Javier Alonso Renedo, médico geriatra del servicio de geriatría del Complejo Hospitalario de Navarra, defiende la necesidad de “empoderar” a la persona, al familiar o cuidador de un enfermo de Alzheimer, para “ir tomando las decisiones de manera consensuada con su profesional sanitario y si puede ser implicando al paciente, porque todavía tiene una fase incipiente, qué duda cabe que esto también es importante”. En Navarra, unas 9.000 personas sufren alzhéimer, una demencia progresiva que se manifiesta principalmente en un déficit de memoria y que requiere de una atención continua de familiares y cuidadores. Con el objetivo de ofrecerles herramientas para encarar el día a día, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra ha organizado unas jornadas en las que ayer participó como ponente el doctor Javier Alonso Renedo.
Cuando a una persona se le diagnostica alzhéimer, tanto el afectado como sus familiares deben tomar decisiones muy duras. ¿Es posible prepararse para ello?
-Lógicamente es difícil, porque en este caso la demencia tipo alzhéimer es una enfermedad de una gran complejidad; no sólo desde el punto de vista médico, en tanto que no conocemos muy bien sus causas; sino también desde el punto de vista psicosocial y qué decir ético. En el transcurso de la demencia qué duda cabe que surgen un montón de conflictos éticos, de valores, que hay que saber manejar, ayudando a los familiares a tomar decisiones que pueden ser duras.
¿Cuáles son esas decisiones?
-Son decisiones variadas, pero yo en la ponencia me voy a centrar en el tema de la información y la revelación del diagnóstico: cómo lo hacemos, cuándo lo hacemos, qué factores tenemos que tener en cuenta para hacer un buen proceso de información de un diagnóstico que sabemos todos sus consecuencias. Una enfermedad progresiva, discapacitante y que termina muchas veces en una fase ya de dependencia absoluta para las actividades de autocuidado hacia terceras personas.
Cómo se comunica ese diagnóstico.
-Sabemos que no hay un método único infalible, entonces debemos conocer muy bien las expectativas, las inquietudes, los miedos e ir poco a poco transmitiendo la información de una manera serena, tranquila y confiada. Sobre todo desdramatizar.
¿Es conveniente que el paciente previamente escriba su voluntad de cómo quiere ser tratado?
-La pregunta es muy pertinente. Esto es una cuestión que está todavía un poco verde aquí en España, el testamento vital, todavía no hay mucha cultura. Creo que no se hace bien porque es muy difícil pensar que uno va a tener una enfermedad y que va a ser de esta manera y va a poder generar una falta total de competencia o de capacidad para tomar sus decisiones, pero en fases incipientes de la enfermedad es muy bueno dejar reflejado o bien en unas instrucciones previas o testamento vital o bien en forma de comentarios a los familiares cómo desearía que fuera tratado en el caso de que llegara una enfermedad progresiva, incapacitante, donde ya no pudiera tomar sus decisiones. Ver un poquito qué medidas querría que se tomaran o no se tomaran, de modo que puede ser una buena manera, sobre todo, para aliviar la carga a los familiares, que al final son los que llevan el peso de la angustia y de la incertidumbre de sus decisiones.
¿Qué mensaje quiere transmitir esta tarde -por ayer-?
-En primer lugar, que todos sabemos que la demencia, y en este caso el alzhéimer, es una noticia terrible, pero tenemos que desdramatizar, es una realidad de la vida como puede haber otras: el cáncer, el sida, la tuberculosis...; que tenemos que empoderar a las personas para tomar sus propias decisiones, de apropiarse de su propia vida y también de su propia muerte a través de una planificación anticipada de las decisiones; y, en tercer lugar, un mensaje muy importante que quiero introducir es que es fundamental una actitud ética. Vivimos en una sociedad donde la confianza está por los suelos en nuestras instituciones y es necesario recuperar la confianza. En esto la ética tiene mucho que aportar. Es una disciplina que nos ayuda a aumentar la calidad en nuestras decisiones y esto se hace introduciendo los valores, las creencias, las opiniones en la toma de decisiones. Esto aumenta la calidad de la decisión y aumenta la satisfacción de los profesionales sanitarios y de los familiares.
Las claves
apuntes
No sobrecargar a los cuidadores. El doctor Alonso afirmó que es “fundamental evitar la sobrecarga en el cuidador” y, para ello, consideró fundamental la formación y la información, así como conocer las historias de otros familiares.
Consejos. Recomendó tener información de la enfermedad, del pronóstico, la trayectoria y el plan terapéutico, así como acudir a las asociaciones de familiares, donde hay grupos de apoyo que pueden ayudar, “de alguna manera, a sobrellevar el paso de la enfermedad”, porque “aquí quien lo pasa realmente mal son los cuidadores principales o los familiares”.
Hoy, ponencia. La psicóloga Jeannette Ruiz cierra hoy las jornadas con la charla Inteligencia emocional; familiares al borde de un ataque de nervios. Será a las 19.00 horas en el Planetario.
Fuente: noticiasdenavarra.com
