Sacar adelante proyectos de investigación o fomentar terapias para mejorar la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad no siempre es fácil para las asociaciones de pacientes, pues se topan con ese gran muro que es el económico y que les obliga a buscar nuevas fórmulas para dar pasos adelante. Y una de las que más calado está teniendo es el crowdfunding, que se basa en la cooperación colectiva para conseguir dinero u otros recursos.
Obtener fondos para poner en marcha un método de diagnóstico de patologías poco frecuentes es el objetivo del programa apoyado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación Síndrome de Dravet. Para ello se está impulsando el ‘apadrinamiento de robots’ pintados por el artista norteamericano Gary Hirsch y la española María Jesús Cuesta, entre otras formas de aceptar donaciones.
También la Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) se encuentra a pleno rendimiento. Su objetivo es financiar un proyecto de investigación y para ello está recibiendo la ayuda de Víctor Herranz, paciente de hemofilia A leve, que va a participar en el próximo triatlón de media distancia de Sevilla. Así, cualquier persona puede participar hasta el 29 de mayo ‘financiando’ cada kilómetro que este deportista recorra.
Hasta el momento se han recaudado 1.190 euros, a través de 20 aportaciones, faltando 4.810 para completar el reto, y Herranz lo afronta con confianza: “Qué mejor motivo de sacrificio que ayudar a la Asociación Andaluza de Hemofilia, ellos que trabajan con gente con la misma “enfermedad” que yo, la hemofilia; así que pongo mucha ilusión y esfuerzo para poder terminar este reto y recaudar el máximo dinero posible para ellos”.
Objetivo cumplido: se ha obtenido la recaudación necesaria
Uno de los proyectos que acaba de finalizar es el impulsado por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer ‘Faro de Chipiona’. En su caso, iniciaron un crowdfunding “para adquirir un muñeco ‘bebé reborn’ y una mesa de luz, como complemento de nuestros talleres de psicoestimulación para los pacientes”, ha explicado a EsTuSanidad la trabajadora social, María del Mar Pérez.
Si eran 1.800 euros los que debían recaudar, han logrado exactamente 1.807, procedentes de 21 donantes. Actualmente están en el proceso de recepción del material pero desde luego “ha sido una buena idea, acompañada del gran trabajo que ha hecho la junta directiva de la asociación para dar visibilidad al programa y atraer donantes”. En su caso lo tienen claro, “cada vez tiene más cabida este sistema porque, al haber mermado las subvenciones públicas y privadas, tenemos que buscar alternativas de financiación”.
La Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Asion), por su parte, ya ha completado el proyecto que puso en marcha en 2014. En su caso, el objetivo era desarrollar una guía de recursos de rehabilitación para niños con secuelas causadas por el cáncer y, de hecho, “ya la tenemos editada y la estamos repartiendo para dar a conocer estos servicios”, ha señalado el director de Programas de Asion, José Carlos Prieto.
A pesar del éxito de la iniciativa, Prieto opina que “el crowdfunding es positivo para proyectos muy concretos y que no requieran una alta inversión, porque si no es muy difícil lograr el objetivo”. Por ello, ha añadido, “nosotros solemos optar por presentar proyectos a las convocatorias concretas del ámbito sanitario que se lanzan desde las instituciones”.
Fuente: estusanidad.com
