Hace tres años, Cita Alzheimer inició un programa de investigación de esta enfermedad cada vez más extendida que afecta a 60.000 personas solo en Euskadi. Necesitaban 500 voluntarios, una parte con antecedentes familiares y otra sin ellos, gente dispuesta a hacerse pruebas médicas y psicológicas. Los consiguieron y, como comentan desde la propia asociación, los han mantenido fieles, «algo que tiene mucho mérito».
¿A qué se someten? Para empezar aportan sus datos personales, explican qué hábitos tienen, su historial familiar, responden a un cuestionario sobre posibles síntomas de ansiedad y depresión, memoria, hábitos dietéticos... Se hacen también analíticas de sangre y orina y una resonancia magnética que dura entre una hora y hora y media.
La última prueba, la que es voluntaria por su mala fama de dolorosa, es una punción lumbar. Desde Cita Alzheimer se advierte que el 61% optan por hacérsela. Los voluntarios desmitifican la prueba... «No duele, de verdad», coinciden.
Ana, Concha y Patxi son tres de estos miembros del batallón contra el Alzheimer. Quieren ser útiles para la ciencia y la investigación y esperan que llegue el día en el que esta enfermedad pueda ser controlada mejor. No se sienten ni más valientes ni más generosos que otros, pero son un ejemplo de lo que puede llegar a ser el Proyecto Deba, que arrancará de forma oficial en septiembre y que ahora busca llegar a los mil voluntarios de más de 65 años para diseccionar la salud mental de este municipio.
Ana Urra: «Los más generosos son los investigadores, no nosotros»
Ana Urra es profesora de Ciencias en Irun. Tiene una hija de 16 años y un chico de 13. Su madre, ya fallecida, padeció Alzheimer y cuando desde Afagi pidieron voluntarios para el proyecto de Cita Alzheimer que tuvieran antecedentes familiares apenas se lo pensó. «Me pareció bien. Creo que hay que hacer este tipo de cosas para los demás, porque cuando una enfermedad te toca a tí, también agradeces que otros se prestaran a investigaciones cuando ves que mejoras. Además, ¡tampoco es para tanto!» Ana habló con sus hermanos, se hizo la primera prueba hace tres años y la segunda ahora. No le pueden practicar la punción lumbar por motivos físicos, ya que está operada de la columna «y la tengo cosida de arriba abajo». «¿Qué a nadie nos gusta ir de médicos? Ya, sí, es verdad. Pero esto es como si eres donante de sangre, no es que te gusten las agujas, es que sabes que cuando tú has necesitado sangre la has tenido y que a alguien le habían pinchado para que te pudieran hacer la transfusión.
En el caso de Ana, además, las pruebas han tenido consecuencias positivas, porque gracias a ellas le detectaron un ictus cerebral que pasó desapercibido porque no tuvo consecuencias. «Me ha servido para tener un tratamiento preventivo. Tampoco tengo miedo a lo que me puedan decir una vez que me han mirado. Soy una persona que si tengo algo prefiero saberlo y actuar. Pienso que la ignorancia no es buena nunca. Lo primero es conocer la realidad y luego decidir qué vas a hacer».
Insiste en que las pruebas no son para tanto y tampoco se siente especialmente generosa por jugar este papel de 'conejillo de indias' en Cita Alzheimer. «¿Sabes quienes son generosos? Los investigadores, quienes trabajan cada día en la búsqueda de soluciones a pesar de que saben que llegarán a muy largo plazo. ¿Gracias a nosotros? No. Gracias a ellos».
Concha Díez: «Fue terrible ver cómo nos íbamos de su memoria»
El padre de Concha Díez también padeció Alzheimer aunque en la familia le llamaran demencia senil y atribuyeran alguno de los síntomas iniciales al carácter despistado del aita. Tenía 72 años y, pese a la enfermedad, siguió siendo un hombre amable y agradable. «Lo que era terrible era ver como día a día ibamos desapareciendo de su vida y de su memoria». Concha no tiene hijos «aunque sí sobrinos» y, pese a que es consciente de que «el remedio que sería la gloria a mí no me va llegar», no dudó en apuntarse en ese grupo de 500 voluntarios de Cita Alzheimer. Conoció la iniciativa por este periódico, habló con su marido y sus hermanos y les explicó que quería poder contribuir a que en un futuro se pudiera encontrar una solución a esta enfermedad terrible.
Concha sí se hace esa punción lumbar que es la prueba más incómoda y a la que se resisten más voluntarios. «La verdad es que pensé que si me metía en el programa era con todas las consecuencias y ahora puedo decir que no hace daño, que te lo hacen con tanto cuidado que en una puntuación del 0 al 10 yo puse 0 dolor».
Concha, ahora jubilada, extrabajadora de Kutxa, es una mujer universitaria que domina el inglés y el francés, bromea. «Pregunté por otras puntuaciones y me dijeron que había cuatros y cincos. Yo creo que eran hombres, que nosotras estamos más preparadas para el sufrimiento».
Ella piensa que en el futuro se podrá encontrar una solución, «sería la gloria», pero también que ha habido avances desde que su padre padeciera esta enfermedad y su propia familia lo diagnosticara gracias a reportajes periodísticos. Esta mujer que disfrutar de vivir sin despertador ni cuadrar sus vacaciones con los compañeros cree que formar parte de Cita Alzheimer es algo propio de ella. Sin más explicaciones.
Patxi Plazaola: «La estigmatización es mucho peor que las agujas»
Patxi Plazaola fue alcalde de Beasain durante ocho años, funcionario de Educación y ahora un jubilado que practica el trinomio de vida saludable: ejercicio físico, alimentación cuidada y nada de tabaco. No tiene antecedentes de Alzheimer, pero sí interés en el voluntariado, en la coordinación de actividades como las salidas montañeras. Está volcado en la solidaridad.
«Un amigo de San Sebastián que va al monte conmigo me comentó que había leído que iba a comenzar un estudio sobre cómo se desarrollaba el Alzheimer. A los dos nos interesó desde el primer momento y nos presentamos. Empecé las pruebas desde el primer momento». Pregunta obligada sobre el único análisis que no es obligatorio, la punción lumbar. Patxi se hizo la última el miércoles. «No duele nada, de verdad. Yo ya lo sabía por la primera vez. Al principio, antes de entrar, me preguntaron qué dolor creía que podría sentir de 0 a 10. Dije que 3. Cuando salí puse un 1 en la casilla. De verdad, te tratan muy bien, te distraen mientras dura la prueba»...
Patxi no tiene miedo a la aguja, pero sí a la estigmatización de las personas que sufren «esta enfermedad con palabra alemana». «Conocemos el proyecto que se quiere hacer en Deba, no solo con mil voluntarios de más de 65 años, sino también como una experiencia para implicar a todo el pueblo para socializar esta dolencia. Me consta que desde que desde Beasain han entrado en contacto con Cita Alzheimer para ver si se puede montar un programa parecido.A mi me parecería muy positivo».
De momento, Proyecto Deba sigue con su labor de captación de personas dispuestas a realizar algunas pruebas. Esta vez formarán parte del batallón de los 1.000
Fuente: diariovasco.com
