currículum de mi vida tendrá un primer plano.
Inidress está muy centrado en la responsabilidad social sociosanitaria ¿qué opinas de este nuevo concepto?
Es un avance y aporta un valor añadido al eslogan de nuestra campaña del Día Mundial que es la ‘solidaridad’. Muchas veces miramos hacia la Administración, pero todos los colectivos tenemos algo que aportar en este mundo del alzhéimer. Esta iniciativa de responsabilidad social sociosanitaria, que yo tuve el honor de asistir a la primera reunión, me parece un paso importante que demuestra también la sensibilidad de un colectivo hacia un problema serio en este país como es la demencia.
¿Qué crees que puede aportar el Instituto a la Confederación y Ceafa a Inidress?
El Instituto puede contribuir a que el cuidador se sienta informado y apoyado. Esto supone una gran ayuda para que su convivencia con la persona enferma mejore. Además, entidades como Inidress pueden ayudar a mantener esa calidad de vida del cuidador. Asimismo, la Confederación puede aportar sus conocimientos de lo que se necesita en el mundo familiar y asociativo. Esperemos que ambas entidades puedan caminar juntas en esta lucha ante el enemigo común que es el alzhéimer.
¿Cuál es el principal reclamo que hacen las asociaciones de este colectivo a la Sanidad?
Tiene que haber algún tipo de protocolo específico para las personas que tienen demencia, no como una medida de privilegio sino como una adecuación a la calidad concreta de este colectivo.
¿Principal misión de Ceafa?
La defensa de la calidad de vida. Tenemos que tener claro que delante nuestro hay una persona que hasta el último momento tiene sus derechos y una dignidad, debemos ser fieles a estos derechos de la persona.
¿Cuáles son los obstáculos con los que se encuentra un familiar que cuida a un enfermo de alzhéimer?
En primer lugar, deben aprender a asumir la enfermedad para convivir con ella, esa es la base fundamental para que vayamos hacia una calidad de vida digna tanto del enfermo como del cuidador.
¿Quién cuida al cuidador principal?
Lo primero que tiene que hacer el cuidador principal es asumir que se tiene que cuidar. El gran problema es que muchas veces sobre todo las mujeres piensan demasiado en los hijos y asumen las 24 horas de cuidador. Lo que no se puede es cuidar al enfermo adecuadamente si estás todo el día con esa tensión. Tiene que asumir que debe pedir ayuda al entorno familiar que tiene la responsabilidad de compartir ese cuidado. Yo quiero hacer una diferenciación, yo he sido hijo de madre y padre con alzhéimer y no tiene nada que ver lo que puede sufrir el cónyuge cuando es la esposa o el marido a lo que sufren los hijos. Se trata de un proyecto de vida que se ha ido al traste. A ellos les cuesta mucho más adaptarse a la nueva situación, porque los hijos tenemos nuestros escapes y nuestras propias familias e hijos.
¿Qué es lo que se hace desde las asociaciones de Ceafa para prestarles apoyo?
Los grupos de autoayuda son fundamentales. Los familiares poseemos un gran patrimonio que no puede caer en saco roto, tenemos que seguir compartiendo con las familias que se incorporan en el mundo del alzhéimer nuestras experiencias y ayudarles a afrontar esta nueva situación. Debemos ser la vanguardia de la lucha y de la solidaridad social.
¿Suponen los cuidadores principales un ahorro para la Sanidad?
Indudablemente es una responsabilidad social, no familiar. El cuidador palia esa responsabilidad social, pero paga un peaje. Los cuidadores en muchos casos han renunciado a su actividad profesional y social. Cómo reciclamos a esa persona cuando dentro de cinco o seis años fallece su familiar al que se ha dedicado por completo. Estamos ante alguien que se ha quedado totalmente desfasado en el ámbito profesional y social, no existen programas de ayudas para solucionar esto.
¿Los recortes han afectado a este colectivo?
Los recortes han estado centrados en la atención a domicilio, centros especializados e incluso a niveles de dependencia. Supone un coste aproximadamente de 30.000 euros al año lo que cuesta el cuidador de una persona con algún tipo de demencia y eso no se revierte en la familia íntegramente. Aunque bienvenida sea la Ley de dependencia porque antes estábamos peor.
¿De qué manera sensibilizan a la sociedad?
Ceafa está formada por trescientas asociaciones. Hay una media de seis actos por cada una de las asociaciones en su localidad correspondiente. El gran valor que tiene la Confederación son las 200.000 familias que están asociadas y las más de 300 asociaciones que en España estamos trabajando día a día.
¿Existen desigualdades en las distintas comunidades autónomas?
Existen desequilibrios en las comunidades autónomas, pero yo no iría a catalogar quien está mejor o peor. Estamos en un momento de reflexión interna dentro del Grupo Estatal de Demencias, debemos sentarnos a pecho descubierto sacar nuestras fortalezas, debilidades y entre todos equilibrar el sistema de apoyo a las familias que sufren algún tipo de demencia.
Dentro de ese Grupo Estatal de Demencias, ¿cuál es el papel de Ceafa?
Ser la voz de los familiares, conseguir que el Grupo Estatal de Demencias sea activo donde cada uno de los integrantes aporte sus conocimientos. Por una parte, se ha hecho algo difícil que es ponernos todos de acuerdo en que es necesario de desarrollar algo: un plan o una estrategia en el mundo del alzhéimer. Y la otra parte es que cada uno tenemos que responder a ese compromiso adquirido y aportar nuestros conocimientos y experiencia.
¿Cuáles son los retos y desafíos de Ceafa?
En Ceafa quisiéramos que todo el colectivo de familiares que existe en España se sienta representado, que estemos cohesionados y seamos fuertes. Queremos ser un gran soporte para que las familias puedan afrontar el día a día.
Fuente: estusanidad.com
