Déborah M. Labrador (Portal Discapnet / 21 de septiembre de 2018)
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una Organización no Gubernamental de ámbito nacional. Su trabajo diario busca que el Alzheimer sea una realidad y que como realidad con personas que necesitan apoyos y ayuda, pueda formar parte de la agenda del Gobierno. De esta forma se podrá dar a conocer y buscar soluciones y compromisos para que las personas con Alzheimer y sus familias mejoren su día a día.
CEAFA está formada por alrededor de 300 asociaciones y prestan en total apoyo a unas 200.000 familias en España.
Desde CEAFA se apoya la investigación, la colaboración gubernamental, realizan proyectos con entidades y animan a los voluntarios a formar parte de esta gran causa social.
Hoy, en el Día del Alzheimer, hemos querido hablar con su presidenta, Cheles Cantabrana Alutiz, para que nos cuente en qué consiste el trabajo desde la confederación y cuál es su perspectiva hoy, y para comenzar queremos saber cuál es la prevalencia de la enfermedad en España
¿Cuántas personas están diagnosticadas con esta enfermedad en España?
CEAFA calcula que la cifra de pacientes con Alzheimer asciende a 1.200.000 personas. Cifra que obtenemos a partir de una prevalencia del 7% entre los mayores de 65 años y del 50% entre los mayores de 85 años. La cifra de personas diagnosticadas no se conoce por la inexistencia de registros de diagnóstico.
¿Cuántos asociados contáis en la actualidad en la asociacion?
La Confederación Española de Alzheimer cuenta con 88.900 socios directos.
¿Cuáles son los servicios más solicitados?
En general, los que van asociados al respiro del cuidador, la atención social, los talleres para enfermos y cuidadores y las terapias no farmacológicas.
Es importante ese apoyo al cuidador, eso es prioritario. Por otra parte, conocemos que el alzheimer es una enfermedad en la que cada vez hay casos de personas más jóvenes, ¿a qué puede deberse?
Ante la carencia de un estudio específico que dirima otras causas, en CEAFA consideramos que la mayor sensibilización de la sociedad respecto a la enfermedad, un mejor conocimiento de sus síntomas, y un diagnóstico más certero permiten la identificación de casos en fases más tempranas.
¿Cuál es el apoyo institucional que existe hoy día para familias con alguna persona afectada por alzheimer?
Las ayudas institucionales tienen que ver con el diferente desarrollo en cada Comunidad Autónoma de la Ley de Dependencia, y con otras ayudas y subvenciones que local, comarcal, provincial o autonómicamente se puedan articular en función de la sensibilidad de los responsables correspondientes.
¿Son suficientes estos apoyos? ¿qué solicitáis?
Estamos contentos con el apoyo de las Instituciones, nos sentimos comprendidos, pero no es suficiente. El abordaje de la enfermedad de Alzheimer solo puede realizarse desde la comprensión de que se trata de una prioridad sociosanitaria que hay que poner ya en la agenda política. Desarrollar un Plan Nacional de Alzheimer que responda de forma integral a las consecuencias de la enfermedad, ponga en el centro de atención a binomio paciente-persona cuidadora e invierta en investigación, biomédica, sociosanitaria y social.
Respecto al caso del médico de Zaragoza que se catalogó como "violencia de género" tras el asesinato de dos familiares, uno de ellos con alzheimer y el posterior suicidio de dicho cuidador, generó controversia, y fue necesario por parte de las asociaciones explicarlo, y hacer ver que quizá los recursos con los que cuentan los cuidadores no son suficientes. Escuché que lo definían como "suicidio compasivo o por extensión", ¿es algo común? ¿cómo se explica? ¿qué soluciones hay para que no se produzca?
Afortunadamente no es algo habitual. Hay cientos de miles de cuidadores y cuidadoras en España que superan con mayor o menor fortuna la exigente tarea, tanto en el plano físico como en el emocional, económico u otros. Pero sí, se han dado casos, algunos en los últimos meses, y eso nos debe llevar a la reflexión de si estamos valorando los cuidados en su verdadera dimensión, si podemos exigir a todos y todas lo mismo, si la información, ayudas, servicios, prestaciones, apoyo familiar y social, etc. llegan adecuadamente y en condiciones de equidad de acceso. Tenemos que saber cómo se enfrentan los cuidados según el género, cultura, lugar de residencia y otras muchas cuestiones que afectan a las personas cuidadoras.
Hay que vincular todo esto con la demanda de CEAFA de más investigación en todos los campos y la adaptación de los recursos a las necesidades detectadas de forma planificada, suficiente y sostenible.
¿Avanza la investigación respecto al Alzheimer? ¿Cuáles han podido ser los últimos avances?
La investigación farmacológica avanza muy lentamente y en los últimos 10 años no ha habido en ese campo descubrimientos significativos. En el último año han fracasado cuatro fármacos de multinacionales farmacéuticas. Aunque se han identificado genes implicados y se sabe desde hace tiempo que el daño neuronal comienza mucho antes de que comiencen los síntomas, no hay fármacos para esa fase. En CEAFA seguimos insistiendo en que es necesario hacer de la investigación una prioridad.
En el campo de las terapias no farmacológicas, se está avanzando mucho en el refinamiento de prácticas y terapias que se han mostrado muy efectivas en la ralentización del avance de la enfermedad. Esto es importante porque, entre tanto no exista un tratamiento curativo, las terapias no farmacológicas son, junto a la detección precoz y el diagnóstico certero, la mejor combinación para mantener durante más tiempo la calidad de vida de los pacientes y, en consecuencia, de sus cuidadores y familias.
¿Qué mensaje quiere transmitir CEAFA en el día del Alzheimer?
Que hay que tomar conciencia social de que la enfermedad de Alzheimer debe considerarse una prioridad sociosanitaria. Tomar conciencia social de que su abordaje ha de ser integral y considerar en el centro las necesidades y dignidad del binomio paciente-persona cuidadora. Tomar conciencia de que hay que invertir en investigación, biomédica, sociosanitaria y social.
¿Cuál es el futuro?
Vemos el futuro con creciente optimismo.
Gracias por vuestro tiempo y sobre todo por esa gran labor que realizáis apoyando a personas con Alzheimer y familias, haciendo su vida un poco más fácil, visibilizando sus peticiones y solicitudes, y nos alegra ver que poco a poco van dando sus frutos, y ese tan solicitado Plan Nacional de Alzheimer, parece que ya pronto verá la luz. Desde el Ministerio de Sanidad se ha informado que ya hay un borrador que “será presentado en 2018 a las comunidades autónomas” a través de la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia y pronto habrá más noticias al respecto.
Fuente: discapnet.es
