«Ante el Alzheimer no estás solo/sola». Es el lema de la asociación de familiares y amigos del Alzheimer, de Afagi, que ayer aprovechó el Día Mundial de esta enfermedad para emprender un nuevo camino que consiga, sobre todo, mejorar la vida de las personas, pero también generar una sociedad motivada y cómplice que conozca la enfermedad y la respete.
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Para ello se citaron en una de las salas que Fundación Orona tiene en su sede de Hernani, con la presencia de la diputada de Políticas Sociales, Maite Peña; la concejala de Donostia de este área, Aitziber San Roman; médicos como Pablo Martínez Lage, gente de la Fundación Cita Alzheimer como Iñaki Ergüin; o el propio presidente de la asociación, Koldo Aulestia. Además de familiares, a los que se pidió dar un paso más en la lucha contra esta enfermedad.
Y renovar el discurso en un proceso de apertura de la sociedad. Aulestia fue radical en sus palabras. «Si solo contamos lo que sufrimos y lo mal que lo pasamos, lo que conseguiremos será mover las sensibilidades hacia la pena. Tenemos que hablar, contar lo que ocurre, pero sin lanzar solamente mensajes de lástima. Ocurre lo mismo con las reivindicaciones, que hay que hacerlas, pero planteando soluciones. No basta con pedir sin más».
Afagi defiende que es necesario generar respeto hacia una enfermedad «que es una epidemia»
«Si solo hablamos de lo que sufrimos, lo único que generaremos es pena y compasión»
Koldo Aulestia, en su charla, puso un ejemplo de cómo se habla del Alzheimer en términos coloquiales. «Es muy habitual que, en pleno chiquiteo, si a alguien se le ha olvidado algo diga entre risas eso de 'estoy empezando a tener Alzheimer'. Esto no significa ni conocimiento de la enfermedad, ni mucho menos respeto hacia ella. Y tenemos que hacerlo, porque necesitamos a una sociedad motivada y cómplice. Por eso tenemos que abrirnos al exterior, a la vez que nos convertimos en un colectivo de fomento e impulso de la investigación ante esta epidemia social y sanitaria».
Afagi colabora con el programa Cita Alzheimer de Deba 2020, que quiere realizar una investigación sobre mil personas de más de sesenta años de esta localidad.
Atención integral
El papel de las instituciones es fundamental, lo recordó Aulestia y lo asumió la diputada foral Maite Peña, que se encargó de presentar el acto. «Sabemos que tenemos que trabajar de la mano, que la atención debe ser integral, global y transversal y que es importante el papel que va a jugar las familias».
Los afectados quieren más. Para empezar, un pacto social, pero, además, una estabilidad en las políticas de forma que los posibles cambios de color en las instituciones «no nos hagan temblar, ni generen incertidumbres».
Más allá de los cambios internos que las asociaciones deben afrontar para tener más fuerza y más recursos, Afagi se presentó también como un proyecto vivo que tiene un gran patrimonio de conocimiento. Cuando hace 24 años se reunieron los primeros familiares, ninguno imaginaba que esta enfermedad que ayer conmemoraba su Día Mundial acabaría siendo una epidemia mundial que afecta miles de personas.
«Los científicos quieren conocer qué pasa en esas cabezas, nosotros estamos ahí y sabemos lo que ocurre en el día a día. Por eso queremos ser una entidad de referencia del mundo Alzheimer, porque sabemos mucho», dijo Aulestia. Quieren que ese conocimiento se sepa, contribuir a la formación y la educación de la sociedad y para ello se han organizado diferentes charlas en Ordizia, Orio, Elgoibar, Ondarroa, Tolosa, Mutriku, Arrasate y Pasaia antes de fin de mes, y en Irun y Hondarribia a primeros de octubre.
Se hablará del impacto de las demencias, de cuidados posturales y, de forma muy especial, del papel de las asociaciones de familiares y de amigos como agentes de cambio social. «Siempre aprovechamos esta fecha del 21 de septiembre para reivindicar cosas. Esta vez lo que hacemos es anunciar que queremos implicar a la sociedad, modernizarnos, avanzar y saber qué vamos a ser, qué vamos a hacer y cómo durante cinco años. Necesitaremos ayuda, abrirnos a la sociedad y tener en cuenta a todos los colectivos implicados, incluidas las instituciones».
Fuente: diariovasco.com
