¿Por qué se decidió a relatar su experiencia como cuidador principal de su mujer, diagnosticada de alzhéimer desde hace una década, en clave novelística?
Desde que mi mujer fue diagnosticada yo he sido quien está 365 días, con sus 365 noches, a su lado. Me dije que tenía que escribir algo porque, con ese conocimiento que tengo del día a día del alzhéimer, quizá podría ayudar a muchas familias que se encuentran en esta situación, y lo único que sienten es puro miedo a lo desconocido. Ésta es una enfermedad muy curiosa, porque no es el enfermo el que sufre por ella, sino los demás.
El libro arranca con la celebración de su quincuagésimo aniversario de bodas, en el que vuelve a pedirle matrimonio a su esposa, ya enferma. ¿Cómo vivió aquel día?
El libro empieza cuando lleva siete años con la enfermedad, era nuestro quincuagésimo aniversario de bodas y yo anuncié a todo el mundo que me casaba en segundas nupcias [risas]. Yo tenía ganas de escribir de forma que el lector tuviera momentos de sonrisa e, incluso, alguna carcajada. El 2 de octubre de 2011 se celebró la boda, que fue por donde empecé a escribir, pero, más adelante, decidí que era conveniente que el lector conociese quién fue ella antes de la enfermedad. Por eso, en el siguiente capítulo empiezo por el día en que la conocí, y cómo aquel amor fue creciendo. Al final, que es este año, ella continúa todavía con la enfermedad.
¿Cómo vive el día a día con su mujer?
Existe una expresión científica denominada síndrome del cuidador quemado, porque, si al cuidador principal no se le cuida, termina desgastándose, de modo que ya no habría un enfermo, sino dos. ¿Qué es lo que he hecho yo? Intento escaparme de casa dos o tres veces al año durante un par de días para recuperarme un poco, pero no me voy a Lanzarote, a Madrid o a Moscú, sino a un hotel del sur, porque quiero estar cerca, por si acaso me necesita. En esas escapadas he escrito alguna carta donde me desahogo un poco, y que están incluidas en el libro. Allí, lo único que hago es dormir.
¿Escribir ha sido, en cierto modo, un ejercicio de catarsis?
Para mí ha sido un cierto desahogo poder contarlo, pero la idea fue poder ayudar. El diagnóstico precoz o temprano no existe todavía en el alzhéimer. Los síntomas que puede observar la familia, la falta de memoria, son curiosos, porque el enfermo se acuerda de lo que sucedió hace 30 años pero no de lo que sucedió hace una hora. Ahora, los científicos están trabajando a nivel mundial para el diagnóstico temprano y para frenar la enfermedad porque el alzhéimer avanza siempre.
El libro se estructura como si una obra musical. ¿Por qué este formato?
Me remito al título del libro, La sinfonía de las neuronas, porque el alzhéimer tiene, como la música, aquella cosa de una situación perdida que, de repente, reaparece, y vuelve a desaparecer, y al cabo de un tiempo surge otra vez, y vuelve a desaparecer. En la enfermedad de alzhéimer sucede que, de repente, después de un cierto tiempo sin hablar apenas, la persona suelta alguna frase, cortita aunque incoherente, que solía decir siempre, y vuelve a callar. Por eso me hizo recordar a una sinfonía, porque se dan tres o cuatro movimientos y, al mismo tiempo, se da una cierta sintonía. El alzhéimer es una verdadera sinfonía de neuronas, donde el recuerdo aflora y desaparece en distintos movimientos.
¿Su fortaleza para mantenerse en la lucha nace del amor?
Cuando conocí a mi mujer, ya había conocido a 40 niñas, por lo menos, y pasábamos un buen rato. Pero lo que es amor en mayúsculas lo sentí por ella. La primera vez que me enamoré de verdad fue cuando la conocí y me enamoré desesperadamente. Al cabo de los años, he seguido enamorado y no la tengo como una compañera, sino como mi amor y, a pesar de la enfermedad, la sigo amando.
Fuente: laopiniondemalaga.es
