La donación de tejido cerebral es fundamental para conseguir un tratamiento que frene las enfermedades neurodegenerativas y la preocupación de los familiares por obtener un diagnóstico final puede ser su detonante en muchas ocasiones.
Así lo asegura Juan José Moreno Ramos, vicepresidente de la Asociación de familiares de enfermos de Alzhéimer de Torrejón de Ardoz (Torrafal). Su padre padecía dicha patología y falleció en mayo de 2016. Su familia tomó la decisión de donar su tejido cerebral para saber cómo había evolucionado su padre desde que empezó a padecer la enfermedad hasta que falleció.
Moreno Ramos conocía este proceso gracias a que pertenecía a la Junta Directiva de la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa). “Cuando mi padre en la última semana se puso en un estado que veíamos que era difícil mantenerle con vida, me puse en contacto con el doctor Rábano y este me dijo que cuando falleciera le llamara para que hicieran todos los preparativos para el tema”, aclara Moreno Ramos.
Como afima el propio Alberto Rábano, director del Banco de Tejidos BT-CIEN, de la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), “a veces puede haber una sospecha en la familia de que hay una enfermedad genética o familiar. Nosotros ayudamos a orientar ese diagnóstico y hacemos un estudio genético”.
Una vez que fallece el familiar se pone en marcha el protocolo de donación. “El proceso fue como nos dijeron, ellos se hicieron cargo, se pusieron en contacto con el hospital, se llevaron el cuerpo al Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, le hicieron la extracción y le trajeron al tanatorio. Fue muy rápido, en tres o cuatro horas estaba todo solucionado”, afirma Moreno Ramos.
La donación de tejido cerebral es fundamental para los modelos experimentales que utilizan los investigadores para desarrollar nuevos fármacos o nuevas estrategias terapéuticas. Lo que ven en las líneas de investigación es que cuando llegan a la fase de ensayos clínicos, fármacos que resultaban muy prometedores en las primeras fases con animales, después no muestran ninguna eficacia clínica porque el modelo animal es muy parcial. Por este motivo piden tejido humano, con el fin de poder complementar el trabajo que hacen con los modelos de laboratorio.
Es importante también desde un punto de vista epidemiológico. La norma general es que en personas de edad avanzada haya varias patologías y es necesario entender como interaccionan. “Esto es primordial porque la falta de control en el diagnóstico clínico de estas combinaciones de patologías, hace que un fármaco que podría ser útil no demuestre su utilidad porque se están seleccionando pacientes que tienen diferentes patologías o distintas combinaciones”, asegura Rábano.
QUIEN PUEDE SER DONANTE Cualquier persona puede ser donante de tejido cerebral aunque hay limitaciones ético-legales. Tienen que tener un consentimiento informado de donación de los pacientes y en el caso de que la persona no pueda dar ese consentimiento porque es menor o por su demencia hay otras alternativas. Por lo tanto de una manera u otra, cualquier persona puede ser donante.
La Fundación CIEN, cuya sede se encuentra en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, recibe cerca de 100 donaciones al año. De estas, las de control –es decir, sin patologíano superan el 5%–. “Esto es una limitación importante porque los investigadores necesitan mucho tejido sano para compararlo con el patológico”, asegura Rábano. Después de muchas campañas de difusión mediática realizadas por parte de la Fundación CIEN, gente joven y sana decide donar su tejido pero, como es lógico, no se podrá obtener a corto plazo.
Las asociaciones de pacientes y familiares son las que han promovido esta donación
Las donaciones de cerebros con patología han aumentado mucho en estos últimos años pero las donaciones de control son un bloqueo y es necesario que sigan incrementando con el paso del tiempo. Hay bancos como el de Murcia que tienen un programa específico para movilizar este tipo de donaciones. Este es uno de los motivos que lo ha convertido en el que más donantes de control tiene en este momento. El objetivo de estos programas es informar a los médicos, hospitales, UCI... Es decir, acercarse a todos los servicios donde puede haber donantes.
La donación de cerebros era algo raro y desconocido cuando comenzó a mediados de los 90. En España se inició dos o tres décadas más tarde que en los países anglosajones.
Algo fundamental para la difusión de los Bancos de Cerebros fue la “crisis de las vacas locas” en torno al año 2000. Este hecho tuvo una gran repercursión mediática y un gran apoyo institucional. El diagnóstico de las posibles enfermedades de las “vacas locas” lo hacían los Bancos de Cerebros por lo que su labor se difundió más.
También se ha empezado a conocer en el seno de las asociaciones de pacientes y familiares, que son las que han promovido este tipo de donación. A partir del año 2002-2003, estas organizaciones empiezan a tener un volumen de donaciones más importante.
La Fundación CIEN trabaja con todas las asociaciones de alzhéimer de la Comunidad de Madrid y sus alrededores, pero también tiene programas específicos con las asociaciones de pacientes de Soria y de León. A parte de las de alzhéimer, hay otras asociaciones muy activas en la donacion de cerebros como la de Huntington o la esclerosis lateral amiotrófica.
Lo que falta ahora es la implicación de la población general, porque sin cerebros sanos no se puede avanzar en la investigación. Toda la información sobre donaciones está disponible en la página de la Fundación CIEN.
