“Es una enfermedad silenciosa que se trata tarde”. El investigador pionero en alzhéimer, Jesús Ávila de Grado, director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) y de la Fundación Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (CIEN) fue el experto invitado al VIII Encuentro Responsable de RTVE. Todos los compañeros que asistieron al Auditorio de Prado del Rey y aquellos que lo siguieron por la intranet tuvieron la oportunidad de conocer cuáles son los retos de la investigación. A continuación, y gracias a la colaboración de la Fundación Reina Sofía, dos terapeutas nos dieron algunos consejos para tratar y cuidar a personas que sufren alzhéimer. Además, nos han facilitado los siguientes documentos.
- Cuidados continuados en Atención Primaria a personas con enfermedad de Alzheimer
- Guía práctica para profesionales que trabajan con enfermos de alzhéimer
- Guía práctica para familiares de enfermos de alzhéimer
Desde 2000 hasta 2010, la evolución de las enfermedades neurodegenerativas ha aumentado considerablemente. De hecho, la demencia más prevalente es la enfermedad de Alzheimer. Ávila de Grado comentó un dato a tener en cuenta: en 2050 se estima que los problemas de demencia afectarán a 110 millones de personas. Durante su exposición trazó un recorrido por la investigación científica, sus retos y las líneas de investigación para hallar fármacos que reviertan la enfermedad o los intentos para reprogramar células y convertirlas en neuronas (pincha aquí para tener más info). Esta enfermedad provoca “un problema tanto cognitivo como emotivo”, recalcó.
El encuentro estuvo presentado por Manuel Ventero, director de Comunicación y Relaciones Institucionales de RTVE, que a través de un reportaje del programa de TVE ‘Para todos la 2’ (puedes verlo aquí a partir del minuto 43.29) hizo una aproximación hacia el tema que tratamos durante las siguientes dos horas. Además, José Luis Nogueira, secretario general de la Fundación Reina Sofía, nos acercó el proyecto y habló de la implicación personal de la Reina Sofía en el estudio y prevención de las enfermedades neurodegenerativas.
Por su parte, Carolina Mendoza y Cynthia Pérez, terapeutas de la Fundación Reina Sofía, explicaron pautas de actuación sobre cómo actuar cuando cuidemos a familiares, amigos o allegados que sufran alzhéimer, también persiguieron que fuéramos capaces de detectar “los signos de alarma” y sepamos manejar estas situaciones porque no existe la “varita mágica”. El mejor remedio, dijeron, es la empatía y el cariño.
Sobre los cuidadores, a los que el profesor Ávila de Grado se refirió como los “verdaderos héroes”, recae una gran carga de esta enfermedad (consulta aquí el documento sobre aspectos jurídicos de interés para familiares de personas con alzhéimer). Cynthia y Carolina recordaron que el cuidador debe cuidarse a sí mismo y mantener su vida social.
“Las personas con alzhéimer en su mayoría no son conscientes de su enfermedad pero sí son conscientes de que si se les pregunta algo no conocen la respuesta. Al ser incapaces se inhiben o se enfadan”. A través de este ejemplo, ambas terapeutas mostraron cómo esta enfermedad cambia la personalidad de los enfermos y la importancia de saber enfrentarse a este tipo de situaciones para que nuestro ser querido no se aísle socialmente.
La enfermedad silenciosa
El científico Oliver Sacks dibujó el proceso del alzhéimer de este modo: “si una persona ha perdido una pierna o un ojo, él sabe que lo ha perdido; pero si se pierde a sí mismo no puede saberlo porque no está allí para saberlo” (pincha aquí para conocer algunas películas sobre este tema).
En la familia, en el día a día en casa, es donde muchas personas y compañeros conviven con una enfermedad que desgasta tanto física como psicológicamente. El profesor Ávila de Grado, desde la investigación científica, Cynthia y Carolina, desde la terapia ocupacional, compartieron experiencias, consejos e inquietudes con un público muy motivado e interesado en este problema.
Además de compartir sus conocimientos con los empleados de RTVE, Ávila de Grado se acercó al programa de TVE ‘La Mañana’, conducido por Mariló Montero, y a la Casa de la Radio con Alfredo Menéndez, presentador de ‘Las Mañanas de RNE’, para comentar los riesgos que supone el alzhéimer, en qué casos es hereditario y qué hacer para intentar mantener el cerebro sano.
Fuente: rtve.es
